Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) ha explicado en una entrevista a «MedicosyPacientes», con motivo del 25º aniversario de su fundación, que hay que «difundir sobre las necesidades de los pacientes a los profesionales sanitarios, ya que la información es primordial para mejorar la calidad de vida de estos pacientes»
Madrid, 24 de abril de 2015 (medicosypacientes.com/S.G.)
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), para celebrar el 25º aniversario de su fundación y fomentar el conocimiento de la enfermedad, ha organizado una jornada técnica «La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)» para profesionales sanitarios, investigadores, profesores y estudiantes de los últimos curso de carrera en el Hospital 12 de Octubre de Madrid.
En palabras de la presidenta de la asociación, Adriana Guevara, con esta jornada se ha pretendido «informar de las necesidades de los afectados a los profesionales sanitarios y a las personas relacionadas con la enfermedad para que tengan un conocimiento más profundo y favorezca la atención a estos pacientes».
Según ha puesto de manifiesto «la información a los profesionales sanitarios que tienen en sus manos a los enfermos de ELA es primordial para que se mejore su calidad de vida». Por ello mismo también ha hecho un llamamiento a la Administración pública que a su juicio debería hacerse cargo tanto de la investigación como de la asistencia de estos pacientes. «Hay que tomar conciencia de lo que necesitan los afectados y en un futuro sería idóneo que no tuviéramos que prestar los servicios de ayudas nosotros y los cubriera la Sanidad española».
¿Cuáles son los objetivos de la celebración de esta jornada?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad desconocida aunque este año con el fenómeno viral del cubo de agua helada se ha dado más a conocer, hemos observado que el conocimiento de ella sigue siendo escaso. El objetivo de esta jornada es que los profesionales sanitarios y las personas relacionadas con los afectados y la enfermedad tengan un conocimiento más profundo y favorezca la atención a estos pacientes.
¿A quién está dirigida?
Esta jornada está dirigida a los profesionales de la salud y a todos los que están relacionados con el enfermo para que su calidad de vida mejore. En definitiva, a todo el sector sanitario desde médicos de atención primaria, logopedas, psiquiatras, fisioterapeutas… Todo ello con el fin de cubrir las necesidades de los afectados como son la información y el tratamiento más cercano. Que tengan un conocimiento idóneo para tratarlos mejor.
¿Qué se pretende con jornadas como ésta?
Difusión y divulgación a todo el personal sanitario para que se mejore la atención y el diagnóstico, además para que el paciente esté en parte importante del proceso. La información a los profesionales sanitarios que tienen en sus manos a los enfermos de ELA es primordial para que se mejore su calidad de vida. Un paciente bien informado no va a necesitar más consultas de las debidas. Necesitamos que se informe y difundir las necesidades de los pacientes y su tratamiento para mejorar la calidad de vida de ellos.
¿Cuántas personas padecen actualmente en España Esclerosis Lateral Amiotrófica? ¿Cómo es su diagnóstico?
En España no hay un registro actual de cuantas personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica. Sin embargo, según la estadística de la Sociedad Española de Neurología de 4 a 6 personas por cada 100.000 habitantes la padecen, por lo que deducimos que habrá cerca de 3.000 personas con ELA en nuestro país. Se suele tardar en diagnosticar la enfermedad alrededor de nueve meses.
¿Cómo es su situación en el campo sociosanitario?
Es una enfermedad que necesita muchas ayudas, pero no es una enfermedad hospitalaria, necesita atención sociosanitaria, desde casa. El enfermo de ELA a partir de un estadio va a requerir de un cuidador principal continuamente, porque lo primero que pierden es la movilidad de las extremidades superiores. Por ello, va a ir precisando ayudas técnicas de movilidad y comunicación porque acaban perdiendo el habla.
Estas ayudas son consideradas sociosanitarias y no están cubiertas por Sanidad por lo que las proporcionamos desde nuestra asociación como fisioterapia domiciliaria, logopedas, psicólogos, comunicadores, camas o sistemas alternativos a la comunicación. Las unidades de ELA si prestan atención hospitalaria pero no a domicilio.
En cuanto a las ayudas sociales la ley de la dependencia tarda en llegar y es insuficiente porque no cubre todos esos gastos.
¿Y en el acceso a los tratamientos que palian los síntomas?
Esta enfermedad solo dispone de cuidados paliativos o terapias que mejoran la calidad de vida del enfermo, pero no hay ningún tratamiento médico hoy por hoy solo éstas ayudas.
¿Cree que está habiendo avances en la investigación de esta enfermedad sin cura?
Con las ayudas del cubo de agua fría se ha recaudado mucho para la investigación, sobre todo en EEUU donde se han recaudado 100 millones de dólares. Creo que se está investigando mucho actualmente y que dentro de poco saldrá algo que por lo menos la cronifique la enfermedad para que no vaya a más.
¿Cuáles son las principales líneas de actuación que está llevando a cabo su asociación?
Lo primero que hacemos en la asociación es una jornada de información a los afectados y los familiares para comunicarles de todas las ayudas que tienen tanto administrativas como médicas, desde especialistas como los trámites para le ley de la dependencia, servicios psicológicos. Les ofrecemos profesionales, banco de ayudas técnicas y cursos de formación a familiares y cuidadores para que la atención sea buena. También hemos incorporado salidas culturales como museos, teatros… para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
¿Cómo está afectando la actual situación de crisis a la Asociación?
Lo que nos ha afectado son las ayudas de las empresas privadas y las cajas. Hemos pasado dificultades aunque no hemos dejado de prestar servicios si hemos tenido que hace restricciones. Este año gracias a la campaña del cubo de agua helada hemos podido mantener los servicios bien gracias a los fondos que nos han dado para atender al enfermo. Aunque el fondo principal de la recaudación era la investigación es importante también atender al paciente ahora en el presente. Hemos dado a proyectos de investigación pero mucho a cuidados de los pacientes.
¿Cree que se están viendo perjudicados los derechos y la atención a los pacientes?
Los recursos si están bien gestionados van a favorecer a estos enfermos. Hay que tomar conciencia de lo que necesitan y en un futuro sería idóneo que no tuviéramos que prestar estos servicios nosotros y los cubriera la Sanidad española. La investigación debería estar cubierta por las administradores públicas porque es algo muy caro de mantener en el tiempo y las asociaciones no tenemos capacidad de hacerlo. La administración pública debería hacerse cargo tanto de la investigación como de la asistencia y establecer la equidad porque no en todas las comunidades autónomas existen los mimos convenios y subvenciones.
