La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó de manera oficial el Informe “14 propuestas prioritarias para el 2014” con el objetivo de mejorar la vida de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes
Madrid, 1 de julio de 2014 (medicosypacientes.com)
Entre los temas que se trataron se encuentra la petición por parte de FEDER de reconocer la situación de cronicidad de las personas con ER con un marco específico para garantizar sus derechos sociales y sanitarios, “ya que la gran mayoría de personas afectadas por estas patologías necesitan de medicamentos a lo largo de toda su vida” afirmó Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Otro de los temas principales que se trató fue el programa específico que FEDER exige para la atención de personas sin diagnóstico. “El objetivo de este programa es evitar a las personas con ER y sus familias el largo peregrinaje médico en el Sistema Nacional de Salud (SNS), coordinando la acción de todas las Comunidades Autónomas y profundizando en las causas del no diagnóstico” aseguró Claudia Delgado, directora de FEDER
“El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de casi 5 años. Aunque para uno de cada cinco afectados transcurren 10 años o más” declaró el presidente de FEDER.
Además, alarmaron que el retraso en el diagnóstico supone consecuencias de todo tipo y gravedad como es el no recibir ningún apoyo ni tratamiento, el haber recibido el tratamiento inadecuado y el agravamiento de la enfermedad. En ocasiones, estas consecuencias suponen importantes efectos secundarios.
Conjuntamente con la propuesta anterior, Claudia Delgado abordó la ruta de derivación. “Desde FEDER solicitamos que se publique y garantice esta ruta que permita el efectivo tránsito autonómico, inter autonómico e internacional para la correcta atención sanitaria de todas las personas con ER”.
En muchas ocasiones, personas con ER se han visto obligadas a empadronarse en ciudades donde la asistencia es accesible, produciéndose así una concentración de pacientes en unos pocos hospitales, con los problemas asistenciales y financieros que suponen para el hospital y la Comunidad Autónoma correspondientes.
“Por ello, consideramos absolutamente necesario que las Unidades de Experiencia Clínica (UEC) y las Unidades de Referencia a nivel estatal e internacional trabajen en estrecha coordinación con los Hospitales y Centros de Salud a nivel local, ya que estos acompañaran al paciente en el día a día” ha declarado Delgado.
El acceso en equidad a los medicamentos huérfanos, tratamientos y productos sanitarios fue otro de los temas que fueron tratados por los allí presentes, “Solicitamos que se asegure un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con estas patologías en el SNS, impulsando medidas concretas en Medicamentos Huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios” manifestó Carrión.
Entre otras propuestas se conversó sobre el protocolo de valoración de la discapacidad en ER en todas las CCAA, agilizar el reconocimiento de dependencia y prestaciones a personas con enfermedades poco frecuentes y el protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y atención primaria.
Para finalizar, Mª José Sánchez, directora de cooperación de Fundación ONCE, quiso destacar la importancia de la comunicación y la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes. “En FEDER acumuláis el conocimiento disperso y le habéis dado la visibilidad necesaria a las enfermedades poco frecuentes y a los 3 millones de personas con estas patologías en España” afirmó
“Queremos agradecer a Fundación ONCE y a Servimedia el gran apoyo que nos están dando para continuar en nuestra labor de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de las patologías poco frecuentes” sentenció el Presidente de FEDER
14 propuestas para 2014
1.- Marco Jurídico para proteger los derechos de las personas con ER
Que las Enfermedades Raras al ser crónicas en su gran mayoría y de interés prioritario en Salud Pública, tengan un marco jurídico reconocido que garantice la protección específica de los derechos sanitarios y sociales de las personas.
2.- Programa específico en el SNS para la atención sanitaria a personas afectadas sin diagnóstico. Derecho al diagnóstico.
Que se impulse un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico con largo peregrinaje médico en el seno del SNS que coordine la acción de todas las Comunidades Autónomas y que se profundice en las causas de la carencia de diagnóstico.
3.- Acceso a medicamentos y tratamientos vitales para las ER
Que se asegure un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud, impulsando medidas concretas en Medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios, tratamientos quirúrgicos especiales, ortesis y otras prestaciones del ámbito ortopédico en cualquier parte del territorio nacional con presupuestos específicos para los tratamientos en todas las CCAA.
