Mario Cortés lleva 25 años conviviendo con el virus de la Hepatitis C y, después de un tratamiento de quimioterapia con Interferon y ribavirina que le ha afectado a los pulmones y le ha dejado asma como secuela, con un 47% de minusvalía, el virus le sigue avanzando. Se encuentra en fase dos, a la espera, como otros tantos afectados, del tratamiento con el famoso sofosbuvir porque “no quiero que la enfermedad me siga avanzando y me quiero curar ya”
Madrid, 31 de marzo de 2015 (medicosypacientes.com/T.A.)
Desde que decidió hacer público su caso, muchos afectados le llamaron y así surgió lo que hoy es la Plataforma de Afectados por Hepatitis C, que agrupa a más de 15.000 personas, entre afectados y familiares, que reclaman lo que consideran que es su derecho a la sanidad pública y a los tratamientos necesarios para todos los enfermos y piden que “cualquier enfermo que tenga lesión en el hígado sea tratado”.
¿Cómo es su día a día como enfermo?
Mi día a día es el de una persona normal. Trabajo como vigilante nocturno en una empresa; me cuido la alimentación y sigo todos los consejos que nos dan para favorecer que el hígado no se deteriore más rápidamente, pero vivo con la terrible carga psicológica que es saber que tengo un virus que sigue avanzando y, sobre todo, con la terrible indignación que siento al saber que hay una medicación que me puede curar en tres meses y que siguen negándomela.
Hay muchos casos de gente que ha fallecido y realmente son muertes terribles porque, cuando la cirrosis avanza, uno se descompensa; los tóxicos que suben al cerebro, te produce alucinaciones; es una muerte horrorosa y, sabiendo lo que me espera si no me tratan, la carga psicológica es tremenda.
La Hepatitis C es una enfermedad altamente contagiosa. Que tiene que pasar para que las autoridades sanitarias asuman que es un problema de Salud Pública?
Esa es la pregunta del millón porque no sé qué tiene que pasar para que las autoridades reaccionen. Pienso que la movilización es clave para sacar el tema a la luz y para que haya conciencia social del problema y, por supuesto, tenemos que denunciar los casos.
¿Cuántos enfermos se estima que podrían estar infectados?
Hay que considerar que cualquier persona que haya sido intervenida quirúrgicamente antes de 1992 y haya recibido una transfusión, puede estar afectado de Hepatitis C. Tenemos en la Plataforma personas que hace 2 ó 3 años le han puesto globulina, una especie de transfusión, y les han infectado.
El ser una enfermedad asintomática, hace que mucha gente puede ser portadora del virus de la Hepatitis C y no saberlo hasta la enfermedad da la cara y ya tiene cirrosis.
Dado que no hay un Registro oficial ni estadísticas como ocurre con el VIH o el cáncer, cosa que no entendemos y que hemos solicitado en el Congreso de los Diputados, nosotros tenemos estimaciones, según las cuales son unos 175.000 diagnosticados en España del virus de Hepatitis C, de los que el 40% están ya fase 3 y fase 4 y, dentro de este 40 %, se estima que entre 30.000-40.000 afectados pueden ser cirróticos avanzados que necesitarían la medicación hoy porque mañana puede ser ya tarde para ellos.
El SIDA consiguió hace años lo que no consigue la Hepatitis C que ha superado al VIH como causa de muerte. ¿Se conseguirá cuando un famoso asuma públicamente que está enfermo?
Hay que tener en cuenta que la enfermedad de Hepatitis C ha estado estigmatizada y relacionada con toxicomanías. Y hay que dejar claro que un toxicómano afectado por Hepatitis C tiene tanto derecho a curarse como el que ha sido infectado por transfusión, porque todos somos seres humanos.
Nos ayudaría bastante que algún famoso saliera diciendo yo tengo Hepatitis C. De hecho, yo conozco a famosos que son portadores del virus, pero no lo quieren reconocer. Precisamente, nosotros estamos trabajando en una campaña para ver si realmente “salen del armario” porque no es ninguna ofensa ser enfermo de hepatitis; es una enfermedad como otra cualquiera.
Su caso está en Fase 2 de las 4 que se pueden dar ¿al final, entra en el programa del Plan Estratégico para que le apliquen el tratamiento?
Nosotros pedimos que el tratamiento llegue a todos los enfermos, es decir, que cualquier enfermo que tenga ya lesión en el hígado sea tratado. Incluso los hepatólogos dicen claramente que se responde mejor en las fases iniciales que en la fase final. Hay enfermos cirróticos muy avanzados que ya se van a quedar tocados de por vida. Porque si es cierto que le hígado tiene un poder de regeneración, cuando está va avanzada la cirrosis no se regenera y, además, afecta a otros órganos vitales como los riñones y los pulmones.
