La Federación Española de Párkinson (FEP) reclama que la administración sustituya el modelo de subvención al de concesión con las asociaciones de párkinson para asegurar que todas las personas afectadas tengan acceso a la atención y a las terapias que precisan
Madrid, 10 de abril de 2015 (medicosypacientes.com)
La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, que afecta a más de 150.000 personas en España; de las cuales, 30.000 está aún sin diagnosticar. Esta enfermedad genera serias dificultades para realizar sus actividades diarias; para la mejora de su calidad de vida, las personas con párkinson necesitan combinar el tratamiento farmacológico con terapias de rehabilitación específicas, como la logopedia o la fisioterapia, que se van adaptando a sus necesidades en función de progresión de la enfermedad.
La Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud establece que las personas con enfermedades crónicas tienen derecho a recibir una serie de terapias de rehabilitación proporcionadas por el SNS; sin embargo, las personas con párkinson tienen acceso limitado a ellas. Este vacío en la atención es asumido por las asociaciones de párkinson ya que, a pesar de que estas entidades reciben subvenciones públicas, éstas no cubren el coste total de los servicios contemplados en la Cartera de Servicios del SNS por lo que el coste tiene que ser asumido por las propias asociaciones y las familias con párkinson.
Según el estudio CASA (Costes Asociados a los Servicios de las Asociaciones de párkinson) presentado el pasado mes de noviembre, el coste de los servicios ofertados por las asociaciones asciende a más de 34 millones de euros al año, el 78% de estos servicios, están incluidos en el SNS. “El acceso a estas terapias es un derecho que tienen las personas con párkinson recogido en la Cartera de Servicios y esta responsabilidad no puede recaer casi exclusivamente en las asociaciones y en la economía de las familias afectadas”, denuncia Mª Jesús Delgado de Liras, presidenta de la FEP.
Por esta razón, la Federación Española de Párkinson (FEP) reclama que la Administración establezca conciertos con las asociaciones de párkinson para asegurar que todas las personas afectadas tengan acceso a la atención que precisan. “Las asociaciones están especializadas en dar atención a las personas con párkinson ya que llevamos proporcionando estos servicios desde hace años. En ellas, hay profesionales sociosanitarios especializados en la enfermedad y a través de estas entidades, las personas con párkinson tienen acceso a la atención multidisciplinar que necesitan. Las asociaciones no pueden depender de subvenciones y de los recursos de sus propios asociados para ofrecer algo a lo que tienen derecho a acceder; por ello, solicitamos que, al igual que cuentan con empresas externas para cubrir una serie de servicios, establezcan conciertos con las asociaciones de párkinson y pasemos de un modelo de subvención a un modelo concertado donde las personas con párkinson tengan garantizado el acceso a las terapias”, afirma Delgado.
Las terapias de rehabilitación, como la logopedia o la fisioterapia, son muy importantes para las personas con párkinson ya que les permiten superar las barreras que se les presenta a consecuencia de la progresión de la enfermedad. “La rehabilitación es de gran importancia para mejorar síntomas como los problemas de la marcha, la rigidez, los episodios de congelación, la inestabilidad postural o los trastornos del habla, todos ellos síntomas en los que la medicación por sí sola no siempre funciona. Por otra parte, cada vez hay más datos de ensayos clínicos realizados con una metodología muy rigurosa que muestran su eficacia. El gran reto es prolongar el beneficio logrado con las terapias para lo que hay que ser muy constante”, explica el Dr. Gurutz Linazasoro, presidente de Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de Gipuzkoa de San Sebastián.
Por otro lado, Delgado recordó la importancia de establecer un protocolo de atención a nivel nacional aplicable a todas las comunidades autónomas para mejorar la atención a las personas con párkinson y reducir las desigualdades territoriales. “Desde la FEP, consideramos imprescindible trabajar en un protocolo que tenga como objetivos: facilitar el diagnóstico precoz de la enfermedad; proporcionar información y facilitar el acceso a los tratamientos disponibles; informar sobre los cuidados paliativos que puedan llegar a necesitar estas personas; y dotar a los profesionales de herramientas que faciliten su coordinación. Este tipo de protocolo debe recoger todas las necesidades de la persona con párkinson en el transcurso de su enfermedad, estableciendo unas pautas claras para su atención, no sólo mejoraremos la coordinación entre profesionales si no que favoreceremos la equidad en todo el territorio”.
El apoyo de las asociaciones a la investigación
Además de las terapias rehabilitadoras, las asociaciones proporcionan información y formación a personas con párkinson y familiares sobre la enfermedad, velan porque los derechos de las personas afectadas no sean vulnerados, son lugares de unión e intercambio de experiencias y tienen un papel muy importante en el apoyo a la investigación.
En este aspecto, es destacable su papel como nexo de unión entre investigadores, profesionales y personas con párkinson informando sobre los últimos avances en investigación y promoviendo la participación tanto de las personas con párkinson como de sus familiares o cuidadores. “La investigación se realiza para solucionar problemas que afectan a las personas con párkinson; por tanto, su participación es esencial. Cada vez se realizan investigaciones más complejas que requieren de la participación de miles de personas. La medicina del siglo XXI es la medicina de las 4p”s: predictiva, preventiva personalizada y participativa. Queremos adelantarnos a la enfermedad, prevenirla y tratar a cada persona de modo individualizado. Para ello, es vital que haya una gran participación por parte de los afectados y, a veces, de voluntarios no afectados, sean familiares o no”, destaca el Dr. Linazasoro.
