El Gobierno de la nación presentará antes de que finalice 2013 un mapa de recursos para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras, según anunció el secretario de secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno, durante una vista al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, con motivo de la celebración en 2013 del Año Español de Enfermedades Raras,
Burgos, 25 de abril de 2013 (medicosypacientes.com)
El Ministerio de Ana Mato pretende generalizar en España lo que el CREER de Burgos representa, y por ello, antes de fin de año, habrá un Mapa de recursos que mejorará la gestión y potenciará los avances científicos.
Según afirmó el Secretario de Estado, un Congreso analizará en octubre el estado de las propuestas científicas al respecto. Tan trascendental como la evolución de la ciencia es la concienciación ciudadana, de modo que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad activará una serie de campañas de información y sensibilización para exponer ante la sociedad la existencia de esta clase de enfermedades poco frecuentes. Ayudar al enfermo resulta prioritario, pero también ayudar a su familia.
Juan Manuel Moreno glosó las características del CREER de Burgos: 10.900 metros cuadrados repartidos en tres edificios, 30 profesionales y programas de asistencia ambulatoria, respiro familiar, acogimiento y tratamiento integral. Para el Secretario de Estado, es de elogio, además, el programa NACER que se lleva poniendo en práctica en el Centro desde hace años, pues «facilita un primer nivel de atención especializada tratando de acompañar a las familias en el diagnóstico temprano».
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, por medio de la Secretaría de Estado que dirige Moreno, quiere continuar en la línea de cooperación entre administraciones para fortalecer centros como el CREER de Burgos y para impulsar otros nuevos. El tratamiento de las enfermedades raras es un motivo de primer orden para ello, y la demostración de la sensibilidad del Departamento es la organización de este Año Español y la configuración, prevista para los próximos meses, de un Mapa de Recursos de unidades de experiencia.
Una medida así se fija como objetivo la mejora de los tratamientos a través de la eficiencia: el Mapa identificará cuántos recursos existen en un determinado hospital y cuantificará los casos que se tratan, siempre dentro de la red de la sanidad pública. Localizados los casos y conocidos los recursos, la ayuda a los enfermos y a sus familias derivará a mejor.
Asimismo, durante el último trimestre del año, tendrá lugar un curso de formación en Enfermedades Raras para los profesionales evaluadores de los grados de discapacidad. El propósito no es otro que conseguir que los pacientes de enfermedades poco comunes se acojan a los procedimientos y recursos que las administraciones ponen a disposición de dicho colectivo. También se pretende dar a las enfermedades raras una visión global desde la perspectiva sanitaria.
Nota de prensa del Ministerio de Sanidad