4.- Cobertura de las ER en la Cartera de Servicios Comunes del SNS
Que la Cartera de Servicios Comunes del SNS incluya expresamente el acceso a las personas con ER para las siguientes prestaciones: rehabilitación en pacientes con déficit funcional recuperable o no, logopedia, atención a la salud psicológica y atención temprana.
Que se articulen las medidas para que el derecho reproductivo permita optar a los recursos sanitarios disponibles para que éste sea adecuadamente atendido por el sistema sanitario con equidad y respeto a los deseos propios de las familias implicadas.
Así mismo, que se prevean con carácter obligatorio revisiones periódicas a las prestaciones establecidas en la Cartera de Servicios Comunes y que se elimine el copago de medicamentos dispensados en farmacia ambulatoria y hospitalaria.
Con relación a la mejora del proceso asistencial en las ER se proponen:
5.- Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en ER
Que se publique el Mapa de las Unidades Clínicas de Experiencia en ER, que ya atienden con acreditada experiencia a personas afectadas de ER y que se garantice el efectivo tránsito (autonómico e inter autonómico) a todas las personas con ER a través de la geografía española.
6.- Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)
Que se agilice el proceso de acreditación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2014, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad. Este proceso debe implicar al MSSSI y a las CCAA, cuya propuesta resulta imprescindible
7.- Unidad Coordinadora para la atención de las ER en las CCAA
Que se establezcan en cada Comunidad Autónoma una Unidad Coordinadora para la Atención en ER, a fin de atender de forma real y efectiva a los afectados por ER, mejorando la asistencia a nivel regional.
8.- Ruta de Derivación
Que se publique y garantice la ruta de derivación oficial que permita el efectivo tránsito autonómico, inter autonómico e internacional para la correcta atención sanitaria a todas las personas con ER.
9.- Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria
Que se elaboren, impulsan y difundan:
a) Protocolos de actuación en el ámbito de la Atención Primaria.
b) Protocolo para documentar e informar sobre la atención de personas con ER en las urgencias hospitalarias.
c)Protocolos clínicos en las diferentes patologías o grupos, que incluyan la atención específica en urgencias hospitalarias.
Todos estos protocolos deben estar incorporados en el sistema informático del SNS y en el de las distintas CCAA.
10.- Marco legal del Registro Nacional de Enfermedades Raras e impulso investigación
Que se amparen la Ley Oficial de Protección de Datos de los derechos fundamentales de los afectados.
Que se cree el marco legal que corresponda para que el Registro Nacional de Enfermedades Raras sea una realidad donde todas las CCAA e investigadores colaboren, garantizándose su sostenibilidad, para el impulso de la investigación en ER.
11.- Protocolo de valoración de la discapacidad en ER en todas las CCAA
Que se publiquen los nuevos baremos para la calificación de discapacidad, de acuerdo a la Ley General de la discapacidad y a los criterios establecidos en la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud), y se establezca un protocolo de valoración de las ER similar en todas las Comunidades Autónomas.
12.- Acceso de personas con ER a educación reglada y asegurar la atención temprana
Favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana. Intensificar la relevancia de su inclusión en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de pacientes.
13. Agilizar reconocimiento de Dependencia y prestaciones a personas ER
Que se agilicen los trámites en el reconocimiento de la situación de Dependencia y se establezca un procedimiento de acceso por vía de urgencia para aquellos casos debidamente justificados.
14.- Inclusión laboral para las personas con ER y sus cuidadores
Que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales, de la ubicación del puesto de trabajo, así como el apoyo a los empleadores por parte de la Administración para la contratación de las personas con ER.
INICIATIVAS TRANSVERSALES de Cooperación internacional por las ER:
Puesta en marcha de los resultados de Conferencia EUROPLAN en España. Que el Gobierno Español se implique en la Conferencia EUROPLAN que se realizará en el 2014, haciendo vinculantes sus recomendaciones implantándolas en la Estrategia Nacional de ER del SNS.
Que se promueven acciones de cooperación internacional en 2014, por parte del Gobierno Español, con los países latinoamericanos a través de la Alianza Iberoamericana de enfermedades Raras.
Que se apoye el 2019 como Año Europeo de las Enfermedades Raras, por parte de España.
