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La atención al paciente con discapacidad intelectual requiere de un abordaje sociosanitario, legal y ético

La atención al paciente con discapacidad intelectual fue uno de los grandes temas abordados durante la segunda edición de la Escuela de la Profesión Médica, celebrada en Santander, y promovida por el Consejo General de Médicos. En esta mesa participaron los expertos Rafael Teijeira, presidente del Colegio de Médicos de Navarra y médico forense; Juan Manuel Fernández Martínez, presidente del Foro justicia y Discapacidad y vocal del Consejo General del Poder Judicial; Juan Antonio Guija Villa, Jefe de servicio de psiquiatría forense del IML y CF de Sevilla; Jacinto Bátiz Cartera, miembro de la Comisión Central de Deontología del CGCOM y José María Borrel, presidente del Colegio de Médicos de Huesca y asesor médico de Down España

El encuentro, titulado “La atención al paciente con discapacidad intelectual a la luz de la Ley 8/2021”, puso sobre la mesa la necesidad de analizar y conocer este texto legal, aprobado hace más de un año. Para los expertos esta norma ha supuesto un avance en el abordaje de la atención a este colectivo, pero también plantea cambios terminológicos, interrogantes y desafíos en su aplicación.

El encuentro comenzó poniendo de relieve que esta ley impone el cambio de un sistema como el hasta ahora vigente en nuestro ordenamiento jurídico, en el que predomina la sustitución en la toma de las decisiones que afectan a las personas con discapacidad, por otro basado en el respeto a la voluntad y las preferencias de la persona quien, como regla general, será la encargada de tomar sus propias decisiones.

Bajo esta premisa el Magistrado Juan Manuel Fernández analizó desde el punto de vista jurídico algunos de los temas más relevantes de esta ley que tiene su precedente en la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas. Este texto, aprobado en Nueva York en diciembre de 2006, fue firmado por España y tiene un carácter vinculante.

Respecto a la norma alertó sobre la falta de armonía de la ley 8/2021 con la ley de autonomía de los derechos de los pacientes, algo que “ha sido deliberado bajo el objetivo de evitar que hubiera muchas reclamaciones o peticiones, es decir, una decisión meramente pragmática”.

Sobre los aspectos más relevantes y transversales de esta norma, el Magistrado expuso que a la hora de hablar de capacidad jurídica ya no hay distinción entre capaces y no capaces en la nueva norma. “Esto es una exigencia internacional, pero por fin se recoge en este texto y sitúa a todas las personas en igualdad de condiciones en el ejercicio de estos derechos”.

De un modelo médico a un modelo social

Para los expertos de este encuentro, una de las grandes consideraciones que se deben de hacer al analizar esta ley es que se pasa de un modelo médico a un modelo social. “Pasamos de un modelo en el que a las personas con discapacidad se les consideraba como minusválidos que necesitan un tratamiento médico-social, a ser considerados sujetos titulares de derechos y obligaciones”, explicó Juan Manuel Fernández. La segunda gran consideración es que la ley considera la discapacidad no como algo personal sino también como algo social.

En este sentido se recordó que hasta el año 1983 todo lo que tenía que ver con la discapacidad intelectual se consideraba un tema privado y tenía una cierta concepción de estigmatización. Por ello, se estableció por parte del Estado el sistema de tutela de autoridad porque es una cuestión que afecta al estado civil de las personas y, por lo tanto, tenía que haber un control de cuál es la situación de estas personas desde el punto de vista de su dignidad. Este sistema es el que ha regido en nuestro país hasta la aprobación de esta ley en junio de 2021.

En resumen, esta ley tiene como ejes fundamentales y principales aportaciones que todas las personas tienen derecho a que se respete la autonomía de la voluntad. En segundo lugar, que la guarda de hecho ahora se institucionaliza y se permite que el “cuidador de hecho” pueda realizar determinadas acciones antes no posibles y, finalmente, sobre la actuación judicial que responde a dos principios: subsidiaridad, es decir los jueces solo actuarán cuando no se haya expresado la voluntad y no haya guarda de hecho, así como un principio de intervención mínimo. En esta línea se apuntó a que esta ley refuerza también el papel de los informes médico-forenses, para que el juez pueda dar los apoyos de la mejor manera posible.

Por su parte, Juan Antonio Guija Villa explicó que, aunque parezca obvio, es fundamental conocer lo que es una discapacidad intelectual y cuántas personas la padecen, así como la diferencia que existe entre discapacidad intelectual y trastornos mentales. El jurídico coincidió en señalar que la nueva norma tiene como eje fundamental el respeto a la voluntad y preferencia de la persona.

En este aspecto profundizó en que para valorar esa voluntad lo primero es analizar la psicopatología seguido del diagnóstico y la evolución del proceso para conocer si tiene carácter de permanencia o no. Otro aspecto clave es la funcionalidad, tema nuclear tanto a nivel adaptativo como desde el prisma social, especialmente para temas relevantes como los económico y jurídicos administrativos. “Estas valoraciones van encaminados a poder definir si estas personas tienen una voluntad firme con conocimiento de causa para dar el consentimiento”.

