Julián Isla Gómez es un ingeniero de software responsable de Recursos de la Consultoría de Datos e Inteligencia Artificial (IA) de Microsoft España. Es padre de un hijo con una enfermedad rara que tardó mucho tiempo en ser diagnosticada. Por ello, ha diseñado una plataforma con el objetivo de facilitar de forma rápida el diagnóstico de estas enfermedades poco frecuentes y ayudar a otros padres a que no vivan su situación. Isla participó en la VII Convención de la Profesión Médica para hablar de la transformación digital y la falta de medición y seguimiento que existe en la Medicina
Médicos y Pacientes entrevista a Julián Isla para valorar su participación en la ‘mesa ‘¿Qué esperamos de la trasformación digital en salud?’, celebrada en el marco de la VII Convención de la Profesión Médica organizada por el Consejo General de Médicos (CGCOM). Este ingeniero español es también miembro del Comité Científico de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y es impulsor de la Fundación 29. Una Fundación que abandera el activismo de los pacientes, sus familias y las asociaciones y que pone el foco en las enfermedades raras. De ahí viene su nombre, porque el 29 de febrero, es el día mundial de las enfermedades raras.
“Somos una fundación sin ánimo de lucro. Trabajamos por una Medicina en la que los pacientes estén empoderados y tomen el control de su salud a través de sus datos y facilitar el trabajo a médicos e instituciones”, expone.
La falta de medición de resultados y el archivo de datos son algunos de los temas que denuncia. “En Medicina apenas se miden cosas. Para apuntar las crisis epilépticas de mi hijo no tenemos nada, utilizaba una aplicación estadounidense para realizar ese seguimiento y poder enviárselo después al médico. Y esto no ocurre solo con aquellos que padecen una enfermedad rara, mi suegro tiene diabetes y también lleva apuntado en una libreta los valores del glucómetro”, señala.
Es por ello, que desde esta Fundación han creado ‘Dx29’, una aplicación gratuita que permite a pacientes y médicos acelerar el proceso de diagnóstico de enfermedades raras. Es una herramienta de inteligencia artificial que facilita el proceso, al combinar la información genética con los síntomas, ayudando al médico en la búsqueda del diagnóstico.
Es un software completamente gratuito para el análisis y la gestión de sus síntomas, la creación y el intercambio de su historial médico y la ayuda para llegar a un diagnóstico. Además, si ya se tiene un diagnóstico, se puede generar un historial médico y también estar al día de los ensayos clínicos y grupos de pacientes de tu enfermedad.
Tal y como señala, durante la mesa de la Convención “los participantes fueron capaces de proporcionar un buen resumen de la situación de los datos de salud en España las diferentes acciones que se están realizando a cabo y lo que habría que realizar”.
En su opinión, es “necesaria la integración de nuevas profesiones que sean capaces de implementar la medición continua de las acciones médicas y la implementación de procesos que giren hacia la medición del valor”, así como “también sería necesario la definición de métricas y objetivos claros que permitan evaluar los resultados de las acciones médicas”.
“Los profesionales médicos necesitan tener mejores herramientas y estas herramientas se tienen que apoyar en los datos. Yo entiendo la transformación digital como el proceso de generación de esos datos, pero también la generación de modelos y herramientas que permitan descargar a nuestros profesionales de trabajo que puedan realizar las máquinas”, afirma.
Como acciones prioritarias, para Julián Isla destaca “la necesidad de trabajar en identidad digital. la identidad digital es necesaria para tener la base sobre la que construir nuevos modelos y nuevas herramientas. la identidad digital permitiría hacer seguimiento a la generación del valor, la acreditación profesional y otros muchos elementos que permitan generar la sanidad del futuro”.
En base a ello, en la Fundación 29 disponen de la aplicación HealthData29 donde “aplican la inteligencia artificial para ayudar a los profesionales a convertir los síntomas y la información genética en diagnósticos precisos, y facilita compartir conjuntos de datos de salud con investigadores para utilizarlos en investigación médica de forma sencilla y segura”.
La iniciativa incluye una guía de buenas prácticas para el tratamiento de estos datos y ha sido premiada por la Agencia Española de Protección de Datos.
Finalmente, expone que “le agradó profundamente saber el CGCOM está trabajando ya en una plataforma que permita generar identidad a los profesionales y que esta plataforma está conectada con las acciones a nivel europeo. creo que es una acción fundamental y me gustaría ver que estuviera implementada en la siguiente convención”.
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