La Dra. Ainhoa Bátiz Cano, médica de Familia y Experto Universitario en TEA aborda en este artículo el duelo, la empatía y la resiliencia en las personas y familias con necesidades especiales
En estas fechas tan que recientemente hemos pasado, en nuestros recuerdos se han hecho más presentes los seres queridos que no están y que no volveremos a ver, también a los que no podremos ver, ni abrazar ni besar por la distancia o circunstancias de la pandemia. La misma que nos ha hecho cambiar y adaptarnos a una nueva forma de vivir y relacionarnos, también en esto. Aparecen recuerdos de otras pérdidas sufridas ,estas pueden ser físicas, emocionales, laborales, de relaciones, en muchas maneras y formas.Hemos perdido mucho estos últimos años, quizá demasiado, y todavía no somos conscientes de cuánto. Pero también hemos aprendido y crecido mucho.
El duelo es algo natural, como se nos dice, pero no por ello menos doloroso, de estas experiencias adquirimos una riqueza y crecimiento interior de las que muchas veces no somos conscientes y las que podría ser bueno tener en cuenta más y saber que somos capaces de salir adelante, y ayudar a quienes lo necesitan a que lo consigan. También de aprender y acompañar con toda nuestra empatía, sí empatía que no simpatía, que no es lo mismo, y reconocer que las personas necesitamos más de ella en nuestra sociedad y en nuestro día a día, sobretodo con quienes más sufren de la falta de este sentimiento, por sus circunstancias personales, de salud, o cuáles fueren.
Todo esto puede estar englobado dentro de lo que se denomina el DUELO.
Del duelo sobre el que me gustaría reflexionar y hablar es del que nos habla del dolor, de la aflicción o de sentimiento, y de cómo hay un tipo de duelo que algunas personas viven de forma continua en forma de muchos pequeños duelos además de uno principal, como lo es el de las personas con alguna condición o capacidad diferente y sus familias.
El duelo, que más conocemos es el de la pérdida de un ser querido y probablemente del que más se habla y nos informan, por el que todos hemos pasado, vamos a pasar y pasaremos .Es un proceso natural, a través de él encaminamos de una forma u otra, el dolor, la aflicción o sentimientos que provocan en nosotros una pérdida significativa o un contratiempo importante en nuestra vida, ese cambio afecta a nuestro cuerpo, mente y alma mediante un conjunto de fenómenos de adaptación.
No por ello podemos olvidarnos de otro tipo de duelos, y es importante recordar a quienes además de ese tipo de duelo, más conocido, que también lo viven, tienen otros añadidos, que se presentan de forma continua en sus vidas y de los que salen adelante afrontándolos con valentía y con una capacidad de superación y afrontamiento indescriptible, dándonos mucho que aprender acerca de lo que llamamos resiliencia, y de lo que hablaré más tarde.
Me gustaría referirme al duelo, como proceso de adaptación que surge tras un cambio brusco en la vida, que hace que vivamos con preocupación, con incertidumbre y con la duda de que es lo que pasará ante lo desconocido. Ante esto a veces, nos encontramos, con auténticos maratones que además se llenan de contratiempos, y obstáculos que sortear, pero que son una oportunidad para coger más fuerza y seguir adelante con mayor impulso, adaptándonos de la mejor manera a cada circunstancia.
Buscar la parte positiva de la que aprender y saber apreciar las enseñanzas de estos cambios y circunstancias de la vida, es vital para seguir adelante. Creo que todo ello, nos hace un poco mejores y nos ayuda a crecer enormemente. Es importante dar gracias a la vida y a quienes nos acompañan en ese camino por todo lo que esto nos enseña y nos enriquece, porque hay situaciones que hacen que esto sea de una forma muy especial y única.
Necesitamos pasar por los diferentes duelos que se nos presenten en la vida, aunque sea duro, y difícil, nadie ha dicho que sea fácil, pero de ellos aprenderemos a readaptarnos a esa realidad a la que nos enfrentamos tras ese cambio. Esto nos ayudará a centrarnos en el presente y a encaminar el futuro de una manera más clara y serena.
A veces las cosas suceden muy rápido y no tenemos tiempo para pensar en ello, puesto que el día a día, o las circunstancias no nos permite pararnos a pensar en ello. Pero merece la pena, parar un momento y hacerlo, ya lo creo. A mi me hubiera gustado hacerlo mucho antes, cada uno tiene su momento y necesita su tiempo, cuando sea llegará, y cada uno tiene su tiempo.
