Lograr acortar los plazos de diagnóstico y asegurar la equidad en el acceso a algunos tratamientos y a determinadas prestaciones sanitarias para paliar así las grandes diferencias que existen entre CCAA. figuran entre los actuales retos que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha recordado al ministro de Sanidad a quien ha solicitado una reunión con el objetivo de abrir nuevas vías de diálogo y de colaboración
Madrid, 14 de enero 2015 (medicosypacientes.com)
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reiterado la necesidad de un firme compromiso de las Administraciones públicas con las enfermedades raras. Por ello, tras felicitar a Alonso por su nombramiento como ministro de Sanidad, le ha pedido una reunión para presentarle la entidad y dar a conocer la realidad del colectivo así como abrir nuevas vías de diálogo y colaboración”.
Como ha recordado su presidente, Juan Carrión, “uno de los mayores retos es lograr acortar los plazos de diagnóstico de estas patologías y asegurar la equidad en el acceso a algunos tratamientos vitales y a determinadas prestaciones sanitarias para paliar así las grandes diferencias que existen entre CCAA”.
FEDER quiere al respecto presentar al ministro las principales conclusiones extraídas de la II Conferencia Europlan, celebrada en su Ministerio el pasado mes de noviembre y que contó con la participación de la Administración.
Igualmente, FEDER desea que esta reunión sirva como inicio del abordaje de las implicaciones en España de la declaración promovida por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) del “2019 Año Europeo de las Enfermedades Raras”.
Desde hace 15 años, FEDER trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. En concreto, actualmente agrupa a más de 274 asociaciones, unidas para hacer oír la voz del colectivo.
En la actualidad, el número de familias españolas afectadas por estas patologías asciende a los tres millones de personas. En su totalidad, las enfermedades raras suponen un problema de salud pública al ser la mayoría de ellas congénitas, discapacitantes, degenerativas y, en muchos casos, ponen en peligro la vida de las personas que las padecen.
