La esclerosis múltiple es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, cada semana se diagnostican en España unos 35 nuevos casos de esta enfermedad neurológica, unos 1.800 nuevos anuales. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España. Hoy, 30 de mayo, se conmemora su Día Mundial
Aunque también puede afectar a niños y personas mayores, el 70% de los nuevos casos se detectan en personas de entre 20 y 40 años de edad y, en 3 de cada 4 pacientes, en mujeres.
Las causas que originan esta enfermedad autoinmune y crónica aún son inciertas, pero las últimas investigaciones apuntan a factores genéticos –pero no hereditarios, ya que solo el 15% de los pacientes de esclerosis múltiple tienen a uno o más familiares afectados- en conjunción con factores ambientales como el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y/o el cambio de dieta, entre otros.
“La esclerosis múltiple es una enfermedad muy heterogénea, tanto en la presentación de los síntomas, como en su pronóstico. No obstante, en un 85% de los casos, la enfermedad se manifiesta en forma de lo que denominamos ‘brotes’, es decir episodios de afectación neurológica que suelen remitir parcial o totalmente sobre todo en las etapas iniciales de la enfermedad. Aunque, con el tiempo –y en muchos casos- la enfermedad pasará a desarrollarse de forma progresiva y continuada provocando daños sensoriales, físicos y psíquicos y produciendo diversas discapacidades”, explica el Dr. Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.
Debido a que, en muchas ocasiones, los síntomas iniciales de la esclerosis múltiple se pasan por alto porque desaparecen y vuelven a aparecer con el tiempo, actualmente existe un retraso en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad de entre 1 y 2 años.
“Presentar debilidad o rigidez muscular, espasmos musculares dolorosos, problemas de incontinencia urinaria, mareo permanente, dificultad para mantener el equilibrio y/o visión borrosa o doble, suelen ser los primeros síntomas de la enfermedad más habituales y más fácilmente identificables. No obstante, puesto que la enfermedad puede generar lesiones en cualquier parte del sistema nervioso central, dependiendo de la zona que se vea afectada, los síntomas pueden ser muy variables”, señala el Dr. Miguel Ángel Llaneza. “Posteriormente, y cuando la enfermedad ya haya avanzado, es muy común que los pacientes presenten debilidad muscular, sobre todo en las piernas, y/o rigidez muscular, así como fatiga. Aunque, como decía, los síntomas de esta enfermedad son múltiples y cada paciente evolucionará de una forma muy diferente”.
Aun no existe ningún tratamiento que permita curar la esclerosis múltiple, pero si existen tratamientos que permiten retrasar la progresión de la enfermedad, así como distintas terapias para mejorar los síntomas. Además, en los últimos años, han aparecido nuevos fármacos que son capaces de reducir considerablemente el número y la severidad de las recaídas y que retrasan la evolución a largo plazo de la enfermedad de una forma mucho más efectiva. Lo que hace que, actualmente, exista un número muy importante de pacientes que, tras padecer la enfermedad durante más de una década, no presentan ningún tipo de discapacidad importante. Por eso, la utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es un factor esencial para mejorar el pronóstico de los pacientes.
“No obstante, a pesar de los avances que se han producido en el tratamiento de la esclerosis múltiple, esta enfermedad sigue teniendo un alto impacto personal, social y sanitario por su frecuencia, su tendencia a producir discapacidad, por su repercusión laboral y por las necesidades de cuidados y los costes del asociados. Además de que es capaz de reducir significativamente la esperanza de vida de los afectados”, comenta el Dr. Miguel Ángel Llaneza. Más del 80% de los gastos que ocasiona la esclerosis múltiple están relacionados con la discapacidad y no con las terapias porque, aproximadamente, un tercio de los pacientes necesita algún tipo de ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria, y en ocho de cada diez casos los cuidados los proporcionan familiares.
Por otra parte, los pacientes con esclerosis múltiple superan la tasa de hospitalizaciones en la población general. Más de un 25% de los pacientes de esclerosis múltiple tienen que ingresar anualmente en el hospital. Las infecciones son la causa más frecuente de hospitalización, aunque las recaídas que provoca la enfermedad o las complicaciones relacionadas, siguen siendo las causas más importantes de morbilidad.