Nos satisface que el informe de los expertos recomiende el tratamiento con fármacos de última generación a los enfermos en F2, F3 y F4 y algunos casos de F0 y F1 podrán tratarse cuando exista riesgo de transmisión vertical de la enfermedad. Pero falta la financiación para hacer viable el plan, un calendario de suministro de estos fármacos y la garantía de que las CC.AA. cumplan el plan.
Y, desde el Ministerio no han dado ningún compromiso para poner dinero encima de la mesa. La Plataforma de Afectados hemos reclamado al Congreso de los diputados una financiación permanente que garantice la medicación necesaria para los enfermos de Hepatitis C.
El caso de Francisco, un enfermo de Hepatitis C al que empezaron a aplicar el sofosbuvir y, tras desahuciarlo, se lo retiraron y murió. ¿Es un caso puntual o el ejemplo de lo que ocurre?
Las guías que han elaborado desde el Ministerio es que se iban dar solo a los cirróticos avanzados, a los moribundos. La Asociación Española de Estudios del Hígado ya ha dicho que estas guías elaboradas por el Gobierno ponían en grave riesgo a los enfermos y, por ello, llamaban a la “rebelión” de los médicos a no seguir estas indicaciones. Nosotros queremos que todo enfermo que tenga lesión en el hígado sea tratado.
Miles de enfermos de Hepatitis C estamos siendo abandonados a nuestra suerte por la Administración sanitaria, lo que supone un agravamiento de la enfermedad y, con ella, la muerte prematura.
Han presentado una querella criminal en el Tribunal Supremo contra Ana Mato y el actual Ministro de Sanidad ¿Qué persiguen?
Desde el 15 de enero de 2014 en que se autorizó el nuevo medicamento, han muerto más de 4.000 personas, muertes que se habrían podido evitar. Nosotros, lo que estamos haciendo es poner cara, nombres y apellidos a esas muertes hasta ahora invisibles. Los hepatólogos, que colaboran con la Plataforma de forma altruista, han manifestado claramente que esas muertes se podrían haber evitado si se hubieran administrado los tratamientos. Tenemos también muchos casos de enfermos que tiene la medicación prescrita de hace varios meses, casos extremadamente graves, y siguen sin darle la medicación, lo que les va a dejar unas secuelas de por vida. Por todo ello, creemos que hay que pedir responsabilidades penales, jurídicas, patrimoniales…lo que sea necesario.
Entre el Interferon y el sofosbuvir ¿está realmente la tabla de salvación?
Sofosbuvir, por si solo no hace nada tiene que ir siempre en combinación con doble o triple terapia. Realmente el Interferón, además de los efectos secundarios que son terribles, tiene una efectividad entre un 10%- 40%. Las nuevas terapias, los que terminan en “uvir” son inhibidores de la polimerasa. Hay que combinarlo con el simeprevir, por ejemplo, los que terminan en “evir” son inhibidores de la proteasa o con daclatasvir, las terminaciones “asvir” son inhibidores de la proteína HS5A. Estas combinaciones tienen una efectividad de un 95% y muy pocos efectos secundarios a corto plazo que se conozcan porque, realmente, no ha dado tiempo a hacer estudios a largo plazo.
Durante la administración del tratamiento, puedes tener mareos, dolores de cabeza, pero nada que ver con el Interferón que es una quimio muy agresiva que te crea anemia, depresión, pérdida de peso, cólicos renales, cardiopatías en algunos caso e, incluso, hasta la muerte.
Además, en la fase media de la enfermedad, el tratamiento solo son tres meses, mientras que un cirrótico va a necesitar 6 meses
¿Qué les diría a los que como usted están esperando ese tratamiento?
Nosotros lo que decimos a cualquier enfermo de Hepatitis C que tiene que luchar, que tiene que reclamar sus derechos; que tiene derecho a la vida, que tenemos derecho a curarnos y, realmente, lo que hay que hacer es hacer visible la enfermedad y todo lo que sea necesario para que nos den la medicación. Para eso estamos en la Plataforma, para, entre todos, lograr el objetivo que es que no den la medicación.
Porque, a pesar de lo que han dicho los políticos, la realidad es que los enfermos de Hepatitis C en F4 no están recibiendo la medicación prescrita desde hace meses.
Por fin les han recibido en el MSSSI, pero no el Ministro ¿Qué le pediría a Alfonso Alonso?
Al ministro le pediría que dejase de hacer demagogia, con nuestro problema que es un problema muy grave. Si el Ministro antepone los intereses de ciertas farmacéuticas al derecho a la vida de los ciudadanos, lo mejor que puede hacer es marcharse a su casa. Nos vende que el problema es económico, pues que actúe en consecuencia para rebajar los precios de los medicamentos, que existen mecanismos legales para ello como es la compra colectiva, simplemente entre CCAA . Se puede llegar a emitir una licencia obligatoria y erradicar la Hepatitis C en España en muy pocos años. Lo único que se necesita es valentía política.
