Viernes, 20 Julio 2018

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El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Bajo el lema “Las personas que se ocupan de los demás son las que marcan la diferencia” , la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), conmemora con una serie de actos esta enfermedad neurodegenerativa que, sólo en España, afecta a más de 4.000 personas y cada año se diagnóstica cerca de 900 nuevos casos.

Madrid 21/06/2008 xx

Bajo el lema “Las personas que se ocupan de los demás son las que marcan la diferencia” , la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), conmemora con una serie de actos esta enfermedad neurodegenerativa que, sólo en España, afecta a más de 4.000 personas y cada año se diagnóstica cerca de 900 nuevos casos.

Madrid, 21 de junio de 2008 . (redacción)

 

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), conmemora, en una serie de actos durante esta semana, el Día Mundial de la ELA, que se celebra en todo el Mundo, el 21 de junio. Para la ocasión, ADELA ha organizado un festival flamenco benéfico (15 de junio), en el Teatro Madrid, cortesía de la Escuela de Baile de Ana Mª. Dávila, y un Concierto benéfico (18 de junio) del grupo “Los Granjeños”, en el Círculo de Bellas Artes. También actuaron el humorista Leo Harlem y los míticos “Chalchaleros”, máximos exponentes del folklore argentino. Este último evento, fue presentado por la periodista Dª. Marta Robles y contamos con la exclusiva presencia de D. Alfonso Ussía, Dª. Esperanza Aguirre y S.A.R. Dª. Margarita de Borbón. Desde ADELA destacamos el éxito total de público, con todas las entradas agotadas varios días antes de la celebración de sendos eventos. Toda la recaudación irá destinada a proporcionar servicios a los enfermos de ELA. El mismo día 21, se celebra, también organizada por ADELA, una Jornada de Psicología en ELA, con interesantes ponencias acerca del tratamiento psicológico de los enfermos de ELA. .

El lema elegido por la Alianza Mundial de Asociaciones de ELA, en este año 2008, “las personas que se ocupan de los demás son las que marcan la diferencia”, no puede definir mejor la labor de ADELA. La Asociación, no sólo tiene como objetivos la difusión de la enfermedad, sino que se ocupa de proporcionar importantes e indispensables servicios a todos los pacientes de ELA. La Sanidad Pública no garantiza, en la mayoría de las ocasiones, a pesar de la reciente Ley de Dependencia, muchas necesidades primarias de estos enfermos, como innumerables y costosas ayudas técnicas (grúas, comunicadores, ordenadores portátiles, etc.), y servicios domiciliarios (fisioterapia, psicología, logopedia, cuidadores, etc.). Este es el objetivo de ADELA, y de toda su actividad: proporcionar una mejor calidad de vida a los enfermos.

ADELA quiere destacar también dos de los más importantes proyectos de este año 2008, en primer lugar, la reciente presentación de la “Guía para la Atención de la ELA en España”, un documento con importantes contribuciones de un numeroso Grupo de Expertos en ELA, y dirigido, especialmente, a los Médicos de Cabecera de todos los Centros de Salud de España. Por otro lado, ADELA inaugurará en unas semanas el primer “Centro de Servicios para Pacientes de ELA” de España, sito en Madrid, C/. Emilia, 51.

¿Qué es la esclerosis Lateral Amiotrófica?

La ELA, es una terrible enfermedad neurodegenerativa que, sólo en España, afecta a más de 4.000 personas, diagnosticándose cada año cerca de 900 nuevos casos. La ELA provoca parálisis progresiva en todos los miembros de la persona afectada: brazos, piernas, cuello. En las fases más avanzadas, el paciente sufre también problemas respiratorios, de deglución (dificultades para tragar los alimentos) y del habla. Todos estos síntomas aparecen y se van agravando con el tiempo, acabando con la vida del paciente en unos 3 años de media tras el diagnóstico. La ELA provoca un impacto brutal en las familias con algún miembro afectado. No existe cura conocida, tan sólo algunos remedios paliativos. El caso más famoso de ELA en la actualidad, es el científico inglés Stephen Hawking, quien la padece desde hace más de 30 años, una longevidad excepcional en esta dolencia.