La Fundación Iberoamericana Down21 recibe el Premio Médicos y Pacientes en la categoría Labor de una Asociación de Pacientes por sus 26 años de trabajo en favor de las personas con síndrome de Down y sus familias.
La entidad celebra este reconocimiento como una muestra del compromiso de la profesión médica y reivindica una mirada individualizada hacia las personas con síndrome de Down que favorezca su autonomía, inclusión y calidad de vida.
¿Qué significa para la Fundación Iberoamericana Down 21 recibir este reconocimiento?
Por una parte, una enorme alegría por ver reconocido nuestro trabajo de 26 años por parte de una Organización tan emblemática como es el Consejo General de Colegios Oficiales de España, teniendo en cuenta que gran parte de nuestro trabajo va dirigido a Hispanoamérica: no todos lo comprenden y lo valoran. Y por otra, la satisfacción de comprobar el compromiso de la Medicina española con la gran familia del síndrome de Down. Digamos que estas personas se lo han ganado a pulso.
«Los padres se siguen quejando de que solo reciben información negativa, cuando estamos viendo los enormes progresos y cualidades que están alcanzando»
¿Qué queda todavía por hacer para su plena inclusión y autonomía?
Convencerse de que hay que saber analizar a cada individuo concreto, porque cada uno es distinto del otro, para poder determinar el grado de autonomía plena que ese concreto individuo necesita y merece. No se puede generalizar como si todos, por tener síndrome de Down, fuesen iguales.
Después de años acompañando a personas con síndrome de Down y a sus familias, ¿Cree que haya algo que deba cambiar en la mirada de la sociedad hacia ellas?
¿Algo? Mucho. Es muy duro lo que voy a decir. La sociedad sigue demonizando el síndrome de Down. Ella, a través de sus gobiernos, sigue fomentando la destrucción de la persona con síndrome de Down en su etapa intrauterina. Los propios profesionales y asesores prenatales, y la publicidad relacionada con el diagnóstico prenatal, al dirigirse a los futuros padres, hablan de “riesgo de síndrome de Down”, claramente en negativo, en lugar de “probabilidad de síndrome de Down”, que es algo neutro. Los padres se siguen quejando de que sólo reciben información negativa, en una época en que estamos viendo los enormes progresos y cualidades que estas personas están alcanzando.
