El grave deterioro de las funciones cognitivas, conductuales y motoras que causa esta demencia, obligan a quien la padece a depender de un cuidador las 24 horas del día.
Madrid, 25 de julio de 2008
A través de las ?Guías de buena práctica clínica? y de los ?manuales de evidencia científica, editados por el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos, ?se ayuda al médico en el ejercicio diario de su profesión?, tal como reconoce el presidente de esta institución Isacio Siguero, para quien está iniciativa permite ?unificar criterios y facilitar al profesional su actuación clínica?.
Además, y tal como se ha señalado desde el Consejo General, en una próxima guía se va a bordar ?el cuidado del cuidador?, algo que en determinadas enfermedades como el Alzheimer se está convirtiendo en una auténtica prioridad ya que es la demencia más frecuente ligada a la edad y, actualmente, hay unos 800.000 enfermos en España.
Esta enfermedad neurodegenerativa es irreversible y su causa no se conoce, aunque se sabe que ataca al cerebro y produce un grave deterioro de las funciones cognitiva, conductual y motora que condena a quien la padece a depender de un cuidador las 24 horas del día.
El cuidar a una persona no es una tarea fácil, y menos cuando se trata con un enfermo de Alzheimer, ya que exige la coordinación de distintos factores personales, profesionales instituciones y sistémicos.
?Desde la Organización Médica Colegial creemos que la persona más importante en este proceso del Alzheimer no es tanto el enfermo como el cuidador porque suele ser un familiar muy cercano quien sacrifica su vida laboral, profesional y personal. Todos los días vemos en la consulta lo que llamamos el síndrome del cuidador; estas personas están alienadas, el enfermo es el centro de su vida, se sienten agotadas? Son personas sobre las que hay que hacer una intervención inmediata.? Muchas de ellas cuando muere su familiar necesitan tratamiento farmacológico y psicológico?, explica Francisco Toquero, vicesecretario del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM).
Detrás de un enfermo de Alzhéimer, en la mayor parte de los casos, existe una familia con conflictos. ?Es una enfermedad larga y costosa, hay que planificar demasiadas cosas y el tiempo desgasta mucho. Las asociaciones de pacientes somos casi el laboratorio de apoyo al cuidador y de los tratamientos no farmacológicos al enfermo, por eso nuestra colaboración es tan necesaria?, ha señalado Blanca Clavijo, presidenta de la Asociación Nacional de Alzheimer (AFALContigo).
Por otro lado, AFAL reclama que se cambien los protocolos de actuación en los hospitales españoles para que los pacientes que padezcan esta enfermedad puedan entrar acompañados a la realización de pruebas diagnósticas.
«Los protocolos de actuación en los hospitales públicos marcan que el paciente debe estar sólo tanto en estos casos como en las consultas de urgencias», algo que en ocasiones, sobre todo en estadios avanzados de la enfermedad, «no es lo más recomendable porque necesitan una referencia conocida que le aporte cierta seguridad».
Actualmente, tan sólo en Canarias se permite la entrada a familiares o acompañantes en estos casos, mientras que en la Comunidad de Madrid llevan años reclamándolo y tan sólo han conseguido que en el Hospital Gregorio Marañón se pusiera en marcha un proyecto piloto.
Para la presidenta de AFAL, esta situación podría solucionarse si en la tarjeta sanitaria se incorporase un simple distintivo que determinará la enfermedad de este paciente y la necesidad de que estén permanentemente acompañados.
Igualmente, también sería útil la creación de un censo de pacientes con Alzheimer unificado en todo el territorio nacional para que «todos los profesionales sanitarios sepan quiénes son estos pacientes», explicó el vicesecretario del CGCOM, Francisco Toquero.
Atención socio-sanitaria en Atención Primaria
Para el Dr. Toquero, «el médico de Atención Primaria debe ser capaz de diagnosticar a un enfermo con Alzheimer, valiéndose también del asesoramiento que puedan facilitarle los familiares o cuidadores. Lamentablemente ,necesitaríamos más tiempo de consulta para hacer una diagnóstico más precios de la situación socio-sanitaria del enfermo».
Por su parte, La presidenta de AFAL, Blanca Clavijo, lamenta la falta de especialistas geriátricos que origine que el seguimiento a estos pacientes lo sigan haciendo desde la Atención Primaria y, por tanto desde su asociación, reivindica una implementación de recursos sanitarios para mejorar la calidad asistencial.
La evolución progresiva de la enfermedad de Alzheimer desemboca en una situación de dependencia y de incapacidad de la persona afectada, en la que necesitará que intervengan por ella terceras personas. ?Estos pacientes tienen su capacidad cognitiva muy deteriorada y cada vez va a más. El médico debe prever esta situación y tener un consentimiento informado de las voluntades anticipadas?, apunta el vicesecretario del CGCOM.
Asimismo, el médico debe conocer algunas recomendaciones de protección jurídica ante este tipo de pacientes que ?por su demencia pueden sufrir abusos no sólo de la familia sino de entidades sociales, gente sin escrúpulos??, recalca Toquero.
El respeto a la autonomía de voluntad de las personas es un derecho consagrado en nuestro ordenamiento jurídico. A pesar de ello, la relación médico-paciente, tiene todavía mucho que mejorar. Para Blanca Clavijo ?los pacientes solicitamos más recursos para los médicos de Atención Primaria porque vemos todos los días las premuras y prisas que se producen en las consultas. A un enfermo de Alzhéimer, no se le puede atender con prisas. Por otra parte, no olvidemos que, en la actualidad, los enfermos que viven en residencias geriátricas no reciben el mismo trato desde Atención Primaria que los que están es su domicilio y esto es una grave vulneración de sus derechos?.
