La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza la IV Edición de la Carrera por estas patologías. Bajo el lema «Tu corres, nuestros derechos avanzan», esta actividad será el acto principal de movilización de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
Madrid, 8 de febrero de 2013 (medicosypacientes.com)
Con la carrera, una combinación de deporte, salud, ocio y diversión, FEDER pretende crear un punto de encuentro y concienciar sobre estas patologías poco frecuentes que afectan a 3 millones de españoles. El desconocimiento que gira en torno a estas enfermedades causa que sean diagnosticadas con un retraso de 5 años o que el 76% de estas personas se sienta rechazado y discriminado, cuentan desde la Federación.
La carrera tendrá lugar el próximo 3 de marzo en la Casa de Campo. Con un precio simbólico de 7 euros, todo el mundo que desee puede participar. Este año los niños también pueden correr en la pequeña carrera que tendrá una distancia de 700 metros. La inscripción cuesta 3 euros con camiseta y medalla de regalo.
Además, para todos aquellos que quieran colaborar, pero prefieran no correr, FEDER ha habilitado una Fila 0 solidaria.
La jornada será amenizada con cuenta cuentos y diversas actuaciones lúdicas.
Desde la Federación recuerdan que la carrera pretende ser un punto de encuentro de amigos, familias, asociaciones, corredores, instituciones, empresas, fundaciones…etc. unidos por una causa común, como son las enfermedades raras.
Todos aquellos que quieran participar, correr y dar su apoyo a los afectados, pueden visitar la página donde se encuentra información ampliada de la Carrera, pinchando aquí
Febrero, mes de las enfermedades raras
Esta actividad forma parte de la campaña que incluye actos institucionales, actividades lúdicas y de ocio, que durante el mes de febrero están inundando nuestro país para dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes.
La reivindicación principal de la Campaña- explican los organizadores- será la puesta en marcha de las «13 propuestas prioritarias para 2013». Estas propuestas son el resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras, representadas por la plataforma. Y por tanto, son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que las principales instituciones aborden de forma integral en este año, manifiestan desde FEDER. Entre sus propuestas piden el reconocimiento de las Enfermedades Raras como enfermedades crónicas en el SNS, que se eximan del copago farmacéutico a las familias con ER o que se impulse la investigación para este tipo de patologías.
La campaña se desarrollará en toda Europa, EEUU, Latinoamérica y Canadá. En nuestro país, la actividad principal tendrá lugar en Madrid, Cataluña, Andalucía, Extremadura, C. Valenciana, Murcia, País Vasco y Castilla y León.