En las personas y familias con necesidades especiales, este duelo comienza cuando vives en un mundo paralelo al de los demás, en una misma sociedad que no toda está preparada para ello y en la que a veces parece que hablamos muchos y millones de idiomas diferentes para referirnos a lo mismo, porque no vivimos todos en las mismas condiciones, por ello es importante la empatía en esta sociedad. A veces, ese click que nos hace conscientes de ello, es una frase, es una imagen, es un día, una consulta, un diagnóstico, una mirada, una situación, el reflejo de otras personas que viven una misma situación o similar, etc.
Aquí me gustaría, hacer una reflexión sobre lo que personalmente me gustaría y pienso que necesitamos las personas y familiares, sobretodo los padres, cuando nos van a informar sobre algo relativo a nuestros hijos. También a los familiares y sobretodo a los pacientes. Buscamos EMPATÍA, además de estar en manos de grandes profesionales. Digo empatía, como la capacidad de identificarse con alguien y con sus sentimientos, diciendo la verdad, de lo que hay, sin miedo a decirla, buscando la forma de hacerlo con tacto y cuidado, sabiendo que uno se enfrenta a una persona y familia que tiene miedos y no sabe lo que pasa, quizás a veces como el propio profesional, lo digo por experiencia, creo que es honesto reconocerlo, todos tenemos miedos y todos no lo sabemos todo, lo importante es enfrentarse y superarlos para hacer las cosas de la mejor manera posible. Recordar lo que es empatía hacia los demás, hacia todas las personas de nuestra sociedad, sobretodo a quienes no son como tú, porque todos somos diferentes y esa diferencia no nos separa, si no que nos enriquece y nos hace mejor personas y mejor sociedad. Eso deberíamos enseñarlo como padres desde niños, empezando en casa, pero teniendo un claro reflejo en todos los ámbitos de la sociedad, desde nuestro pequeño grano de arena.
Hay una frase que he escuchado muchas veces y es que el papel lo soporta todo, y eso es verdad o no ,según se mire. Existen muchas cosas escritas, planes, estrategias, definiciones, guías, protocolos, etc.. que ayudan, pero lo importante en el día a día de todos los que en algún momento sufren o viven la diferencia o pequeños duelos casi a diario, son los hechos, la igualdad, la empatía, sentirse comprendidos, tratados como iguales y con respeto por los demás, además de queridos. Sabiendo que de todos aprendemos y mucho. Unos de otros, sin excepción.
Se habla de las diferentes etapas del duelo: La negación, donde uno rechaza la información que recibe o incluso preferiría no conocer. Como si no fuera con uno mismo. A no creerse lo que sucede. Aquí como se reciba la información y en que momento y la empatía con que se de es muy importante para poder seguir avanzando en el proceso del duelo.
El enfado, se presenta por la impotencia ,la frustración de no entender cómo sucede esa experiencia o situación que hace cambiar nuestra vida o la de quienes más queremos, además de sentir frustración por no saber cómo reaccionar o no encontrar la manera, de dar lo mejor para solucionarlo o mejorarlo . Eso hace que ese enfado se convierta en rabia, bien hacia uno mismo o hacia los demás , no permitiendo avanzar en el camino y siendo probablemente una de las fases más duras.
La tristeza, después de la negación y la rabia, viene la tristeza, el llanto, a veces incluso la desesperanza, pensar que no hay solución y que hemos fallado y que nos crea sentimientos de culpa, que nos nublan por completo. Permitirnos llorar, y tener todos estos sentimientos o los que surjan hace que podamos soltar lastre y seguir adelante con más energía, más sana y de forma más efectiva para todos .
La aceptación, está es la fase en la que nos acercamos, tocamos, nos responsabilizamos y nos comprometemos con esa realidad. Aquí es donde podemos echar una vista atrás y ver el camino recorrido aprender de él para coger impulso y seguir adelante con más fuerza, motivación y ganas de seguir aprendiendo y mejorando día a día. Con la confianza de que ese camino será largo, tendrá obstáculos, pero los podremos superar y estaremos acompañados de la mano en ese trayecto .
Es importante no quedarse estancada en ninguna , y saber que habrá momentos y diferentes situaciones por las que podamos pasar por estas etapas en diferentes formas de nuevo . Cada persona tenemos un tiempo para adecuarnos y pasar por este proceso y cada uno debe tomarse su tiempo, y cuando no podemos solos es de gran apoyo para parar por ello, pedir ayuda. Es muy valiente pedir y saber aceptar la ayuda aunque a veces, nos cuesta mucho reconocerlo, en algún momento todos necesitamos dar y recibir ayuda.
