Todo el mundo ha oído hablar alguna vez del Lupus, aunque sea en la mítica serie americana ‘House’, pero la realidad es que muy pocos saben lo que realmente significa vivir con una enfermedad autoinmune, crónica y que actualmente no tiene cura. En España, más de 75 000 personas padecen esta enfermedad que provoca inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos, un daño invisible para todos menos para quien la padece. Médicos y Pacientes, con motivo del día mundial del lupus, habla con Paloma, jefa de reumatología y Silvia, paciente de Lupus y presidenta de FELUPUS, para abordar esta patología
“Cuando nos diagnostican la enfermedad la vida nos gira 180 grados porque, a parte del recorrido emocional y el duelo frente a una enfermedad crónica diagnosticada en plena adolescencia, por lo general, hay que aprender a vivir con Lupus y normalizar la vida. Esto no es fácil, pero se consigue”; asegura Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS (Federación Española de Lupus) y paciente de esta enfermedad desde hace 25 años.
El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, causada por el sistema inmunológico que ataca a las células y tejidos del propio cuerpo, lo que ocasiona inflamación y daño en diferentes sistemas del organismo. A pesar de su prevalencia, el LES sigue siendo una enfermedad poco conocida por la sociedad.
“La llaman ‘La Gran Imitadora’, porque es tan variada su complejidad y sintomatología, que emula a cualquier enfermedad autoinmune y por ello es difícil realizar un diagnóstico temprano por confundirse entre otros diagnósticos”, asegura Pérez Ortega quien resalta que se tardan cuatro años en hacer un diagnóstico de la enfermedad, algo, en su opinión, “insuficiente para evitar el daño acumulado en el organismo”.
La sintomatología en Lupus es muy variada y cada Lupus es distinto a otro, “ahí -afirma- radica una de sus complicaciones ante un diagnóstico precoz”. “Es una enfermedad invisible, lo que significa que sus síntomas no siempre son evidentes para los demás y pueden ser difíciles de explicar”, asegura.
Más de 75 000 personas en España y ningún Lupus igual a otro: todo lo que conlleva la enfermedad no puede pasarte a ti
En España, hay más de 75 000 personas según el Estudio RELESSER 2016 de la Sociedad Española de Reumatología, extrapolando los datos de población actual, hay 210 personas afectadas por Lupus cada 100 000 habitantes. Sin embargo, ningún Lupus es igual a otro.
“Cada Lupus es distinto a otro, pero es importante porque todo lo que puede pasar en un Lupus, no te va a pasar a ti”, asegura la presidenta de FELUPUS quien señala que, si hay síntomas comunes entre todas las personas que pueden aparecer como el dolor, cansancio, fiebre sin motivo aparente, caída de cabello, aftas en boca y/o nariz, etc.
Podemos decir que el lupus es una enfermedad muy variable que puede afectar de muchas maneras. “Los órganos más frecuentemente afectados son las articulaciones, la piel, el riñón, el corazón o los pulmones, entre otros, pero también pueden aparecer otros síntomas como cansancio, fiebre, pérdida de peso y manifestaciones neurológicas graves”, señala la Dra. Paloma Vela, jefa de sección de Reumatología del Hospital General Universitario Dr Balmis (Alicante) y vocal de la Comisión Nacional de Reumatología, donde está presente el Consejo General de Médicos de España (CGCOM).
Este difícil diagnóstico, no solo ocurre con el Lupus, sino que, según la reumatóloga, las enfermedades autoinmunes pueden solaparse unas con otras, lo que complica su detección temprana y conlleva una repercusión importante en la vida de las personas que las padecen. Sin embargo, en el LES, “la analítica puede dar pistas del diagnóstico, incluyendo un descenso en la cifra de linfocitos, anemia y alteraciones en ciertos marcadores impermeables”,
Lupus no siempre significa lobo
Pese a que el lupus debe su nombre al hecho de que algunos pacientes pueden desarrollar manchas y erupciones en la piel que se parecen a las que tienen algunos lobos en la cara, lo cierto es que solo 10%, según estudios, presentan síntomas en la piel. Se trata de una enfermedad con muchas caras, ya que afecta tanto a tejidos y articulaciones como a los órganos.
