La Plataforma de Pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna denuncia la gravedad de esta decisión, ya que el 35% de estos pacientes fallece en el plazo de 5 años tras el diagnóstico y, sin el tratamiento necesario, están sometidos a un alto riesgo de sufrir una trombosis, que es la causa de entre el 40 y el 67 por ciento de las muertes en personas con esta rara enfermedad
Madrid, 9 diciembre 2008 (Europa Press)
La Plataforma de Pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) han denunciado que en País Vasco, Cataluña, Canarias y Murcia se les está denegando a un total de 13 pacientes el acceso al único fármaco capaz de frenar la evolución de esta enfermedad hematológica y reducir el riesgo de sufrir episodios tromboembólicos, principal causa de mortalidad de dichos afectados.
Dicho fármaco, comercializado por Alexion Pharma con el nombre de ‘Soliris’, fue autorizado en 2007 por las agencias americana y europea del medicamento, FDA y EMEA respectivamente, y a pesar de contar con la financiación aprobada, hay gobiernos autonómicos que lo deniegan alegando criterios «estrictamente económicos». El mencionado tratamiento tiene un coste relativamente elevado pero, dada la baja frecuencia de esta enfermedad, considerada como ‘ultra huérfana’, sólo supondría un impacto de alrededor del 0,01% del presupuesto total de cada consejería de Sanidad.
Según explicó el portavoz de la plataforma, Jordi Cruz, los pacientes de Andalucía, Comunidad Valenciana, Castilla León o Madrid tienen acceso al tratamiento, mientras que los afectados de otras comunidades como Canarias, Cataluña, País Vasco y Murcia ven denegado su acceso tras largas luchas y solicitudes o, simplemente, relegados a eternos procesos de espera.
La gravedad de esta decisión es «vital», aseguró Cruz, ya que el 35% de los pacientes fallece en el plazo de 5 años tras el diagnóstico y, sin el tratamiento necesario, están sometidos a un alto riesgo de sufrir una trombosis, que es la causa de entre el 40 y el 67 por ciento de las muertes en pacientes con HPN.
Por todo ello, los pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) se han unido con el fin de constituir una asociación que ayude a los pacientes a obtener la atención necesaria y el acceso a los tratamientos cuando el clínico lo considere. Además, la plataforma buscará fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para la enfermedad de la HPN.
