lunes, febrero 26, 2024

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Aprobada una moción en el Senado para garantizar el tratamiento de la fibrosis quística

El Senado aprobó ayer por unanimidad una moción defendida por el Partido Popular en la que se insta al Gobierno a la adopción de una batería de medidas para garantizar el tratamiento de la fibrosis quística. En España se estima que hay un caso por cada 5.000 nacimientos y que uno de cada 35 habitantes son portadores de la enfermedad

La moción del PP pide al Gobierno que implante en toda España la detección de la fibrosis quística con el cribado neonatal o prueba del talón (análisis de sangre que se realiza a todos los recién nacidos para la detección precoz de diversas patologías); fomentar la investigación para mejorar el diagnóstico y el tratamiento; que se garantice la igualdad de tratamientos y el acceso a los medicamentos en todas las CCAA; y, por último, a realizar campañas de información y concienciación sobre esta enfermedad rara, para favorecer la integración de las personas afectadas.

 
El portavoz de Sanidad en la Cámara Alta, Antonio Alarcó, que agradeció a todos los grupos su posicionamiento a favor de dicha moción, explicó durante su intervención que la fibrosis quística es la enfermedad genética grave más común que hay en Europa.  Se trata de una enfermedad crónica y degenerativa que afecta sobre todo a los sistemas respiratorio y digestivo. 
 
El representante del PP recordó que la fibrosis quística requiere cuidados diarios, aunque pueden acudir a la escuela o al trabajo “porque en la actualidad, la calidad de vida de estos enfermos ha mejorado mucho, gracias al avance en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad y a que los medicamentos que hay en el mercado son muy efectivos”. 
 
Estos avances en los exámenes de detección, junto con los tratamientos que se aplican actualmente, ha permitido que las personas que padecen esta enfermedad tengan una esperanza de vida hoy de hasta los 50 años.
 
Aunque el pasado mes de julio se aprobó la obligatoriedad de la detección neonatal de la fibrosis quística en toda España, todavía hay tres comunidades autónomas, Castilla-La Mancha, Asturias y Navarra, que no la realizan. En este sentido, Antonio Alarcó ha insistido en la necesidad de conseguir “un pacto nacional para que todos los españoles, nazcan donde nazcan y vivan donde vivan, tengan acceso a los medicamentos que han demostrado ser efectivos para mejorar su enfermedad”.
 
El senador popular abogó, finalmente, por incluir un medicamento para la fibrosis quística (Orkandi) en la Cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, e insistió en la necesidad de exigir a la industria farmacéutica responsabilidad corporativa.
 
 
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