El Dr. José Mª García Quintana, colegiado de Córdoba, es padre de Sofía, una niña de cuatro años que padece una encefalopatía epiléptica neonatal, una enfermedad poco frecuente que le genera un importante retraso psicomotor y por lo tanto requiere numerosas atenciones y terapias. Para hacer frente a los gastos que genera, tanto él como su mujer cuentan con una prestación económica de la Fundación para la Protección Social de la OMC (FPSOMC) para tratamientos especiales. "Gracias a las ayudas de la Fundación mi hija tendrá una vida más fácil", asegura
Actualmente existen cerca de 500 casos documentados en todo el mundo de encefalopatías epilépticas neonatales que están relacionadas con una mutación genética, aunque se estima que esta cifra puede ser aún mayor por infradiagnóstico. Esta enfermedad produce retrasos en desarrollo psicomotor, algo que en el caso de los padres de Sofía «luchan cada día».
Desde que nació Sofía, el «sacrificio» y la «dedicación» de sus padres, ha sido integral. «Si ya es difícil conciliar los diferentes componentes de la vida de una familia hoy día, hacerlo cuando en su seno reside un niño con necesidades especiales, es extraordinariamente más complicado», asegura el Dr. García Quintana en su testimonio recogido en el apartado Web de la FPSOMC «Historias de la Fundación«.
Su mujer, Sonia, también médico, ha renunciado a parte de su jornada laboral, para estar presente y coordinar el alto número de terapias que Sofía precisa, con objeto de minimizar el impacto que su enfermedad le genera, y, según cuenta, alcanzar su sueño de hacer «todo lo que esté en nuestras manos para que nuestra hija consiga un alto grado de autonomía que le permita, en la medida de lo posible, tener una vida más fácil».
En el caso del Dr. García Quintana, solicitó una excedencia voluntaria y transitoria de su puesto de coordinador de urgencias y hospitalización de un centro, para poder estar cerca de su hija en todo momento, y «dedicarme, única y exclusivamente, a la labor asistencial en el ámbito privado, que nos permita afrontar los gastos que generan las necesidades de Sofía», matiza.
En su relato cuenta cómo a través de la Revista del Colegio de Médicos de Córdoba descubrió que la Fundación «no solo tenía ayudas para huérfanos sino también una prestación para tratamientos especiales como el caso de mi hija”.
Tras señalar que no han recibido ninguna otra ayuda de la Administración, afirma que esta prestación “es un alivio para afrontar los gastos que supone el cuidado de mi hija que requiere varias terapias diferentes, costosos medicamentos y otras necesidades por su alto grado de dependencia”.
“Estas ayudas -dice- destierran la idea preconcebida que tanto mi mujer como yo teníamos de que la Fundación ayudaba solo a huérfanos y viudas de médicos” y añadió que es “muy gratificante contar con el apoyo de tus propios compañeros”.
Para él, estas ayudas «harán más fácil la vida de su hija» y pone en valor la labor de la Fundación, y, concretamente, sus principios de Universalidad, Solidaridad, Integralidad y Participación. «Agradezco a todos la ayuda prestada a las familias de médicos con necesidades especiales, que en la mayoría de las ocasiones quedamos fuera de las ayudas estatales por motivos de renta», subraya.
Del mismo modo, anima a las familias de otros médicos que pudieran encontrarse en una situación de necesidad, «a conocer la misión y los principios de la Fundación».
Finalmente, hace un llamamiento para «fomentar la investigación de enfermedades poco prevalentes, como las de Sofía, para que en futuro no muy lejano, se hallen soluciones eficaces para las que hoy son enfermedades incurables».
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