Día Mundial del Párkinson
A pesar de ser la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia, el párkinson es una enfermedad muy desconocida y está muy estigmatizada, esto genera muchos problemas para las personas afectadas y sus familias y hace que corran el riesgo de aislarse socialmente.
Para luchar contra este desconocimiento, la Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones federadas lanzan la campaña de sensibilización “#Siquieresbailamos. La música nos pone ON.” en la que darán a conocer la enfermedad y los beneficios de la música. “Con esta campaña queremos poner el acento en dos de los síntomas que más afectan a las personas con párkinson: la rigidez y la lentitud de movimientos (bradicinesia) y los beneficios que la música les aporta. Ésta, junto con el baile, les ayuda a superar algunas de las barreras que se les presentan en su día a día a consecuencia de la enfermedad y favorece la motricidad”, explica María Gálvez, directora de la Federación Española de Párkinson.
Para ello, la FEP ha elaborado también un vídeo que muestra cómo afectan algunos de los síntomas motores en una situación cotidiana y cómo salir de ellos a través de la música. Para completar la campaña, las asociaciones de párkinson de toda España han convocado más de 40 flashmob que llevaran a cabo durante todo el mes de abril.
Los pacientes tardan una media de entre 1 y 5 años en obtener un diagnóstico
Cada año se diagnostican en España unos 10.000 nuevos casos de esta enfermedad que, actualmente, y según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la padecen entre 120.000 y 150.000 personas.
El aumento de la incidencia de esta enfermedad está ligado a la edad: el mayor número de casos se diagnostican cuando los pacientes tienen entre 60 y 70 años y un 2% de los mayores de 65 años padecen Parkinson en España. Sin embargo, no es una enfermedad exclusiva de las personas mayores: el 15% de los pacientes no superan los 45 años y se dan casos en los que la enfermedad se inicia en la infancia o en la adolescencia, es la forma conocida como Parkinson juvenil.
“Uno de los aspectos a mejorar es el diagnóstico temprano del Parkinson. Los últimos estudios publicados al respecto indican que en España se tarda una media de 1 a 5 años desde que aparece el primer síntoma hasta que se obtiene el diagnóstico y que casi un 20% tiene que esperar más de 5 años. Además, se ha estimado que un 25% de los pacientes clínicamente diagnosticados en vida tienen en realidad otra enfermedad neuropatológica”, señala el Dr. José Matías Arbelo González, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de Movimiento de la Sociedad Española de Neurología. “El problema es que no disponemos de marcadores biológicos que confirmen la sospecha clínica y aunque las técnicas de neuroimagen funcional pueden servir de apoyo, a veces es complicado diferenciar la EP de otras patologías que cursan con trastornos del movimiento o temblor”.
El inicio y la progresión de la EP son graduales. Puede comenzar con una disminución de la destreza -sobre todo para realizar movimientos precisos como la escritura- o torpeza al caminar. Sin embargo, la forma más frecuente de presentación de la enfermedad es con el temblor de una extremidad en reposo. Conforme la enfermedad progresa, estos síntomas se hacen generalizados y los pacientes cada vez tienen más dificultad para realizar movimientos -alrededor del 40% de los pacientes presenta complicaciones motoras al cabo de cinco años, un porcentaje que va aumentando en los años siguientes- y pueden aparecer distintos síntomas no motores que pueden producir una gran incapacidad funcional. “Cuando el primer síntoma de la enfermedad es el temblor, no suelen producirse retrasos en el diagnóstico, pero cuando el primer síntoma es la depresión, la rigidez,… la situación cambia porque suele achacarse a otras causas. Y hay que tener en cuenta que entre en el 30-40% de los casos de enfermedad de Parkinson no hay temblor, y que por ejemplo, en un 40% de los casos, la primera manifestación de la EP puede ser una depresión”, explica el Dr. José Matías Arbelo.
Un número importante de pacientes refieren diversos síntomas mucho antes de que aparezcan las manifestaciones motoras de la enfermedad. Entre ellos destaca la reducción de la capacidad de percibir olores (hasta el 80% de los pacientes con enfermedad de Parkinson distingue mal los diversos olores, es lo que se conoce como hiposmia), trastornos de conducta durante la fase REM del sueño, la depresión o el estreñimiento, que es también considerado como un síntoma frecuente y puede presentarse hasta en el 50% de los pacientes en algún momento de la evolución de la EP. “El retraso en el diagnostico hace que en muchos casos las terapias sintomáticas y neuroprotectoras se inician cuando ya existe una pérdida de neuronas dopaminérgicas en la sustancia negra, superior al 60%. En tales circunstancias la eficacia terapéutica es menor: es necesario mejorar los tiempos de diagnóstico”, señala el Dr. José Matías Arbelo.
