El equipo de entidades organizadoras de la campaña «Un millón de gracias, milioi bat esker» quiere trasladar a la sociedad vizcaína su agradecimiento por el alto grado de solidaridad que ha demostrado una vez más
Bilbao, 21 de enero de 2015 (medicosypacientes.com/COMBI)
En tan sólo 18 días, las familias de Bizkaia han colaborado activamente para que la puesta en marcha del ensayo clínico que servirá para encontrar un tratamiento efectivo para los futuros casos de síndrome de Sanfilippo esté cada día más cerca de convertirse en una realidad durante este 2015.
La campaña arrancó el pasado 15 de diciembre con su presentación en la sede del Colegio de Médicos de Bizkaia. Allí, todas las entidades organizadoras de la misma, Improve Change, Xupera, Axa de Todo Corazón, Solidarters, Telebilbao, Radio Nervión y el propio Colegio de Médicos de Bizkaia, explicaron a los medios de comunicación después de cuatro días generando expectación, qué era lo que tenían intención de poner en marcha para conseguir la mayor recaudación a favor de la Fundación Stop Sanfilippo.
El resultado no ha podido ser más positivo: en sólo 18 días, este equipo formado por organizaciones unidas por un proyecto común y acompañadas de cerca de doscientas personas voluntarias, ha conseguido reunir 336.675 euros vendiendo globos rojos y blancos que los niños y niñas debían colocar en los balcones y las ventanas de sus casas las vísperas de Olentzero y Reyes y a través de un radiotelemaratón el día 4 de enero.
El impacto ha sido enorme, sobre todo si se tiene en cuenta que el ámbito de actuación se ha limitado al territorio histórico de Bizkaia.
El número de puntos de venta ha sido de 467, el de voluntarios y voluntarias ha ascendido a 198.
Los medios de comunicación y las redes sociales han jugado un gran papel en la difusión de la iniciativa, apoyados por un grupo de 23 personas muy activas en este nuevo estilo de comunicación que han logrado que la campaña haya efectuado un total de 14.494.520 impactos con los hashtags #enocasionesveoglobos y #1millonGRACIAS
Conocer la realidad de estos niños y niñas afectadas que en Bizkaia son 7 y en todo el estado 70, ha sido clave para colaborar. Gracias a la difusión y la explicación del Síndrome de Sanfilippo por parte de los doctores Koldo Aldamiz-Etxebarria a través de los artículos publicados en la página web del Colegio de Médicos de Bizkaia y una entrevista en El Correo, y de las explicaciones del doctor Pablo Sanjurjo durante el Telemaratón en Telebilbao, toda la sociedad de Bizkaia entiende mejor la realidad de estos niños y niñas y sus familias y comparte su ilusión por conseguir cuanto antes un tratamiento efectivo para su enfermedad. La campaña arrancó con la llamada para conseguir 700.000 euros antes del próximo mes de marzo.
El objetivo era poder comenzar cuanto antes un ensayo clínico que abrirá para estas familias y otras aún desconocidas pero que sin duda surgirán, una puerta a la esperanza. Una puerta que se abrirá, si todo sale bien, en el Hospital Universitario de Cruces. El equipo organizador de la campaña «Un millón de gracias, milioi bat esker», quiere demostrar su agradecimiento a todas las personas, empresas, organizaciones e instituciones públicas que se han unido durante la navidad de 2014 para hacer de un deseo solidario, introducido dentro de un globo con superpoderes, una realidad.
Para acceder a toda la información sobre la campaña, puedes descargarte el PDF adjunto.