Necesitamos políticos que defiendan el derecho a la vida antes que los intereses económicos de farmaindustria que están abusando de su poder, especulando con las vidas humanas y poniendo precios abusivos. Estas empresas y ciertas compañías privadas lo que quieren, en definitiva, es privatizar los sistemas públicos de salud y llevarnos a un sistema como el norteamericano, en el que tiene dinero paga su compañía de seguros privada, se cura y el que no, se vaya a la beneficencia y, directamente, le dejen morir.
Como asumen los afectados las diferencias abismales del coste de los nuevos tratamientos, entre 600 y 68.000 ?, dependiendo del país de que se trate?
Sabemos y está demostrado que el coste de estos nuevos tratamientos son unos 100 ?. En Egipto, el tratamiento de 3 meses, tiene un coste de 900 ?; en la India, de 600?, en Bielorrusia 800?. Son gobiernos los que han emitido licencias obligatorias y han presionado suficientemente al laboratorio para conseguir estos precios.
Aquí no lo hacen porque hay muchos intereses económicos y sabemos que siguen engrasando las famosas puertas giratorias. Por esto, no hay ninguna voluntad de presionar a ningún laboratorio. Si quisieran hubieran emitido una licencia obligatoria y se hubiera abaratado muchísimo el precio. Es legal, ante una emergencia social que tenemos en España hay que recordar que en 2014 han fallecido más de 4.000 enfermos por Hepatitis C, una muerte cada 2 horas.
¿Podría pasar en España lo que en India que ha rechazado la patente por considerar que se puede alcanzar un genérico similar al nuevo fármaco.
La India rechazó la molécula por dos cuestiones: primero, esta molécula ya existía, la han mejorado un poco y han hecho una patente nueva, algo que es totalmente alegal. Y, en segundo lugar, la investigación la realizó Pharmaset con fondos públicos. Luego ha llegado Gilead que ha comprado la patente mundial y, lo que ha hecho realmente es especular. Hay que recordar que Gilead, desde su creación en el 2003 ó 2004, está participada por fondos de inversión y multinacionales bancarias, como Bankia, BBVA, o Grupo Santander pertenecen al Comité. Gilead, prácticamente, no ha realizado ninguna investigación; se ha dedicado a comprar por todo el mundo laboratorios, patentes y a especular con la salud de las personas.
Si tuviera frente a frente al responsable de la farmacéutica que comercializa el sofosbuvir ¿qué le diría?
Yo le diría que no mercadeen con las vidas humanas que las vidas humanas no tiene precio, y que al imponer este chantaje a los Estados con estos precios abusivos están cometiendo homicidios, que se lo deberían pensar.
Hemos intentado reunirnos con Gilead, de hecho le pedimos en dos ocasiones una reunión, pero nos dijeron que ellos no se reúnen con enfermos, que ellos se reúnen con médicos profesionales que son los que van a administrar su producto.
En quienes han en encontrado ayuda? ¿Qué ha significado para los afectados el apoyo de la OMC?
Desde el Ministerio no solo no nos ha dado apoyo si no que nos han intentado criminalizar, nos han insultado. Primero salió el Sr. Moreno diciendo prácticamente que los afectados por la Hepatitis C habíamos compartido jeringuillas y demás. Luego el Sr. Hernández dijo que nos queremos automedicar; nos han dicho que si somos políticos cosa que es una aberración porque un virus no entiende de ideología política.
Agradecemos mucho el apoyo que han expresado la OMC que es básicamente lo que pedimos nosotros. También hemos recibido apoyo de la Asociación de Estudio del Hígado, de Médicos del Mundo; cualquiera que nos nos ayude a lograr nuestro objetivo que es que nos traten, es bien recibido
Cuando dicen que han creado un Grupo de Expertos, nosotros pensamos que los expertos están sentados en las consultas, los especialistas de los hospitales, esos son los expertos, los que ha dedicado toda su vida a estudiar e investigar el tema de la hepatitis y del hígado y ellos son los que tienen que recetar las medicaciones.
La Administración quiere que los médicos tomen decisiones administrativas que no les competen. Ellos única y exclusivamente tienen que decir este paciente está enfermo, tiene una medicación que le cura, pues yo se la mando y yo quiero que mi paciente se cure.
Cuál es la estrategia de los enfermos y familiares de Hepatitis C encerrados en el 12 de Octubre?
En el 12 de Octubre llevamos más de dos meses y muestra estrategia es seguir con encierros en más hospitales y movilizaciones como la del 1 de marzo ante el Congreso de los Diputados. Queremos trasladar a la sociedad que el problema de los enfermos de la Hepatitis C no es solo un problema nuestro, es un problema de todos los enfermos. Hoy somos los de hepatitis, mañana serán los de cáncer, pasado los renales, al siguiente los diabéticos y esto es un ataque frontal contra la Sanidad Pública y contra los derechos sociales. Yo animo a todos los enfermos a defender la sanidad pública porque es algo que tenemos gracias a muchos años de lucha de nuestros padres, nuestros abuelos y no podemos dejar ahora que nos lo roben de un plumazo.