Elisabeth Kübler Ross, habla de 5 fases de duelo, además de las mencionadas, añade una fase llamada de Negociación, que suele preceder, aunque no siempre, tras la de enfado o rabia, aquí es como si hiciéramos un pacto o negociación para posponer lo inevitable cuando hablamos de la muerte, o de propuestas de mejora, de cambio… en otras circunstancias.
Un concepto interesante que descubrí recientemente, en la lectura de un precioso libro escrito por Gonzalo Bermejo, “Como aprender de la discapacidad de tu hijo”, fue el de DUELO PARAGUAS y que describe muy bien, el duelo de las personas y familias con necesidades especiales, en las que podríamos incluir discapacidad de alguno de los miembros, enfermedades crónicas o incurables, diferentes condiciones sociales, personales etc.. Se trata de un tipo de duelo continuo, con un proceso de duelo general en el que aceptar la situación que se presenta y que va a modificar la vida a partir de ese momento de un hijo, de un familiar y de todo su entorno, y los obstáculos y piedras que nos podemos encontrar en el camino y que serían los duelos adicionales.
Otra de las capacidades excepcionales de todas estas personas es la RESILIENCIA, se puede definir como la capacidad de adaptación de un ser vivo frente a un agente perturbador o un estado o situación adversos. A la capacidad de sobreponemos a periodos de dolor emocional y traumas. Elogiar las fortalezas más allá de lo que nos hace vulnerables, apreciar, respetar y amar a cada uno en su persona tal y como es, acompañarlo en sus dificultades y celebrar sus logros, permitiéndonos todo tipo de sentimientos y ayudar a expresarlos de forma respetuosa, son sólo algunas de las cuestiones que favorecen esa capacidad de resiliencia.
El enfrentarse a la adversidad es algo de lo que saben mucho las personas y las familias con necesidades especiales, sobretodo quienes tienen alguna enfermedad, discapacidad o situación concreta que los haga más visibles en esa diferencia en la sociedad, los que tienen diferencias no visibles también lo saben. Muchos desde niños lo hacen de forma increíble, sin darse cuenta y dándonos auténticas lecciones de vida. Esa riqueza solo es una de entre otras muchísimas que tienen, como sociedad no podemos perderla, ni la oportunidad de aprovechar todo lo que nos pueden ofrecer, enriquecer, aportar y enseñar y nosotros devolvérselo para aprender unos de otros y compartir lo mejor de nosotros mismos. Se aprende de la vulnerabilidad a desarrollar métodos de auto protección y supervivencia que los hace seres únicos, de los que llenarse en el día a día, de ellos, de sus familias y de los profesionales y el entorno que los acompaña en el camino de la mano.
Elisabeth Kübler Ross, reconocida psiquiatra a la que me he referido anteriormente para hablar de las fases del duelo, escribía algo con lo que quería acabar. “ Las personas más bellas con las que me he encontrado son aquellas que han conocido la derrota, conocido el sufrimiento, conocido la lucha, conocido la pérdida, y han encontrado la forma de salir de las profundidades. Estas personas tienen una apreciación, una sensibilidad y una comprensión de la vida que nos llena de compasión, humildad y una profunda inquietud amorosa. La gente bella no surge de la nada.
«Quiero acabar estas reflexiones con un mensaje de agradecimiento a todas y cada una de las personas que hacen más fácil la vida y el día a día de los demás con empatía, respeto y cariño que hacen que los pequeños gestos se transformen en grandes gestos y un gran día para otras personas. A veces es una sonrisa, un saludo, una invitación a un juego, un tener en cuenta al otro y sus necesidades, el ser más flexibles, tantas y tantas cosas que se pueden hacer y que significan tanto para otros. Gracias a los que lo hacéis, también a los que comparten sus experiencias, sus sentimientos, su tiempo y sus conocimientos para ayudar a los demás.
El camino, a veces, en algunas personas o familias es más difícil que el de otros, pero eso no lo hace menos maravilloso y único, porque la motivación de todo en esta vida es el amor y buscar las oportunidades y la parte positiva para crecer y mejorar, y hacer que a quienes más queremos vivan felices y nosotros con ellos, al igual que los demás puedan tener esa oportunidad. Disfrutar de las pequeñas cosas de la vida, de su esencia y hacer que los pequeños logros sean una fiesta, porque lo son, y disfrutar más de ello que de lo negativo, es vital. Sobretodo vivir el día a día y seguir adelante y sólo parar para coger impulso y seguir con más fuerza.
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