Crean en España el primer ordenador con esclerosis múltiple del mundo
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra hoy, 30 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) ha presentado “IEM: el primer ordenador con Esclerosis Múltiple”. Su objetivo es ayudar a visibilizar los síntomas y fomentar la comprensión social de los mismos a través de un objeto muy presente en la vida diaria de las personas.
Del mismo modo que la enfermedad degenera las vainas de mielina de las neuronas, el IEM ha sido creado con sus cables “pelados”, un defecto que hace que el ordenador reproduzca los mismos síntomas que la enfermedad provoca en las personas, a través de los errores más habituales que un usuario puede encontrarse en este tipo de dispositivos.
Entre la diversidad de síntomas que podremos encontrar en el IEM para hacer visible lo invisible, está la fatiga que lo reflejaremos a través del ratón (el elemento que usamos para hacer prácticamente cualquier tarea en un ordenador) perdiendo velocidad a medida que se utiliza. De igual manera, para mostrar los problemas de coordinación derivados de la enfermedad, cuando se hace clic en una aplicación o programa el IEM abre aleatoriamente otro, transmitiendo la sensación al usuario de que no tiene el control, al igual que los afectados de EM sienten que no controlan su cuerpo al 100%.
El Desconocimiento de la EM: un problema social
Durante la presentación han estado presentes Gerardo García Perales, presidente de la asociación, y Juan Carlos Serrano Ruiz, afectado por la enfermedad, que han destacado “el desconocimiento social que existe alrededor de la EM, y ha lanzado un mensaje a las administraciones públicas para que “ayuden en la toma de conciencia de la misma”. En este sentido, ambos han recalcado “la importancia de que la sociedad entienda y sienta los síntomas visibles e invisibles de esta enfermedad, ya que solo así lograremos avanzar en la mejora de calidad de vida de las personas afectadas por ella”.
La “Enfermedad de las mil caras”
La Esclerosis Múltiple (EM) es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central. Se calcula que en España existen unas 47.000 personas afectadas, 600.000 en Europa y más de 2.000.000 en el mundo. Se trata de una enfermedad autoinmune, crónica y de causa desconocida, que actúa dañando la mielina en el cuerpo de los afectados, un material graso que aísla los nervios y les permite transmitir los impulsos eléctricos desde y hasta el cerebro con rapidez.
“La EM impide que los nervios realicen esta función de manera adecuada y a la velocidad que deberían, desencadenando así los síntomas de la enfermedad. Dependiendo del grado de la lesión, la falta de comunicación entre las neuronas afectadas, los síntomas pueden ser muy diferentes” ha explicado Celia Oreja-Guevara jefa de sección de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid. “Muchos de ellos son ocultos y pueden ser difíciles de describir y de percibir por el resto de personas, aumentando, así, la dificultad de comprender la enfermedad y los efectos que estos síntomas tienen sobre los afectados en su empleo, actividades sociales y calidad de vida” ha recalcado.
La Esclerosis Múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país. Hoy en día no se conoce qué causa esta enfermedad ni tampoco su cura. Esta es la realidad a la que se enfrentan pacientes, familiares y las organizaciones que los agrupan, que entienden urgente encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad, y ven cómo la inversión pública en investigación en España solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos.
Campaña internacional “Mi EM Invisible’
Bajo el lema “No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos”, la campaña internacional “Mi EM Invisible” (#MyInvisibleMS), lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), tiene como objetivo concienciar sobre los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple y su impacto en la calidad de vida. La campaña da voz a todas las personas que viven con Esclerosis Múltiple para que expliquen y compartan sus síntomas invisibles, con el objetivo de luchar contra las ideas equivocadas que se tienen sobre la enfermedad. Toda la información sobre cómo participar en www.worldmsday.org. #MyInvisibleMS #DiaMundialEM #MiEMinvisible
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