Se cumplen ahora cuatro años del inicio de la pandemia por COVID-19, una pandemia que ha dejado un gran impacto en nuestra sociedad y que sigue muy presente para los miles de personas que, a día de hoy, padecen las secuelas de la infección por SARS CoV-2 en lo que se denomina “COVID persistente”.
Médicos y pacientes entrevista a la investigadora Paula Sánchez Diz, coordinadora técnica de la Red Española de Investigación en COVID persistente (REiCOP), de la que forma parte la Organización Médica Colegial y coordinadora técnica del Grupo de Trabajo Long COVID de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) para conocer mejor esta enfermedad y cómo afecta a quienes la padecen.
¿Cómo definiría la COVID persistente?
Actualmente existen varias definiciones para este síndrome publicadas por distintos organismos médicos internacionales.
Básicamente, la COVID persistente es una condición multisistémica con un amplio rango de manifestaciones en múltiples órganos, que padecen algunas personas que han pasado la fase aguda de la COVID-19 y tienen síntomas que se mantienen a lo largo del tiempo o aparecen nuevamente, y no se explican por ninguna otra patología.
¿Es fácil detectarlo? ¿Con qué otras patologías pueden confundirse?
La mayor parte de las veces no es fácil. Sabemos que para desarrollar la COVID persistente tiene que haber infección por coronavirus, y en muchos casos no hay evidencia de ello, sobre todo en pacientes de la primera ola de pandemia, cuando no había pruebas que lo avalaran. No todo el mundo que padece COVID persistente ha conseguido una prueba positiva de la infección.
No estoy segura de que se pueda confundir con otras patologías. Se ha descrito que las consecuencias de la COVID a nivel musculoesquelético generan la presencia de un síndrome de dolor generalizado similar a la encefalitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, o Lyme persistente.
Algunos expertos creen que la COVID el daño vascular o neuromuscular inducido por el SARS-CoV-2 podría desencadenar la aparición de fibromialgia, aunque no se ha esclarecido el mecanismo.
No obstante, yo no me atrevería a afirmar que la COVID persistente puede confundirse con otras patologías. Más bien insisto en que no está siendo fácil conseguir diagnosticarla.
Hoy en día, la ausencia de una definición clara y homogénea, consensuada y aceptada por clínicos, investigadores y pacientes dificulta la caracterización epidemiológica y el desarrollo de tratamientos efectivos de la COVID persistente.
¿Hay tratamiento?
Actualmente, no existen tratamientos completamente efectivos contra la COVID persistente, si no que se aplican tratamientos sintomáticos y de rehabilitación. Las terapias utilizadas se basan en el control de los síntomas a través de diferentes técnicas como la fisioterapia, rehabilitación cognitiva, los ejercicios de respiración y el uso de ciertos fármacos.
Hay muchos tratamientos que se postulan para tratar la causa de la COVID persistente, pero no hay una evidencia. Se necesitan más estudios para desarrollar un tratamiento efectivo. Es necesario apostar por los ensayos clínicos para conseguir un tratamiento eficaz y, por suerte, actualmente hay muchos grupos de investigación trabajando en la cuestión.
¿Existen protocolos unificados para atender a estos pacientes?
En España algunos gobiernos autonómicos han publicado guías clínicas o protocolos de actuación para el abordaje de la COVID persistente. No obstante, en gran parte de los casos esos protocolos no se están aplicando.
Si bien, es importante tener en cuenta que estos protocolos deben ser aplicables de acuerdo con los recursos disponibles, y en muchos casos, la falta de recursos dificulta su puesta en práctica.
¿Cuáles son las principales afecciones de estos pacientes?
El síntoma más frecuente es la fatiga, pero también hay otros síntomas habituales como la dificultad para respirar, falta de memoria o dificultad para concentrarse, dificultad para dormir, la tos persistente, el dolor en el pecho, el dolor de cabeza, el dolor muscular y articular, o fiebre.
Se han publicado más de 200 síntomas diferentes que pueden tener un impacto en la vida diaria de los afectados.
No todos los pacientes con COVID persistente se comportan igual. Algunos estudios agrupan a los pacientes en tres clusters principales: el de los pacientes en los que predomina la fatiga; otro en el que se añade la afectación neurocognitiva y otro clúster de pacientes con síntomas asociados a la afectación del sistema nervioso autónomo, como la taquicardia sinusial inapropiada o el síndrome de taquicardia ortostática postural, y también la patología digestiva.
A nivel psicológico ¿cómo afecta esta enfermedad a las personas que la padecen?
Es una pregunta que quizás debería responder un especialista en esta materia. Entre los síntomas que se han observado en estos pacientes son relativamente frecuentes la ansiedad y la depresión, que podrían ser una consecuencia del daño multisistémico y la situación incapacitante a la que se ven sometidas muchas personas que antes de la infección eran jóvenes y sanas.
Sin embargo, es importante tener en cuenta el daño directo que produce la invasión del virus en el cerebro.
La gran mayoría de las personas con COVID persistente sufren problemas de memoria y disfunción cognitiva, también la niebla mental o estados confusión, dolores de cabeza constantes o trastornos del sueño, que pueden ser muy debilitantes.
Algunos neurocientíficos afirman que la superposición con los diagnósticos psiquiátricos y la fatiga post-viral provocado que si diagnóstico habitualmente sea categorizado como ansiedad y depresión, sin considerar los posibles efectos directos del virus en el sistema nervioso.
