Durante la ceremonia de hoy en el Senado, con presidencia de la Princesa de Asturias, se entregan los Premios FEDER 2009
Madrid 10 de marzo 2009 (medicosypacientes.com)
El acto oficial del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que se celebra hoy, cuenta con la presidencia de la Princesa de Asturias y la presencia del ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria. Una ceremonia que se celebra en el Senado, ?la casa que nos acogió en 2007 y que impulsó el Informe de la Ponencia de Estudio Encargada de Analizar la Especial Situación de los Pacientes con ER, un hito en la historia de las ER en nuestro país y el texto base de la actual Estrategia Nacional de las ER?, informa Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.
Este acto constituye el broche final a la celebración del Primer Día Mundial de Enfermedades Raras. De esta forma, bajo el lema ?Somos más de 3 millones. Únete?, FEDER ha organizado durante el mes de febrero múltiples actos en toda España con el objetivo de ?crear una fiesta por la esperanza de los afectados?, explica Sánchez de Vega. Para ello, ?FEDER, sus asociaciones, y demás entidades solidarias han llevado a cabo más de 100 actos en nuestro país, dando visibilidad a uno de los problemas más graves de Salud Pública actual?, continua la presidenta de FEDER.
Por esta razón, y con el objetivo de trasladar la fuerza del movimiento asociativo que existe detrás de las Enfermedades Raras, se destaca la gran presencia de afectados y familiares que desean dar a conocer su situación de desigualdad socio-sanitaria. Durante la jornada se llevará a cabo la lectura de varios testimonios, así como la proyección de un vídeo que muestra la gran movilización de las asociaciones por el Día Mundial.
Premios FEDER 2009
Con los Premios FEDER 2009, entregados por la Princesa de Asturias, se quiere reconocer la labor solidaria de empresas, medios de comunicación y personas comprometidas que han destinado sus esfuerzos y recursos a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por enfermedades raras en España.
Los premiados de esta edición son:
- Premio al Embajador de las Enfermedades Raras: D. Antoni Montserrat, Dirección General de Salud de Comisión Europea.
- Premio a la Solidaridad con las Enfermedades Raras: Obra Social Caja Madrid.
- Premio a la labor periodística con las Enfermedades Raras: Suplemento A Tu Salud (La Razón).
- Premio de Honor: Moisés Abascal Alonso, presidente de la Fundación FEDER. Por toda una vida dedicada a las Enfermedades Raras.
FEDER también quiere realizar un homenaje a uno de los fundadores de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Moisés Abascal, vicepresidente de la organización y presidente de la recién creada Fundación FEDER. Gracias a la labor de Abascal y a su dedicación altruista por más de una década, las Enfermedades Raras en España son hoy más conocidas y visibles. Como fundador de FEDER, Abascal ha demostrado una voluntad y una dedicación incondicional por construir un mundo más preparado para los pacientes, basado en la igualdad, equidad, justicia y solidaridad.
Premio a los pacientes: Concurso de Fotografía ?UNO en un MILLÓN?.
En el marco del acto, FEDER también distinguirá a los ganadores del Concurso de Fotografía ?UNO en un MILLÓN? en sus tres categorías; Vivir con una ER; Momentos de Ilusión y Mi vida con mi Asociación. Este concurso, que se puso en marcha el pasado mes de junio, tiene como objetivo resaltar la labor creativa de los afectados por patologías poco frecuentes. A través del mismo, se ha buscado destacar la esperanza, el espíritu de superación y la valentía que tienen quienes sufren una enfermedad poco común.
Más información:
- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
- Ministerio de Sanidad y Consumo
- Obra Social Caja Madrid
- Suplemento A Tu Salud (La Razón)
