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Epidemiólogos reclaman una legislación que concilie intimidad y confidencialidad de datos con acceso a la información para Salud Pública e investigación

 

La Jornada celebrada el pasado viernes sobre Protección de datos en la sede de la OMC  sirvió para analizar los problemas que un nuevo reglamento europeo puede propiciar si se impide el acceso a bases de datos de pacientes y se impone el consentimiento informado en todos los casos o el uso de datos completamente anónimos, sin excepciones. De llevarse a cabo  estas medidas, como subrayaron algunos de los intervinientes, harían impracticables determinados estudios o sus resultados no serían válidos debido a los sesgos de la información recopilada

 

 

 

Madrid, 16 de marzo 2015 (medicosypacientes.com/S.P.)

La Jornada sobre Protección de datos en Salud Pública:retos ante el nuevo reglamento europeo», celebrada el pasado viernes en la sede de la OMC por la Sociedad Española de Epidemiología (SEE) en colaboración con la Organización Médica Colegial, sirvió para analizar los problemas que un nuevo reglamento europeo puede propiciar si se impide el acceso a bases de datos de pacientes y se impone el consentimiento informado en todos los casos o el uso de datos completamente anónimos, sin excepciones. De llevarse a cabo  estas medidas, como subrayaron algunos de los intervinientes, harían impracticables determinados estudios o sus resultados no serían válidos debido a los sesgos de la información recopilada.

Así, expertos en Salud Pública, juristas, miembros de la Agencia de Protección de Datos, expertos del Centro Nacional de Epidemiología y representantes de distintos partidos políticos, entre otros, expusieron y debatieron a través de tres mesas redondas los problemas existentes en torno a la confidencialidad y el uso de la información personal en Salud Pública, así como los retos y los peligros del nuevo reglamento europeo, además de la visión de los partidos políticos.

Las principales conclusiones a las que se llegaron al final de la Jornada pasan por insistir en que «el derecho a la protección de los datos y a la intimidad debe compaginarse con el derecho a la salud de la población: salud pública de calidad se basa en la gestión inteligente de información y conocimiento», tal como se indicó.

También se analizó en qué fase de elaboración se encuentra el reglamento europeo de protección de datos que, según los expertos participantes en esta Jornada, sigue su curso, en el sentido de que el Parlamento europeo aprobó su versión, más restrictiva. Mientras el Consejo de Europa tiene ya aprobado un 60% del texto y probablemente se avance bastante más durante la Presidencia actual de Letonia pero aún queda trabajo pendiente.

Dicho reglamento tiene entre sus principales fines, tal como se expuso: facilitar el movimiento de datos; actualizar la legislación europea para adaptarla a los avances en las tecnologías de información; proteger los derechos y libertades de los ciudadanos ante dichos avances; y unificar legislaciones de los distintos Estados miembros de la UE.

Al respecto, se puso en conocimiento que la actualmente disponible a nivel nacional «ya contempla excepciones y posibilidades de acceso a datos epidemiológicos, pero siempre con garantías de protección. En este sentido, se demandaron «medidas organizativas mejor que técnicas», como se pidió desde la SEE.

Dicho reglamento entraría en vigor para todos los países de la Unión Europea. Si se aprueba tal y como está redactado en estos momentos, según se expuso en la Jornada,  «impediría, entre otros ejemplos, que los registros de pacientes continuaran funcionando de forma eficiente, así como frenaría estudios sobre distintas patologías o en vigilancia epidemiológica, donde se requiere agilidad para tomar decisiones en el estudio y el control de brotes de enfermedades y epidemias».

El reto, por tanto, como se remarcó, pasa por compatibilizar la confidencialidad de los datos con la salud pública y la investigación. En este sentido, los profesionales instaron a que en las negociaciones consejo-parlamento en el paquete de protección de datos tengan en cuenta ambos fines, los dos legítimos. Además de mostrarse convencidos de que es posible regular excepciones al consentimiento y consentimientos amplios necesarios para una salud pública eficiente.

En la jornada se contó con la presencia de representantes de distintos partidos políticos (PP, PSOE, I y UPyD), algunos de ellos eurodiputados quienes coincidieron de mostrar su disposición a escuchar y a transmitir el punto de vista de la salud pública en las negociaciones pendientes.

La SEE finalmente alertó del perjuicio que las restricciones suponen para el progreso y para el conocimiento de la salud de los ciudadanos, ya que estas medidas harían impracticables determinados estudios o sus resultados no serían válidos debido a los sesgos de los datos recopilados.

El retroceso, en este terreno ocasionaría, según algunos de los expertos participantes, «una merma en los derechos de los individuos, tanto desde el punto de vista individual, valorando la salud como derecho subjetivo de todos los individuos en lo que respecta a un tratamiento individualizado, como desde la concepción de la salud como un bien social, un valor que pertenece a toda la sociedad y en el que los procesos de investigación tienen como objetivo la protección de aquélla y la mejora de la calidad de vida».

El trabajo de Salud Pública, remarcó, es fundamental para los estudios sobre estilos de vida y su influencia en las enfermedades. De las investigaciones y trabajos que se llevan a cabo salen las recomendaciones emitidas desde organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud.


 

 

 

 


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