Pero, insisto, esta pregunta debería ser respondida por un/a experto/a en la materia. ¿Puede haber gente que aún no lo tenga diagnosticado?
Es más, hay mucha gente que no lo tiene diagnosticado, en la mayor parte de los casos por desconocimiento de los y las profesionales.
Se necesita mucha formación a nivel sanitario de cómo identificar un caso de COVID persistente y de qué protocolos seguir para su diagnóstico y para la evolución y seguimiento de los pacientes. Y, por supuesto, interés y voluntad por parte de los/as profesionales.
¿Es posible padecer en un futuro esta patología con nuevas cepas del SARS CoV-2? ¿La vacuna puede protegernos?
Eso no lo podemos saber. Todavía nos quedan muchas incógnitas que resolver sobre esta nueva patología y su relación con las distintas variantes del SARS- CoV- 2 existentes. Creo que sería muy osado afirmar cualquier cosa sobre lo que podría ocurrir con nuevas cepas.
Hay estudios que confirman que las vacunas reducen el riesgo de padecer la COVID persistente, al igual que se ha reducido el riesgo de infección y la gravedad de los síntomas en fase aguda.
Pero, estamos ante una nueva entidad y se necesita investigar más para saber cómo está afectando la vacunación al riesgo de padecer síntomas persistentes.
¿Cuáles son las especialidades que están más en contacto y que deben de implicarse más en el COVID persistente?
La mayoría de las personas afectadas por este síndrome acuden principalmente a su médico de atención primaria, y posteriormente son derivados a diferentes consultas especializadas de a atención hospitalaria. Pero, habitualmente son los profesionales de atención primaria los que tienen más contacto con ellos.
Nosotros pensamos, y así lo recomienda la OMS, que es fundamental la creación de grupos o unidades multidisciplinares centrados en atención primaria que ofrezcan una asistencia multidisciplinar, personalizada e integral para dar respuesta a los miles de pacientes afectados.
¿Se está trabajando en su abordaje e investigación?
Sí, por supuesto. En España hay varios grupos de investigación dedicados al estudio de este síndrome en diferentes ámbitos y algunos ensayos clínicos en marcha.
En el entorno asistencial, especialmente en Cataluña se ha realizado un esfuerzo destacable para montar una Unidad específica de COVID persistente e implantar protocolos de actuación coordinados con Atención Primaria. Otras comunidades han implantado consultas específicas o circuitos de atención a estos pacientes. Si bien, en la mayoría de los casos gracias al esfuerzo y dedicación de profesionales sanitarios para responder a las necesidades de pacientes, y no tanto al interés de las Administraciones.
¿Qué es la Red Española de Investigación en COVID persistente y cuáles son sus objetivos?
La Red Española de Investigación en COVID persistente es una asociación científica sin ánimo de lucro constituida en septiembre de 2022, cuyo fin esencial es promover y contribuir al desarrollo y difusión de los conocimientos científicos acerca de la COVID persistente y mejorar la asistencia sanitaria prestada a los pacientes afectados por esta enfermedad. REiCOP es una entidad inter y multidisciplinar y transversal formada por organizaciones científicas, profesionales e investigadores de distintos niveles asistenciales con los pacientes en el eje de todo el entramado.
En nuestra organización las personas afectadas tienen un papel esencial y participan de manera proactiva en todos nuestros proyectos.
Nuestro principal objetivo es trabajar para mejorar la salud de las personas afectadas intentando responder a sus necesidades. Pretendemos investigar para aumentar el conocimiento sobre la COVID persistente, formar a los profesionales para que conozcan la enfermedad, elaborar guías y protocolos consensuados para el abordaje de la COVID persistente, desarrollar herramientas que sirvan de apoyo a profesionales en la práctica clínica y a pacientes y dar visibilidad a la enfermedad y a la situación de los y las pacientes.
Como proyectos más recientes, coincidiendo con la conmemoración del primer aniversario de REiCOP (celebrado el pasado mes de septiembre de 2023) se puso en marcha un registro nacional de pacientes, se lanzó una campaña de visibilización que se llevará a cabo a través de la difusión de una infografía en la que se insta a que los profesionales sanitarios identifiquen y codifiquen la COVID persistente, y se dio a conocer el contenido de la Declaración de El Escorial, un documento que recoge las principales necesidades respecto a la COVID persistente.
¿Está el sistema sanitario y social preparado para atenderlas?
A diferencia de lo que pasa en países como USA o Reino Unido, en España no se está invirtiendo en la asistencia a este síndrome. Como ya he mencionado, la OMS recomienda una atención multidisciplinar centrada en atención primaria, un trabajo conjunto con el hospital en unidades multidisciplinares para hacer un buen diagnóstico y seguimiento de estos pacientes, y en nuestro país el Gobierno no está respondiendo como es debido.
Debe tenerse en cuenta que estamos ante un problema de salud pública con un gran impacto social y económico. Se necesita invertir en recursos en el ámbito asistencial, desarrollar protocolos de actuación consensuados y circuitos asistenciales centrados en atención primaria. Es necesario invertir en diferentes sectores, no solo en la sanidad
¿Cómo podemos ayudar de la mejor manera a un paciente con COVID persistente?
Mostrándoles respeto y, sobre todo, escuchándolos, dedicándoles el tiempo que necesitan. Debemos aprender a integrar al paciente en el estudio de la enfermedad, pero también en el seguimiento y en la toma de decisiones.
No debemos olvidar que son personas enfermas que desean volver a trabajar o retomar la vida que hacían cuando estaban sanas.
Respeto, empatía y sensibilidad.