Las personas con discapacidad están discriminadas en la atención médica

El Dr. Jacinto Bátiz, miembro de la Comisión Central de Deontología del CGCOM resaltó durante este encuentro que la profesión médica tiene un compromiso para dar respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad intelectual y recordó que “estas personas poseen la misma condición que quienes no tienen discapacidad intelectual, no podemos olvidarlo, por ello – insistió – la sociedad tiene que afrontar este compromiso para ofrecer y prestar los apoyos que necesitan de la manera más eficaz”.

El experto en ética recalcó que las personas con discapacidad intelectual no son enfermos y que pueden presentar singularidades a las que hay que dar respuesta. En su opinión, la realidad es que están notablemente discriminadas al no recibir una asistencia en igualdad de condiciones. Un ejemplo claro – dijo – es que para ir al médico tienen dificultad en la espera o en la comunicación, un factor absolutamente fundamental, por ello, insistió, necesitan atención constante y personalizada.

Hizo referencia a algunos problemas éticos como aquellos relacionados con la intimidad, las sujeciones físicas o farmacológicas con estas personas. “Tenemos que revisar estos aspectos éticos en nuestra actuación médica” – expresó.

Desde el aspecto ético y deontológico el Dr. Bátiz puso de relieve que para atender a las personas con discapacidad intelectual la profesión médica debe de ejercer el principio de autonomía, principios de beneficencia y el principio de justica para no discriminar. En este sentido apuntó a que el Código de Deontología de 2011 aún vigente, a pesar de llevarse diez años con la norma legal objeto de esta mesa de debate, contiene dos artículos dedicados a este respecto y adelantó que la renovación del Código contendrá más alusiones porque “nos hemos concienciado de que a esta problemática hay que darle una normativa”.

Para el Dr. Bátiz, los profesionales sanitarios en general deberían de contar con una formación más adecuada para atender a estas personas y sus familias, porque estas personas llevan un gran peso y son grandes héroes de esas personas. Desde su perspectiva resulta imprescindible saber transmitir mejor la información que como pacientes deben conocer y que participen en la toma de decisiones en la medida de los posible a lo largo del proceso asistencial y realizar ajustes razonables de la atención médica para no discriminar eliminando barreras o hacer las cosas de manera diferente, “tenemos que esforzarnos” – manifestó.

Insistió a lo largo del debate en que los aspectos éticos se tienen que traducir en actitudes, son indivisibles de las técnicas y habilidades porque “saber curar una herida no solo consiste en hacerlo con eficacia sino también en hacerlo con calidez”

Desarrollar estrategias de salud mental específicas e integrar los programas elaborados por las asociaciones de pacientes en la atención sociosanitaria, propuestas necesarias

El doctor José María Borrel, presidente del Colegio de Médicos de Huesca, asesor médico de Down España y padre de un hijo con síndrome de down puso en valor la importancia del trato a las personas por encima de los tratamientos. “Las personas con discapacidad intelectual y sus familiares se quejan del trato que reciben en consultas y hospitales, en esto tenemos mucho que trabajar” – aseguró

En línea con el resto de los participantes resaltó la importancia de la comunicación para mejorar el trato a este colectivo. “No olvidemos que la comunicación es la base de la relación médico-paciente. Tenemos que tratar a las personas con discapacidad intelectual con respeto y sin pena, huyendo del eterno niño. También resulta clave contar con más tiempo en la consulta porque su tiempo de respuesta es más largo y necesitan una mayor capacidad de comprensión, tenemos que saber plantearles las opciones para que exista un verdadero equilibrio entre autonomía y beneficio” – explicó.

Hizo hincapié en aspectos como el consentimiento informado, el cual “no debe de ser un mero trámite, debemos de ofrecer explicaciones claras, fomentando una comprensión más visual que auditiva” así como en la necesidad de contar con la especialidad genética clínica y humana, porque gran parte de estas discapacidades son de base genética, “somos los únicos de la Unión Europea que no la tenemos reconocida”.

Otro aspecto fundamental a tener en cuenta en la atención a las personas con discapacidad intelectual es el componente social. “Debemos de ser conscientes de que detrás de ellos hay un problema social previo, siempre hay que estar al tanto de esta problemática que, aunque es algo común a toda la población, es especialmente relevante en estos casos.

Finalmente enumero algunas propuestas para mejorar el trato y la atención a estas personas dentro de un entorno médico que para ellos – dijo “es más hostil que para otras personas por muchas razones”. En este sentido puso en valor el papel que realizan las asociaciones de ayuda mutua y abogó porque estas tengan un papel más relevante en las estrategias de salud, así como que sus programas se integren dentro de estos modelos de atención sociosanitaria, sin olvidar – concluyó – el beneficio que podría suponer el desarrollo de una estrategia de salud mental en personas con discapacidad intelectual.

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