Cada año se diagnostican unos 2,4 millones de casos de epilepsia en el mundo y la Organización Mundial de la Salud (OMS) cifra en unos 50 millones el número de afectados, entre 4 y 10 casos por cada mil personas, según sus últimos registros publicados. En España los datos oscilan entre los 400.000 y 700.000 casos “porque muchas veces no se dice debido a la estigmatización todavía existente” afirma Isabel Madrid, presidenta de la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE)
Isabel Madrid es madre de una niña de 12 años con epilepsia diagnosticada desde que tenía 3. Desde entonces ha hecho de su vida “una cruzada para que se hable de esta enfermedad, para que exista información no solo 3 días al año, sino los 365”. Es la principal impulsora de ANPE, una organización que nace con el objetivo de dar visibilidad a la epilepsia a nivel nacional, una patología a la que anualmente hay que sumar 20.000 nuevos casos en nuestro país, asociados al modo de vida actual, derivados del estrés o la ansiedad.
Se trata de una enfermedad crónica del sistema nervioso que se caracteriza por alteraciones leves del estado de conciencia, movimientos involuntarios, sensaciones, pensamientos o emociones anormales, perdidas de conciencia completa o convulsiones generalizadas y que puede afectar a cualquier persona, indistintamente del sexo, la edad o la raza.
En ocasiones, puede tener un diagnóstico difícil y que puede retrasarse en el tiempo dependiendo de la evolución de la enfermedad. Hasta el 25% de las crisis pasan inadvertidas a los pacientes y familiares y, se cree que hasta en el 20% de los pacientes con crisis incontroladas existen errores diagnósticos.
El retraso en el diagnóstico de la epilepsia puede alcanzar los 10 años, según apuntan desde la Sociedad Española de Neurología (SEN). La expresión de las crisis epilépticas varía entre alteraciones leves del estado de conciencia, movimientos involuntarios, sensaciones, pensamientos o emociones anormales hasta perdidas de conciencia completa y convulsiones generalizadas.
La OMS y sus asociados reconocen que la epilepsia es un importante problema de salud pública. La Liga Internacional contra la Epilepsia y la Oficina Internacional para la Epilepsia llevan a cabo una campaña mundial con el lema «salir de la sombra», cuyo objetivo es proporcionar mejor información y mayor sensibilización sobre la epilepsia, y reforzar los esfuerzos públicos y privados por mejorar la atención y reducir el impacto de la enfermedad.
A esta iniciativa se adhieren desde ANPE, porque la epilepsia es la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica después de las cefaleas y migrañas, la segunda causa de atención neurológica en urgencias después del ictus y la tercera causa neurológica de hospitalización, tanto por las crisis epilépticas como por los accidentes derivados de éstas.
Hasta el momento en España «existen asociaciones de pacientes a nivel autonómico, lo que provoca dispersión y falta de consenso a la hora de promover acciones conjuntas». Isabel Madrid subraya que el plan de trabajo de ANPE pasa por incidir en los ámbitos educativo, laboral, social y sanitario a nivel estatal, porque “con un control adecuado de la enfermedad, y a pesar de que puede generar algunas limitaciones, por lo general los pacientes pueden llevar una vida plena y activa”.
No obstante, desde Epilepsoa España (AEE) precisan que «la necesidad de que las asociaciones, de manera mayoritaria, operen en sus provincias y autonomías es parte esencial de su labor de atender las necesidades o inquietudes de los afectados, cumpliendo así su objetivos como asociaciones. Sin embargo, además de que algunas tenemos carácter nacional, venimos compartiendo proyectos, iniciativas o campañas aunando sinergias en beneficio de los pacientes con independencia de su zona de residencia». Además, AEE añade que «Epilepsia España es fruto de esta sinergia que se ha venido forjando entre varias entidades y personas que, desde hace años, comparten la finalidad de proyectar y defender los derechos de los afectados por epilepsia y sus familias, sean socios o no, fomentando y perfeccionando en lo poisble el nivel de asistencia, educativo, laboral y social de todos los afectados, procurando mejorar la calidad de vida y la de sus familias».
