Jueves, 19 Septiembre 2019

Enfermedades Raras

La Asociación Nacional Enfermos de Sarcoidosis lanza una campaña informativa para dar a conocer esta enfermedad

 

La Asociación Nacional Enfermos de Sarcoidosis (ANES) ha puesto en marcha una campaña informativa a nivel nacional sobre la enfermedad de la Sarcoidosis para dar a conocer esta patología poco común en España y que forma parte de las denominadas enfermedades raras

01/07/2013 medicosypacientes.com

Madrid, 2 de julio de 2013 (medicosypacientes.com)

La Asociación Nacional Enfermos de Sarcoidosis comienza una campaña informativa a nivel nacional sobre la enfermedad de la Sarcoidosis por los diferentes centros de Salud,  así como por los  Centros Hospitalarios como el Hospital Gregorio Marañón en Madrid, el Hospital Universitario Bellvitge en Barcelona, el Juan Canalejo de A Coruña, o el Complejo Asistencial de León,  entre otros.

Según explica ANES la Sarcoidosis en una enfermedad granulomatosa sistémica y de difícil diagnóstico, provocada por una inflamación anómala de los tejidos de un órgano que afecta a su normal funcionamiento. En los casos más graves, la parte dañada del órgano puede dejar de funcionar permanentemente hasta la nula función de éste, requiriendo un trasplante.

Hoy en día, no hay muchos fallecimientos, ya que los diagnósticos tienden a hacerse, en la mayoría de los casos, de forma temprana.

Generalmente afecta a algunos órganos más que a otros, principalmente pulmones, ganglios linfáticos, piel, corazón, nervios, cerebro, ojos, hígado, pudiendo  atacar a más de un órgano simultáneamente  variando los síntomas de un paciente a otro, y, dependiendo del órgano afectado, pueden  presentarse con falta de aire, tos seca no productiva, fiebre, ganglios inflamados, lesiones en la piel como úlceras, piel descolorida, masas dolorosas en tobillos y dolor articular.

Desde la asociación afirman que resulta difícil diagnosticar esta enfermedad debido a que los síntomas suelen confundirse con otras patologías, como por ejemplo la Tuberculosis en casos de pulmón, o la Fibromialgia en los casos de la Neurosarcoidosis.

Los médicos revisan el historial médico del paciente, los antecedentes familiares, le hace un examen físico y realiza las  pruebas diagnósticas necesarias para localizar el órgano u órganos  afectados que producen los síntomas. Algunos órganos, también perjudicados, si funcionan bien no necesitan tratamiento.

Se desconoce su origen, aunque se cree que puede ser genético y que puede estar provocado por un fallo en el sistema inmunológico.

La Sarcoidosis no es contagiosa y no tiene cura, pero con los tratamientos adecuados se puede lograr un bloqueo de la enfermedad, sin descartar  posibles brotes en un futuro. En algunos casos la remisión de la enfermedad es espontánea y no necesita medicación alguna.

ANES señala que es muy importante un seguimiento regular de la enfermedad, aunque no se tome medicación. Siempre pueden aparecer nuevos síntomas o agravarse.

Esta enfermedad afecta a personas de todas edades y razas, pero es más frecuente en adultos de entre 20/40 años, afroamericanos, especialmente mujeres, personas de origen asiático y norte de Europa.

La Asociación tiene como objetivo, hacer llegar a todos los enfermos de Sarcoidosis y familiares de los mismos, un contenido claro y explícito de los síntomas, tratamientos, pruebas diagnósticas de la enfermedad. Además ofrecen apoyo psicológico, médico y jurídico. Dan la posibilidad de hacer un intercambio de experiencias en un foro de debate para pacientes y familiares. También promueven investigaciones, organización de congresos, colaboración con otras asociaciones de enfermos, contacto con centros e institutos de investigación.

No se conoce la cifra exacta de afectados en España, aunque se sabe que tiene una incidencia aproximadamente de 1 a 4 por cada 100.000 habitantes. Por este motivo, ANES está realizando un registro de diagnosticados, a través de estudios y estadísticas con los datos aportados por los pacientes asociados para conocer el número exacto de casos de esta enfermedad.