Domingo, 16 Diciembre 2018

Reunión con Grupos políticos

Sociedades Científicas demandan una ley específica sobre protección de datos en el ámbito sanitario

Las Sociedades Españolas de Salud Pública y Administración Sanitaria y de Epidemiología (SESPAS y SEE) han propuesto a los partidos políticos que trabajen en la elaboración de una ley específica sobre protección de datos en el área de salud, genética y en datos biométricos. Su propuesta llega tras conocer el proyecto de ley de protección de datos presentado por el Gobierno, en el que no se contemplaban aspectos relativos a la salud pública ni a la investigación de enfermedades

Madrid 01/03/2018 medicosypacientes.com
Dichas entidades abogan por una legislación propia para este ámbito que incluya todas las singularidades del sector.
Las dos Sociedades Científicas han presentado 29 enmiendas al proyecto de ley. Su objetivo, proteger la salud pública, en sus facetas de vigilancia y de investigación, con todas las garantías de confidencialidad y de supervisión ética. Además de estos dos ámbitos, se hace una referencia expresa a la utilización de tecnología para tratar a gran escala datos de salud de diferentes fuentes. 
 
Hace aproximadamente un mes, hicieron llegar su preocupación por este tema a los grupos parlamentarios e iniciaron una ronda de conversaciones con los diputados y diputadas. En este momento, han sido recibidos por el Partido Socialista, Unidos Podemos y Partido Popular y están trasladando la información a todos los parlamentarios de las Comisiones de Justicia y Sanidad del Congreso. También a la Agencia Española de Protección de Datos. 
 
Para SESPAS y SEE, lo importante, y así quieren trasladarlo a los representantes de los partidos políticos, es conseguir una Ley Orgánica de Protección de Datos que armonice la garantía de los derechos de los ciudadanos y el interés público de la investigación de enfermedades, de la vigilancia epidemiológica y de la salud pública. De ahí que insistan en la necesidad de crear una legislación propia para este ámbito que incluya todas las singularidades del sector para que se pueda seguir avanzando y mejorando la salud de los ciudadanos. 
Enmiendas
 
Las enmiendas hacen referencia al interés público para llevar a cabo actuaciones sanitarias y estudios epidemiológicos necesarios para la identificación o prevención de un riesgo o peligro grave o inminente para la salud de la población. 
 
También marcan los criterios para la protección de datos y el consentimiento de la ciudadanía y recuerdan que las autoridades sanitarias e instituciones públicas con competencias en la vigilancia de la salud pública velarán por el cumplimiento de las condiciones de seguridad en el tratamiento y conservación de los datos. Así, se incluye la creación de registros para recoger datos sobre las enfermedades y los distintos determinantes de la salud. 
 
Las propuestas de regulación de SESPAS y de la SEE incluyen el ámbito de la investigación científica, y aluden al papel de los comités de ética, encargados de aprobarla. Entre las enmiendas, se hace referencia a los consentimientos informados y a los límites necesarios. Igualmente, proponen medidas para la utilización de tecnologías que permitan tratar a gran escala datos de salud provenientes de fuentes dispares.