La Campaña tendrá su eje central en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, y reivindicará un trato más justo y equitativo para las familias
Madrid, 11 enero de 2011 (medicosypacientes.com)
Andrés Iniesta colabora un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y será la imagen de la nueva Campaña de Sensibilización que la organización está preparando para el mes de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero).
El jugador del Fútbol Club Barcelona prestará su imagen para pedir ?Por la igualdad de oportunidades para las personas con patologías poco frecuentes? y se unirá así al grito ?mundial? que en el mes de febrero se va a realizar con el objetivo de que las familias puedan tener un trato justo y equitativo acorde a las necesidades específicas de su enfermedad.
De esta forma, Iniesta consolida su apoyo hacia la causa y se torna como uno de los principales referentes públicos en la lucha contra las enfermedades raras.
Para FEDER el apoyo de Iniesta ?es realmente importante para todo el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes. Tanto en su vida profesional como en su vida personal, Andrés transmite valores claves que la organización quiere trasladar en sus mensajes: honestidad, sencillez, valor, trabajo y sobre todo espíritu de lucha y capacidad de acción?, explica Claudia Delgado, directora de FEDER.
Por su parte, Andrés anima a todo el mundo a colaborar con FEDER. Según asegura el deportista es importante que ?nos unamos y cambiemos sus vidas. Juntos podemos lograrlo?.
II Carrera por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras
El acto principal de movilización de la Campaña es la II Carrera por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras que FEDER organiza en Madrid. Iniesta también colabora con esta actividad cediendo su imagen para dar difusión al evento deportivo y animando a todo el mundo a correr y a participar.
La carrera, que cuenta con el apoyo de Shire y Grupo Día, se celebrará el 27 de febrero en la Casa de Campo de Madrid y pretende congregar a más de 3.000 personas corriendo 5 kilómetros por la esperanza de las familias. Además, tras la carrera principal, también se organizarán ?pequecarrreras? para que los más pequeños de la casa también puedan ser solidarios y sobre todo divertirse en el Día Mundial.
Campaña de Sensibilización de FEDER 2011 ? Por la Igualdad de Oportunidades
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER organiza una gran Campaña de Sensibilización a nivel nacional que pretende luchar ?Por la igualdad de oportunidades de las personas con patologías poco frecuentes?? El objetivo es reivindicar un trato justo y equitativo para las familias sin importar sus circunstancias, ni la rareza de su enfermedad.
De esta forma, la Campaña Anual de FEDER, además de concienciar sobre las patologías poco frecuentes busca atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias. La Campaña quiere luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación. Concretamente, desde FEDER se pedirá:
– Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria
-Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda
-Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.
Movilización Nacional para reivindicar un trato justo y equitativo
Este trato justo y equitativo que FEDER reivindicará en el marco del Día Mundial tiene un objetivo: dar esperanza a las personas con enfermedades raras. Para ello, en torno a la fecha se organizarán más de 100 actos por toda España. Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, marchas, carreras populares, congresos, talleres, etc? Toda esta actividad, copará España durante todo el mes de febrero en las 17 comunidades autónomas españolas.
Pero además, desde FEDER y en el marco de la Campaña se movilizará a la sociedad con el objetivo de ?inundar España de Esperanza por las Enfermedades Raras?. Para ello, FEDER invitará a todo el mundo a adherirse a la campaña comprando ?treboles de esperanza por un donativo mínimo y que luego se podrán pegar en grandes murales que organizará la Federación en las diferentes ciudades españolas?, explica Claudia Delgado, directora de FEDER.
