Martes, 11 Agosto 2020

Hoy, Día Nacional de la Espina Bífida

Pacientes con espina bífida e hidrocefalia reclaman en el congreso que se les trate como enfermos crónicos

 

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi), como representante de los pacientes, ha pedido en el Congreso de los Diputados, en víspera de la celebración del Día Nacional de la Espina Bífida, que se les considere enfermos crónicos y que, por ello, se aplique la aportación reducida a los medicamentos y productos sanitarios que precisan en su día a día

20/11/2013 medicosypacientes.com

Madrid, 21 de noviembre de 2013 (medicosypacientes.com/SERVIMEDIA)

Los pacientes representados por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi), han mantenido un encuentro con la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad de la Cámara Baja, donde han expuesto las necesidades del colectivo, agravadas, aseguran, por los recortes acometidos por la crisis.

El encuentro, que tuvo lugar en la víspera del Día Nacional de la Espina Bífida, que se celebra hoy día 21 de noviembre, ha contado con la presencia de la madrina de Febhi, Sandra Daviú, periodista y presentadora de TV, que ha mostrado así una vez más su apoyo al colectivo.

En la reunión, tanto la presidenta de la federación, Carmen Gil, como el resto de representantes del colectivo han expuesto las necesidades de los afectados por esta malformación congénita, unos 20.000 en España, y de sus familias.

Entre estas necesidades figura la consideración de enfermos crónicos a los que viven con espina bífida e hidrocefalia, ya que, según ha declarado Gil, lo son, pese a que la Administración no les vea como tales.

Dentro también del plano sanitario, los pacientes con espina bífida han reclamado que haya unidades especializadas en todos los hospitales de referencia en los que se les atiende, ya que esas unidades, aseguró su presidenta, existen, pero "no son oficiales, sino oficiosas".

Febhi demanda, además, homogeneidad en la atención que reciben los niños con este problema en la escuela, porque difiere mucho en función de la comunidad autónoma en la que vivan.

Así, ha indicado Gil que, "hay autonomías en las que sí existe un profesional sanitario en los colegios para realizar el sondaje intermitente que precisan los alumnos con espina bífida, pero en otras no, cuando lo ideal sería que este servicio se prestara en toda España".

Porque, según ha recordado la representante de estos pacientes, la espina bífida es una malformación congénita que afecta al tubo neural de la columna vertebral y que implica falta de movilidad y sensibilidad en pies y piernas. Si además va asociada a hidrocefalia, algo que ocurre en el 80% de los casos, el afectado tiene exceso de líquido en el cerebro, por lo que necesita de una válvula que licúe ese líquido.

"Las personas con espina bífida e hidrocefalia suelen tener problemas de incontinencia urinaria y fecal y precisan de pañales y sondajes toda su vida", ha insistido Gil, quien argumentó así la importancia de que se les considere enfermos crónicos y paguen, por tanto, menos por medicamentos y productos sanitarios como pueden ser los pañales.

Sobre la Espina Bífida

La espina bífida, según la Organización Mundial de Salud (OMS) es una malformación congénita por la cual la columna vertebral no se desarrolla normalmente en las primeras semanas del embarazo. Ello provoca daños permanentes en la médula espinal y el sistema nervioso y puede dar lugar a parálisis de los miembros inferiores o problemas funcionales del intestino y la vejiga.

El riesgo de la espina bífida se puede reducir hasta en un 70% si antes del embarazo la madre ingiere diariamente ácido fólico en cantidad suficiente. Las fuentes de ácido fólico incluyen los cereales integrales; los alimentos básicos enriquecidos, por ejemplo las harinas de trigo y de maíz; las legumbres secas; las verduras de hoja y las frutas o los suplementos que contienen ácido fólico.

A pesar de que en los últimos años la incidencia de esta malformación ha descendido ligeramente, fundamentalmente gracias al uso del ácido fólico en la planificación del embarazo y a las campañas de prevención dirigidas a los profesionales sanitarios, en España hay cerca de 20.000 personas con espina bífida según datos de Febhi, el 0,51% del total de personas con discapacidad de este país.

Día Nacional

En el marco del Día Nacional de la Espina Bífida, Febhi ha lanzado la campaña "doylacara.org", con la que pretende sensibilizar a la población sobre la situación de las personas con discapacidad, agravada con los recortes sufridos en los últimos meses.

Además las demás corporaciones de pacientes se unen a la causa como la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) que llevará a cabo un torneo benéfico el próximo día 23 de Noviembre, para recaudar fondos  para  la rehabilitación e integración  de niños y jóvenes con Espina Bífida.