Los padres de la pequeña Nora, acompañados por un grupo de voluntarios de la Asociación NUPA, visitaron el Congreso de los Diputados y el Senado para hacer entrega de los 621 paquetes que durante toda la noche se prepararon en uno de los pisos de acogida de la entidad, en los que se alojan familias de niños desplazados a Madrid para someterse a tratamientos médicos para sus enfermedades de baja prevalencia. Su deseo es que todos los paquetes lleguen a sus destinatarios antes de que se vayan de vacaciones navideñas
El sobre navideño incluye un dibujo muy especial en el que la pequeña Nora, una burgalesa de tres años que padece síndrome nefrótico congénito finlandés, representa con sus lápices su día a día entre el Hospital La Paz de Madrid que le ha salvado la vida, la ambulancia en la que viaja habitualmente y el piso de acogida que sostiene la asociación de niños con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral, en el que vive desde que el pasado mes de julio Nora y su madre tuvieron que trasladarse a Madrid de forma indefinida para sus tratamientos médicos.
Los políticos del Senado y del Congreso ya tienen en sus despachos los testimonios de aquellos niños que conviven con una enfermedad de baja prevalencia, tratada lejos de su ciudad de origen y su petición de ser más visibles y apoyados para que sigan existiendo los pisos de acogida y las ayudas de emergencia que tanto necesita la asociación.
En la carta que Nora y sus padres dirigen a los parlamentarios de la Cámara Alta y de la Cámara Baja, la pequeña explica que “os veo por la tele siempre, y mis papás me han explicado que vosotros sois los que organizáis el mundo. Esta semana he escrito la carta a Papá Noel, y mi familia y yo hemos pensado que también podríamos escribiros una carta a vosotros porque quizás no sepáis que existen los niños de NUPA. Son familias con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral y, como yo, muchos necesitan pisos de acogida y ayudas para medicaciones y venir a Madrid siempre que tienen que ir al médico. ¿Vosotros sabéis que hay niños que no tienen ninguna posibilidad de sobrevivir en su ciudad y que, por ello, tienen que trasladarse a hospitales con médicos especialistas, aunque estén lejos de su ciudad?
Yo nací con una enfermedad rara que nunca antes habían visto en mi hospital. Durante varias semanas, les dijeron a mis papás que yo no tenía ninguna esperanza de sobrevivir. Hace más de dos años tuve que dejar mi ciudad para venirme a vivir a Madrid, porque tengo el síndrome nefrótico congénito finlandés y tengo que ir al hospital tres días a la semana durante mucho tiempo. Mi papá trabaja en Burgos a media jornada. ¡No puede vivir con nosotras porque alguien tiene que trabajar! Así que yo vivo en un piso de acogida de la asociación NUPA con mi mamá Emma, que ha tenido que dejar de trabajar para cuidarme. Hay muchos otros niños como yo: Laura y sus padres echan de menos Canarias porque ahora viven en Madrid porque están en lista de espera de un trasplante multivisceral, Jairo vive conectado a una máquina de nutrición parenteral que le alimenta durante muchas horas al día, Paula lleva dos meses dentro del Hospital La Paz porque después de 26 meses esperando ¡por fin llegó su trasplante! ¡Es increíble lo que hacen nuestros médicos, que cambian las piezas enfermas de nuestro puzzle por otras piezas sanas en los trasplantes… ¡son mágicos! Lo que pasa es que muchos de nuestros papás pierden sus trabajos porque tienen que cuidarnos, y los niños con enfermedades raras a veces tenemos muchos gastos… ¡hay meses que mis medicinas cuestan casi 200 euros! La asociación NUPA se creó en el año 2006 cuando tres familias se conocieron en el Hospital La Paz, después de muchos meses en busca de un diagnóstico. Nunca han tenido ayudas públicas ni se cobra cuota de socios a las familias afectadas, así que los papás consiguen dinero vendiendo el libro solidario Cuentos para entender mi mundo o el Calendario Solidario de artistas. A todo el mundo le pedimos un donativo de 5 euros por el calendario para poder alquilar los pisos de acogida para el año 2017… ¡a vosotros os lo regalamos la asociación y yo, pero sería genial si pudierais hacer un pequeño donativo voluntario para ayudar a todos los proyectos del año que viene, o incluso haceros socios donando 10 euros al mes!! ¡Por poquito que os parezca, para NUPA es muy importante vuestro apoyo!! ¡De corazón… gracias!
