Jueves, 19 Octubre 2017

Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Enfoque integral, trabajo en red y más inversión en investigación, demandas de los afectados de enfermedades raras en su Día Mundial

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha acudido a representar a las familias con enfermedades poco frecuentes de España a un simposio europeo con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras para trasladar su postura respecto a la importancia del trabajo en red y de la necesidad de invertir en investigación

Madrid 24/02/2017 medicosypacientes.com
Mañana, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Actualmente, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). En España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes, y en Europa unos 30 millones.
 
En el marco de este gran acontecimiento europeo, que este año además rememoraba los 20 años de trayectoria de EURORDIS y los 10 años de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se han celebrado 2 simposios sobre la colaboración en ER. A estos simposios ha acudido Alba Ancochea, Directora de FEDER quien ha remarcado uno de los objetivos fundamentales de FEDER para este año 2017 y es el de que se incluya la investigación en enfermedades raras como actividad prioritaria de mecenazgo en los Presupuestos Generales de Estado, para lograr así una mayor inversión en la materia que repercuta en nuevos avances.
 
En referencia a la colaboración entre los distintos agentes implicados uno de los puntos fundamentales de estos simposios, desde FEDER se ha defendido que para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes es fundamental adoptar un enfoque integral y de trabajo en red. FEDER espera que todos los agentes implicados– sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes – sean capaces de generar sinergias y trabajar juntos para garantizar la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras.
 
Para FEDER, entidad que siempre ha apostado por la creación de redes de colaboración entre todos los actores implicados, estos eventos suponen la oportunidad de compartir experiencia y conocimientos y generar redes con importantes agentes que ayuden a seguir avanzando en favor de todas las personas afectadas.
 
Los simposios que contaron con paneles de discusión sobre acción política y empresarial, ponencias de expertos implicados en el área de las ER, casos de estudio de pacientes y charlas y plenarios que buscaban aunar intereses y lograr formas de colaboración, han supuesto para FEDER una oportunidad inmejorable para hacer llegar hasta Europa la voz de todas las personas afectadas por patologías poco frecuentes en nuestro país.
 
Declaración en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
 
FEDER y su Fundación insta a todos los sectores implicados a que en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 se promuevan e impulsen propuestas dirigidas al desarrollo e implementación de políticas de investigación en enfermedades raras. 
 
Entre las acciones a promover está el invertir en nuevos procedimientos de diagnóstico para favorecer la obtención del mismo y la detección precoz impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas en todo el territorio nacional, así como potenciando el conocimiento científico asociado a los factores de riesgo para el establecimiento de estrategias de prevención primaria.
 
Adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional, así como consolidar el Registro Estatal de Enfermedades Raras como una herramienta clave para la generación de conocimiento.
 
Promover el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras. Asimismo, es preciso impulsar la investigación respecto a los medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios, tratamientos quirúrgicos especiales, ayudas técnicas, de rehabilitación, productos de apoyo y otras prestaciones del ámbito ortoprotésico, así como el apoyo psicológico y fisioterapéutico.
Impulsar la investigación en la definición de políticas sociales, actuando como herramienta que clarifique y establezca las prioridades en la atención sanitaria, social, y educativa del colectivo.
 
De forma transversal a cada una de estas acciones, los CSUR deben adquirir un papel de especial relevancia definiendo estrategias terapéuticas y de seguimiento y actuando de nexo entre las unidades clínicas que atienden habitualmente a estos pacientes
 
Sobre cómo debe promoverse la investigación aseguran que debe haber coordinación y trabajo en red, trabajando por grupos de patologías, lo que permitiría la optimización de los recursos desde un enfoque global incluyendo, no sólo el contexto nacional, sino también el internacional. Estableciendo sistemas de incentivos fiscales mediante la previsión en la Ley de Presupuestos Generales del Estado de la investigación científica en enfermedades raras como actividad prioritaria de mecenazgo, canalizado a través de sistema de transparencia. Fortalecer la cooperación y colaboración entre los sectores implicados siendo necesario que además de incrementar los esfuerzos recursos del sector público, éstos sean complementados con los debidos incentivos por los recursos del sector privado (industria, organizaciones de pacientes, fundaciones, centros de investigación académica).
 
Valorando el coste-utilidad y entendiendo que la investigación en enfermedades poco frecuentes generará un ahorro al sistema sanitario y beneficiará de manera indirecta a la investigación en enfermedades comunes. Implicando a los pacientes en todo el proceso, respetando los principios éticos y los derechos y libertades fundamentales de la persona empoderando al paciente y a sus familias teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar a la investigación.