El Foro Europeo de la Poliquistosis Renal Hereditaria (EAF) ha dado a conocer, recientemente, en Bruselas un documento con seis recomendaciones clave para reorientar el abordaje de la enfermedad. Entre las acciones demandadas urgen al establecimiento de una acción coordinada y a la creación de una red europea de centros de referencia
Madrid, 4 de febrero 2015 (medicosypacientes.com)
El Foro Europeo de la Poliquistosis Renal Hereditaria (EAF) un grupo multidisciplinario de expertos médicos y pacientes dedicado a mejorar la salud y calidad de vida de las personas con poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD), ha dado a conocer, recientemente, en Bruselas un documento con seis recomendaciones clave para reorientar el abordaje de la enfermedad, una importante causa de nefropatía crónica y enfermedad renal terminal que ha llevado a 50.000 personas en Europa a someterse a diálisis o trasplante, y genera un gasto sanitario por encima de 1.500 millones de euros, sin contar complicaciones ni costes derivados de un mal manejo.
Para mejorar los resultados clínicos y de gestión de los recursos en materia de Poliquistosis Renal Hereditaria, el panel EAF propone que los gobiernos apoyen el desarrollo de redes nacionales coordinadas y jerarquizadas para mejorar el manejo de la Poliquistosis Renal Hereditaria en colaboración con expertos, organizaciones de pacientes y otras partes.
Consideran necesaria, además, una red europea de centros de referencia para la Poliquistosis Renal Hereditaria, que facilitaría la investigación y el establecimiento de protocolos clínicos armonizados, integrados y centrados en el paciente.
Instan a la Comisión Europea y los gobiernos de los estados miembro a apoyar proyectos de investigación sobre terapias que modifiquen el curso de la enfermedad con potencial para mantener la calidad de vida, retrasar el deterioro de la función renal y mejorar la esperanza de vida de los pacientes, así como para reducir el impacto económico de la enfermedad y en la sostenibilidad de los sistemas sanitarios.
Asimismo, ven necesaria la implementación de métodos para la evaluación del pronóstico de la Poliquistosis Renal Hereditaria de forma habitual en las consultas médicas para fundamentar las decisiones clínicas, la investigación y la innovación.
Demandan, por otra parte, que todos los implicados, incluyendo la Comisión Europea, los gobiernos y los responsables de la atención sanitaria apoyen los esfuerzos para mejorar la información a los pacientes con Poliquistosis Renal Hereditaria y sus familias, e impliquen a las organizaciones de pacientes en la planificación de políticas sanitarias y la atención de la Poliquistosis Renal Hereditaria.
Finalmente, solicitan que las organizaciones responsables de la evaluación de las tecnologías sanitarias (HTA, por sus siglas en inglés) incluyan a las asociaciones de pacientes en sus evaluaciones para aprovechar sus conocimientos sobre el impacto de la enfermedad y conocer sus demandas en términos de nuevos tratamientos.
