Para la directora académica de la Universidad de los Pacientes, la doctora Mª Dolors Navarro Rubio, el futuro de la enfermedad viene marcado por ?la sensibilización de la sociedad como clave del éxito en el acompañamiento y prevención del fracaso escolar o posibles situaciones de inadaptación social?
Madrid, 18 de septiembre 2008 (Redacción)
El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) se caracteriza por síntomas tales como dificultad para mantener la atención, hiperactividad y falta de control de los impulsos. El TDAH se produce como consecuencia de una alteración del sistema nervioso central. Algunos de los síntomas antes mencionados están ya presentes antes de los siete años de edad y afecta al 4 por ciento de los niños españoles aproximadamente, de los que la mayoría son varones, en una proporción de 1:4.
La detección precoz, así como un diagnóstico e intervención adecuados, constituyen la estrategia principal en la prevención, el manejo de los problemas asociados al trastorno y la evolución del mismo. Además, un buen abordaje clínico y pedagógico del trastorno permite prevenir consecuencias familiares, sociales y judiciales no deseadas.
Sin embargo, para la directora académica de la Universidad de los Pacientes, la doctora Mª Dolors Navarro Rubio, el futuro de la enfermedad viene marcado por ?la sensibilización de la sociedad como clave del éxito en el acompañamiento y prevención del fracaso escolar o posibles situaciones de inadaptación social?.
Dado el compromiso de la Universidad de los Pacientes respecto a la participación democrática de los pacientes y sus familiares en el ámbito sanitario, y coincidiendo con la Semana Europea del TDAH, se ha celebrado un encuentro en Barcelona, con la participación de diferentes asociaciones de pacientes con una amplia representación del conjunto de comunidades autónomas.
El encuentro ha tenido por objetivo principal conocer cuáles son las preferencias y necesidades de los afectados por la enfermedad y sus familiares, y para ello se ha constituido un jurado de ciudadanos afectados. La finalidad era proponer estrategias de acción que respondan efectivamente a los intereses del afectado, y como resultado se han elaborado una serie de recomendaciones orientadas a tres ámbitos específicos: el sanitario, el escolar y el familiar, social y judicial.
Recomendaciones para distintos ámbitos
Las asociaciones reunidas en el Jurado de Pacientes han consensuado la necesidad de unificar criterios que debe seguir la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad en lo que respecta al papel que han de desempeñar las asociaciones de pacientes.
Las recomendaciones relativas al proceso diagnóstico y terapéutico son:
1. Unificación del término TDAH y su utilización inequívoca por parte de los profesionales implicados en el proceso de atención.
2. Unificación de los criterios diagnósticos y terapéuticos utilizados por parte de los profesionales sanitarios y la creación de unidades específicas de atención.
3. Detección precoz del TDAH y formación de los profesionales sanitarios de pediatría y salud mental. Así como personal cualificado suficiente para atender las necesidades de los afectados por TDAH y sus familiares.
4. Petición del TDAH como condición crónica y disminución del coste del tratamiento farmacológico.
5. Creación de una especialidad de psiquiatría infantil.
6. Aumento de la dotación económica y ayudas a los familiares para un mejor seguimiento de los afectados por TDAH y su entorno.
7. Mayor coordinación y compromiso con el ámbito escolar, socio-familiar y judicial.
8. Protocolo claro de actuación del TDAH para el diagnóstico y tratamiento por parte de un equipo multidisciplinar que incluya: tiempo estimado de su duración, un informe incorporado al historial, información sobre co-morbilidad y un diagnóstico diferencial por parte del neurólogo.
En relación con el ámbito escolar, las recomendaciones son:
1. Formación y coordinación de los profesionales de la educación en la detección temprana del TDAH y co-morbilidad, tanto en el sector público como en el privado.
2. Creación de un banco de recursos y estrategias a disposición del profesorado para atender la diversidad del alumnado y conseguir una mejor utilización de los mismos.
3. Modificación de la normativa y legislación actual para atender las necesidades educativas especiales en el ámbito nacional, desde un punto de vista multidisciplinar: profesor, psicopedagogo y otros profesionales que colabores con el niño o joven.
4. Creación de alternativas académicas con mayores salidas profesionales.
5. Coordinación y compromiso con el resto de ámbitos: sanitario, socio-familiar y legal.
6. Protocolo de actuación único en el ámbito educativo durante todo el itinerario escolar, que contemple la creación de un sistema de evaluación continuada.
