Las enfermedades raras, una de las principales causas de necesidad de trasplantes en la infancia

 

La idea de estas redes europeas es concentrar conocimientos, proyectos, recursos, integrar más a las familias en las decisiones, …, ya que “se necesitan cuidados de alta especialización para llevar a cabo estos trasplantes”, explica la Dra. Jara.  

 

Nana Gómez, presidenta en HePA (Asociación Española de Ayuda a Niños con enfermedades Hepáticas y trasplantados hepáticos), ofrece la visión desde la otra cara de la moneda, las familias. “La mayoría de las veces, el diagnóstico para nuestros niños llega en los primeros meses de vida, por lo que no son conscientes de la situación. El mayor impacto lo reciben los padres cuando se les informa del diagnóstico del trasplante con un bebé de meses o incluso días. El shock emocional para estos padres es muy grande, experimentan un proceso de duelo y han de reestructurar todo su proyecto biográfico”, explica. 

 

“Asociadas a este diagnóstico, para la familia surgen una serie de problemáticas pisco-sociales y económicas que desde la asociación tratamos de mitigar”, cuenta Nana. 

 

“Las principales causas que pueden provocar que un niño o una niña necesite un trasplante son enfermedades raras”, afirma la doctora Jara. Como profesionales, cuando una situación que parecía más compleja sale bien “es de los mejores regalos que un profesional puede recibir”, afirma la doctora. “Ahora los niños y las niñas que trasplantamos desde mediados de los ochenta son mayores, y vienen a vernos y vemos que tienen una profesión, que han tenido hijos, …, es un regalo inmenso, el mejor regalo que se puede tener”. 

 

La presidenta de HePA destaca que “hay que entender que el trasplante no es una cura, sino que nuestros pequeños cambian una enfermedad terminal, por otra crónica que los acompañará durante toda su vida. No obstante, y a diferencia de lo que cabría esperar, los pacientes pediátricos con trasplante hepático viven esta condición con una gran madurez y aceptación, ya que es su realidad desde que tienen uso de razón y al no haber conocido otra cosa, la tienen totalmente interiorizada”. En este sentido, para la doctora Jara, el papel del profesional es ejercer de facilitador, “estar siempre con los padres y con los niños”. En este largo proceso, “todo el equipo sanitario es importante”, y también lo son el apoyo psicológico a los padres y a los pacientes, expone. 

 

Asimismo, Nana destaca que generalmente “la calidad de vida de los niños con trasplante, una vez superado el periodo más inmediato post-trasplante, es excepcional y nuestros niños pueden llevar una vida prácticamente normal”.  

 

Para Nana es fundamental “que el niño sea consciente de su situación y entienda que llevar un estilo de vida saludable y cumplir con las recomendaciones médicas y con su tratamiento son claves para su supervivencia”. Uno de los aspectos más relevantes tras el trasplante es educar a los pacientes pediátricos trasplantados para que “asuman de manera no traumática su enfermedad y sus cuidades”, afirma la Dra. Paloma Jara. De este modo, “convertirse en su propio cuidador y dejar de estar monitorizado por sus padres es un reto muy grande para nuestros pequeños”, expone la presidenta de HePA. “Desde HePA trabajamos juntamente con el hospital en la que se conoce como consulta de transición; alrededor de los 12 años, empezamos a fomentar esta autonomía en los pacientes y los acompañamos en el proceso”, señala. 

 

Asimismo, este proceso genera mucho miedo e inseguridad en las familias y desde asociaciones como HePA “hacemos de enlace entre los profesionales que han llevado a los niños en sus primeros años de vida y los que les atenderán en su etapa adulta, y trabajamos con los pacientes y la familia para dotarles de herramientas de afrontamiento para estos miedos e inseguridades”. 

 

 

HePA es una asociación compuesta en su totalidad por familias de niños afectados, por lo que Nana Gómez explica que tras haber vivido en primera persona los procesos de enfermedad y trasplante de sus hijos “hemos sido conscientes de las necesidades que tienen nuestros niños y las familias, y que el sistema sanitario no llega a cubrir. Por eso, nuestra filosofía y misión, ha sido desde siempre SUMAR”. Además, incide en que desde la asociación “tenemos claro que lo más importante para garantizar el bienestar de nuestros niños y sus familias es cuidar su salud emocional”.  

 

En esta línea, destaca que los proyectos más importantes son; “el apoyo psicológico y acompañamiento, nuestro piso de alojamiento transitorio para todos los pacientes que vienen de fuera de Madrid a recibir tratamiento médico, el cuidado de la salud emocional del profesional sanitario que cuida de nuestros niños, nuestra campaña de formación, sensibilización y educación por la salud en centros educativos, la figura del paciente o cuidador experto o los campamentos de verano”. 

 

 

El Hospital de la Paz, líder de esta red internacional, es el único hospital de España donde se realizan todos los tipos de trasplantes en niños de órganos sólidos y de progenitores hematopoyéticos, y en Europa solamente hay tres. Explica la doctora que se presentaron “esta idea de la Unión Europea fue fantástica porque implicaba unir conocimientos y experiencia, investigación y proyectos entre diferentes hospitales de la Unión Europea que tuvieran esa especialización”. Una de las razones por las que se aceptó esta solicitud fue porque era “un análisis transversal de aquellos problemas comunes que comparten todos los tipos de trasplantes sin olvidar las peculiaridades de cada uno”, afirma. 

 

Esta red, aprobada en 2017, comenzó su andadura en marzo de ese mismo año constituida por 18 hospitales de once países: Alemania, Bélgica, Francia, Gran Bretaña, Holanda, Italia, Lituania, Polonia, Portugal y Suecia, además de España. En marzo del año pasado se amplió la entrada de nuevos hospitales, de modo que actualmente la red está compuesta por 21 países de la Unión Europea y un total de 40 centros. “La medicina avanza gracias al trabajo en equipo, porque todos aprendemos de todos, y esto es muy importante sobre todo en este tipo de procedimientos terapéuticos como son los trasplantes en niños”, explica Jara. 

 

Como profesional, para la doctora, que coordina la red desde su nacimiento, esta es “una experiencia magnífica”. “Yo tengo la suerte de tener de tener un organigrama bien establecido entre la coordinación del hospital y los diferentes hospitales europeos, un hospital como La Paz, una secretaría técnica, inversión en investigación biomédica y un comité junto a quienes todo esto es posible”, destaca. 

 

 

Desde que tuvo lugar el primer trasplante pediátrico se ha avanzado muchísimo, y la doctora Paloma Jara define tres pilares fundamentales: la experiencia, el trabajo en equipo y los recursos en investigación. Un estudio europeo de 2017 concluye que se ha mejorado la supervivencia de un 60% a cerca del 90% a los 10 años del trasplante, así que hay que “seguir en el camino”.  

 

Por último, la doctora Paloma Jara afirma que a los futuros profesionales les diría que “la Medicina es dedicarse al paciente que padece la enfermedad”.