La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acaba de lanzar su II Convocatoria de Ayudas cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de todos los niños con enfermedades raras y de sus familias, facilitándoles el acceso a recursos o servicios capaces de cubrir las necesidades de estos pequeños
Madrid, 29 de julio de 2015 (medicosypacientes.com)
Los menores con patologías minoritarias, además de tratamiento, requieren otra serie de recursos y servicios complementarios que, actualmente, se encuentran fuera del sistema sanitario o cuya cobertura por la Seguridad Social no responde a sus necesidades.
Por eso, «hemos abierto la convocatoria para la solicitud de ayudas a las familias que conviven con alguna enfermedad minoritaria; una ayuda que es en muchos casos imprescindible para tratar las patologías de nuestros pequeños», ha señalado Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Así, esta convocatoria, cuyo plazo de envío de solicitudes se encuentra abierto hasta el próximo 15 de agosto, «nace para cubrir los recursos y servicios complementarios que, actualmente, se encuentran fuera del sistema sanitario», añade Carrión.
De esta forma, la medicación, técnicas, terapias, atención psicológica o los propios desplazamientos son algunos de los recursos que este fondo proporciona a las familias que conviven con alguna Enfermedad Rara, un colectivo que suma más de tres millones de personas en España.
Esta iniciativa se enmarca dentro de la celebración en 2014 del «Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras» y del convenio de colaboración que la Fundación Solidaridad Carrefour y FEDER a fin de crear un Fondo de Ayudas.
Con el fin de atender a cada uno de los aspectos del colectivo, este Fondo de Ayudas se abre en dos convocatorias.
Convocatoria A
Dirigida a las 294 entidades que conforman FEDER. Dentro de la misma se subdividen en dos modalidades enfocadas tanto a ayudas individuales como grupales.
Las primeras (Convocatoria A ? Modalidad 1) están destinadas a la compra tratamientos que no cubre la seguridad social así como productos ortopédicos y protésicos.
De la misma forma, esta modalidad está enfocada a servicios de logopedia, rehabilitación, psicología y terapias alternativas que, en gran parte de los casos de los niños con Enfermedades Poco Frecuentes, resultan de vital importancia para mejorar la situación de su patología.
En la misma línea, estos fondos se destinan también a análisis clínicos y genéticos que ayuden a comprender la enfermedad y a cubrir los desplazamientos para realizarlos así como a recibir tratamiento.
En este aspecto, está ayuda está destinada a los pequeños que pertenezcan a entidades miembro de FEDER.
Dentro de la Convocatoria A, se encuentra también una segunda modalidad. Se trata de ayudas grupales enfocadas a actividades colectivas, como Grupos de Ayuda Mutua o talleres. En la misma línea, también se destinarán recursos a actividades formativas y terapéuticas llevadas a cabo por el movimiento asociativo de FEDER, quienes pueden solicitar esta ayuda.
Convocatoria B
La segunda convocatoria funciona igual que la primera, pero esta vez dirigida, con exclusividad, a los menores con enfermedades poco frecuentes que actualmente no cuentan con una asociación de referencia.
En este caso, los solicitantes deberán conocer las bases específicas de esta convocatoria, debido a las características de la misma. De la misma forma, deberán rellenar un documento de cesión de datos con el fin de poder gestionar la solicitud.