Las causas aún están por conocer. Los expertos hablan de radiación ultravioleta, un componente genético (que no hereditario), factores medioambientales, tabaco, influencia hormonal y emocional; pero sigue sin definirse qué origina la enfermedad lo que hace por el momento que sea crónica y no exista cura. “Conocer la causa, traerá la cura”, afirma Silvia Ortega, paciente de Lupus.
Pero a pesar de no haber cura se puede vivir con la enfermedad y prevenir los brotes y las situaciones más graves que pueda presentar “teniendo un estricto control de la enfermedad”, explica la reumatóloga la Dra. Vela. Para ello, “la educación de las pacientes es esencial, y el uso precoz de fármacos capaces de inducir la remisión y mantener la enfermedad inactiva”, indica.
Los brotes de actividad de la enfermedad con frecuencia ocurren tras situaciones de estrés (fallecimiento de un familiar, ruptura sentimental, problema laboral). “Es importante que la paciente lo conozca, y si es necesario, solicite ayuda profesional para aprender a manejar las situaciones estresantes de la vida”, pone en relieve la reumatóloga.
Remisión y baja actividad de la enfermedad en un elevado porcentaje de pacientes actualmente
“Se han hecho avances muy importantes en las últimas décadas. La Sociedad Española de Reumatología ha contribuido de forma muy significativa a ello. La industria farmacéutica ha sido también clave, no solo desarrollando fármacos específicamente diseñados para tratar el lupus, sino además colaborando en la financiación de proyectos de investigación independiente. A día de hoy podemos garantizar la remisión o, como mínimo, el estado de “baja actividad” de la enfermedad, en un elevado porcentaje de pacientes”, señala la doctora.
A los pacientes que acaban de ser diagnosticados Silvia Ortega les traslada: “que no pierdan la esperanza, hace 25 años, cuando comenzamos, había médicos que no sabían que era el Lupus, hoy en día tenemos un personal sanitario muy implicado por lo general con las personas con Lupus. Y la investigación había obtenido poco éxitos en fármacos, pero en los últimos años llevamos tres fármacos nuevos y más que quedan por llegar. Estamos en el camino”.
Además, está demostrado por estudios con base científica, tal y como cuenta la presidenta de FELUPUS, que una alimentación saludable y equilibrada, “como nuestra dieta mediterránea favorece, al igual que realizar ejercicio físico en la medida de lo posible. Y también es una evidencia que el plano emocional influye directamente en la salud del paciente con un Lupus, sin embargo, no está incluida la atención psicológica en el protocolo de actuación frente un diagnóstico Lupus”.
Esta es una de las reivindicaciones que se hace de FELUPUS donde visibilizan la enfermedad, creando consciencia social y luchando por los derechos de los pacientes de esta enfermedad. “Como nos gusta decir es invisible para TODOS, menos para quien la padece”, recalca su presidenta.
En su opinión, es un factor clave para las personas con Lupus, la empatía social: “no tener que repetir que no sabemos cuándo estaremos bien o mal, que fluctuamos incluso a lo largo del día, semanas o meses y que no queremos dar pena, queremos que nos entiendan!”.
Para la presidenta de FELUPUS “el Lupus es una enfermedad abandonada a nivel psicosocial y sanitaria porque las enfermedades autoinmunes deben ser abordadas por una unidad coordinada y multidisciplinar” y además es necesaria más inversión en investigación. “El mayor número de especialistas médicos reconocidos como expertos en Lupus son españoles, así que a ese respecto no podemos sentir muy orgullosos de nuestros lupólogos, como nos gusta llamarles a nosotros, pero necesitamos inversión”, afirma.
Aceptación, coraje y empatía son valores con los que los pacientes aceptan esta enfermedad en la que no hay que tener miedo al lobo y no dejar que el lupus te gane. Por ello, “#NoDejesqueelLupusGane es precisamente el lema de FELUPUS donde animan a no dejarse vencer por la incertidumbre y el miedo y animan a tener esperanza. “Es cierto que no elegiste tener Lupus, pero una vez que irrumpe en tu vida, hay que aprender a vivir con él junto a ti, que no contigo y tener esperanza”, concluye la presidentas de FELUPUS.
