Según un estudio, la mitad de los pacientes no mantiene una comunicación fluida con su médico cuando se trata de enfermedades que generan vergüenza (esfera sexual y escatológica), sobre todo los más jóvenes, que recurren a Internet en donde no toda la información es fiable
Madrid, 7 amyo 2010 (medicosypacientes.com)
La vergüenza y el pudor juegan un papel crucial en la consulta del médico cuando un paciente trata de comentar algunos síntomas de su enfermedad que suelen ser tema tabú socialmente. Sobre todo cuando la enfermedad toca ámbitos de la intimidad del paciente que hacen que él mismo levante una barrera de comunicación con su médico. Estos sentimientos de vergüenza se suelen observar sobre todo en pacientes con patologías que tienen que ver, por ejemplo, con la esfera sexual o con problemas digestivos o escatológicos. Normalmente se tratan de problemas de salud que afectan mucho a la autoestima del paciente y suelen generar un alto grado de frustración por lo que el paciente no logra normalizar su enfermedad y por lo tanto, no consigue hablar de ella con facilidad.
Las enfermedades relacionadas con la medicina sexual como la eyaculación precoz o la disfunción eréctil son en gran medida aquellas que causan más incomodidad a los pacientes a la hora de dirigirse al doctor. En el caso de la eyaculación precoz, a pesar de la elevada incidencia en la población, se ha tratado y diagnosticado muy por debajo de lo recomendable, debido a que a los hombres con este trastorno les cuesta mucho confesar su problema a su médico.
Algo parecido sucede en aquellos pacientes que sufren el Síndrome de Vejiga Hiperactiva. La necesidad de miccionar más de 10 veces al día e, incluso, sufrir frecuentes escapes de orina, afectan muy negativamente la calidad de vida de quien padece esta enfermedad. De los más de 4 millones de personas que sufren esta patología en España, la mitad no acude al médico por vergüenza, por asociarlo a la edad y por creer que no tiene solución.
Otro grupo de patologías en las que el pudor resulta un elemento que condiciona en gran medida al paciente son las relacionadas con el tracto intestinal. Los pacientes con dolencias inflamatorias intestinales como la enfermedad de Crohn o la Colitis Ulcerosa suelen tener problemas para dirigirse al especialista sobre todo por la naturaleza escatológica de la enfermedad, que la vinculan a la esfera privada de la persona. Normalmente los pacientes se muestran muy cohibidos, sobre todo durante las primeras visitas, ya que no saben qué palabras utilizar para explicar que a veces deben acudir al baño hasta 25 veces al día. Al no saber qué lenguaje utilizar por pudor, recurren a eufemismos o tecnicismos de los que, muchas veces desconocen el significado correcto dificultando el correcto diagnóstico y la adecuada elección del posterior tratamiento. La falta de fluidez en la comunicación se ve agravada por el hecho de que es muy poco frecuente que el paciente sea quién inicie la conversación sobre la incidencia de su enfermedad en su calidad de vida y tenga que ser el especialista quien introduzca el tema.
Según una encuesta realizada por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU-España) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) para evaluar la comunicación entre los médicos y los pacientes con colitis ulcerosa, el 51% de los pacientes encuestados afirma que no siempre mantiene una comunicación fluida con su médico. La principal razón es que les cuesta mucho hablar de síntomas muy desagradables que suelen ser tema tabú a la hora de explicarlos, sobre todo entre la población más joven, que es la más afectada. ?Por eso, una buena relación médico-paciente ayudaría al clínico a tomar la decisión más adecuada con respecto al tratamiento?, Esta es la principal conclusión que puede extraer de su día a día en la consulta el Dr. Antonio López San Román, de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Servicio de Gastroenterología del Hospital Ramón y Cajal.
Internet como el gran aliado del paciente y del especialista médico
Internet es el refugio y la principal fuente de información de pacientes ?vergonzosos?. Según el estudio de ACCU-España, más de la mitad de los pacientes con Colitis Ulcerosa (54%) confirma que recurren con más frecuencia a Internet para buscar información sobre su enfermedad que al especialista. El problema es que, tal y como señalan las conclusiones de un estudio firmado por el Dr. Morgan Languille de la Universidad de Alberta (Canadá), el 70% de los sitios Web que comunican sobre enfermedades inflamatorias crónicas no contienen información correcta y no pueden considerarse como páginas de referencia¹. En este sentido, la aparición de portales Web con contenidos avalados desde el punto de vista científico y por parte de las asociaciones de pacientes resulta crucial para el enfermo.
En este contexto, la web www.colitisulcerosahoy.com ha creado una nueva sección llamada ?Sin Vergüenza, hablando claro? en el que se ofrecen consejos y recomendaciones para romper las barreras de comunicación con el médico. En este nuevo apartado informativo se pone a disposición de los pacientes un glosario amplio de términos relacionados con la colitis ulcerosa para que los pacientes conozcan bien sus significados y les sea de utilidad para expresarse sin complejos y correctamente con su médico. Términos como brote, diarrea, escapes, ventosidades o sangrado son explicados con un enfoque directo para que los pacientes dominen las definiciones de estos términos superando la vergüenza durante la consulta médica.
En la actualidad, según una encuesta realizada entre los lectores de este portal web avalado por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España – ACCU-España, el 76% de personas que visitan los contenidos de esta web confirman que la próxima vez que acudan al médico tratarán de explicar mejor y con más detalle su enfermedad y su tratamiento. Tal y como afirma Ildefonso Pérez, presidente de la entidad ?con este portal web buscamos dar un enfoque directo de apoyo a los pacientes. Queremos prestar especial atención a aquellos aspectos cotidianos que a los enfermos de colitis ulcerosa les parecen más difíciles de afrontar, como por ejemplo, combatir su vergüenza en consulta. La intención es concienciarlos de que es posible ser enfermo de colitis ulcerosa y tener una vida normal?. Por eso, desde www.colitisulcerosahoy.com también se pone a disposición de los pacientes y sus familiares un cuestionario con las 8 preguntas esenciales que se deben responder en consulta para valorar si el tratamiento dado está siendo eficaz. Este documento es un apoyo al paciente que le ayuda a superar sus temores en consulta y no olvidarse de comentar algo importante al especialista.
La Colitis Ulcerosa es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta al intestino y que padecen alrededor de 100.000 personas en España, de las cuales un 70% son menores de 35 años. Se caracteriza por la inflamación y ulceración de la mucosa del colon produciendo diarrea, sangre en las heces y a veces dolor abdominal. Es una enfermedad que tiene un impacto directo en la calidad de vida de los pacientes ya que, además de sufrir hospitalizaciones y cirugías, pierden productividad en su vida laboral y personal y en los periodos de actividad o brotes los enfermos pueden necesitar ir al baño hasta 25 veces al día, lo que va acompañado de intenso malestar general, pérdida de sangre y empeoramiento gradual si no se pone remedio.
