El Senado aprobó ayer una moción con una batería de medidas encaminadas a la lucha contra las Enfermedades Raras. La iniciativa, defendida por el portavoz de Sanidad del GPP en la Cámara Alta, Jesús Aguirre, incluye propuestas como la de impulsar la información y formación en áreas básicas como la Atención Primaria y el espacio socio-sanitario
El Senado aprobó ayer una moción con una batería de medidas encaminadas a la lucha contra las Enfermedades Raras. La iniciativa ha sido defendida por el portavoz de Sanidad del GPP en la Cámara Alta, Jesús Aguirre, que agradeció a todos los grupos el haber posibilitado un consenso para sacar adelante esta iniciativa destinada a seguir mejorando las condiciones de vida del 7% de la población mundial, que es el porcentaje de personas que sufren las cerca de 7.000 enfermedades diferentes, según el dato facilitado por la OMS (Organización Mundial de la Salud).
Aguirre dijo que el calificativo de raras obedece a que son enfermedades con una baja incidencia en la población, «tienen esta consideración cuando los afectados son menos de 5 por cada 10.000 habitantes». En España se estima que existen más de 3 millones de personas que las padecen. Además, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes, explicó el portavoz popular.
Dos de cada tres de estas patologías se manifiestan antes de que el paciente haya cumplido tres años; uno de cada cinco enfermos experimenta dolores crónicos y, en uno de cada tres casos, se acompañan de una discapacidad en la autonomía; además, casi en la mitad de los casos, está en juego la vida.
La atención a muchos de estos pacientes se realiza a través de los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) del Sistema Nacional de Salud, dirigidos a patologías o procedimientos que requieren alta tecnología y alta especialización. Dado el elevado volumen de estas enfermedades minoritarias, se agrupan todas las que tienen características similares para ser atendidas en los mismos CSUR.
El primer problema con el que se enfrentan los pacientes y sus familias es el largo periodo de tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico, lo que dificulta el acceso a un tratamiento adecuado -aseguró Jesús Aguirre-. Según FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), en la actualidad, el 40% de las personas que las padecen no disponen de tratamiento o no reciben el que es el adecuado.
En referencia a la medicación que requieren los pacientes de estas enfermedades minoritarias, Aguirre lamentó que carezcan de «interés comercial» y habló de la necesidad de incentivar la investigación y el desarrollo, con políticas específicas incentivadoras de medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos para enfermedades con prevalencia de 1 por cada 50.000 habitantes.
Aguirre insistió en que es fundamental trabajar en la información y sensibilización de la sociedad, la formación de los profesionales y el compromiso y coordinación de todas las administraciones públicas, así como con las organizaciones de afectados y sus familias, los centros de investigación, las empresas farmacéuticas y los servicios socio-sanitarios. Es necesario ?dijo- apoyar a las personas con discapacidad con políticas integrales, no solo en la prevención y el tratamiento de la enfermedad, también en el aspecto sanitario, cultural y educativo para que las personas puedan desarrollar una vida plena y autónoma.
Según el PP, «estos enfermos tienen derecho a un diagnóstico adecuado y el acceso al tratamiento, independientemente de su situación económica y del lugar del territorio español en el que vivan». «Por ello, es necesario mejorar su asistencia médica y psicosocial, avanzar en investigación y sensibilizar a la población, fortalecer los centros, servicios y unidades de referencia, implementar un modelo de asistencia integral que dé respuesta a estos enfermos en todas las etapas de su enfermedad o impulsar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y productos sanitarios», concluyó el portavoz de Sanidad en el Senado.
Se adjunta contenido moción del PP sobre enfermedades raras.
