El Dr. Jesús Sánchez Etxaniz, experto en Cuidados Paliativos Pediátricos en la Unidad de Hospitalización a domicilio pediátrica en el Hospital Universitario Cruces, analiza en este artículo el caso de Alfie Evans, el bebé británico de 23 meses que murió el viernes de madrugada a causa de una enfermedad degenerativa irreversible. Tal y como defiende el experto, el objetivo de los cuidados paliativos es buscar siempre el mejor interés del niño, y éste no tiene necesariamente que ser prolongar la vida. "Lo más importante es que Alfie haya muerto tranquilo, sin dolor, abrazado y rodeado de sus seres queridos"
Dr. Jesús Sánchez Etxaniz, experto en Cuidados Paliativos Pediátricos en la Unidad de Hospitalización a domicilio pediátrica en el Hospital Universitario Cruces
Como pediatra con dedicación a los Cuidados Paliativos Pediátricos, la lectura en los medios de comunicación de noticias relacionadas con el “caso Alfie Evans” me produce pena y preocupación.
Pena porque siempre es triste que el proceso de fallecimiento de un menor, ya doloroso “per se” en cualquier caso, acabe judicializándose, se viralice y se convierta en noticia en los medios de comunicación y redes sociales.
Pierde el carácter íntimo y privado que debiera ser siempre este hecho natural. Pasa a ser un espectáculo público, como el circo romano, en el que los espectadores se creen con derecho a opinar, juzgar, e incluso condenar. A los padres, a los médicos o a los jueces, según los valores o ideas religiosas de cada uno. Y aunque es frecuente oír que la muerte de un niño es un hecho antinatural, no es así. Es doloroso cierto, pero es natural. Sí, porque los niños también se mueren, aunque socialmente prefiramos no saberlo. Y eso es lo primero que todos debiéramos asumir, tanto padres como los profesionales.
En España mueren anualmente unos 3.000 niños. De estas muertes unas 2.000 son previsibles. Es decir, son consecuencia de enfermedades incurables. A pesar de “todos los adelantos de esta sociedad tan tecnificada”, sigue habiendo algunas enfermedades incurables. Y de algunas de ellas todavía no sabemos la causa. Pero en el momento de su diagnóstico lo que sí sabemos es que se van a morir de forma prematura, aunque no exactamente cuándo. A veces en semanas, otras en meses, otras en años.
No es fácil vivir con la incertidumbre, pero la vida está llena de ellas, por lo que es conveniente aprender a convivir con ellas. Puede ayudar recordar la célebre viñeta de Carlitos y Snoopy: “Algún día todos vamos a morir. Es cierto Carlitos, pero el resto de los días no”. Y ahí precisamente intervienen los Cuidados Paliativos.
Por ello mi preocupación. Que este caso/noticia, como el del año pasado de Charlie Gard, al relacionarlo con los Cuidados Paliativos Pediátricos, dañe su imagen. Que ofrezca una idea equivocada de qué son y para qué sirven. Con frecuencia se los relaciona exclusivamente con los cuidados terminales para “producir una buena muerte”. Y aunque eso es ciertamente una parte de nuestra labor, no es sin embargo la más importante.
Los cuidados paliativos tratan fundamentalmente de proporcionar una vida lo más plena posible hasta que llega la muerte, sea cuando sea, sin hablar de plazos. Y hacerlo de una manera integral, considerando todos sus aspectos, no solo los biológicos (control del dolor y otros síntomas), sino también los emocionales, los sociales y los espirituales. Y no solo para el enfermo, sino también para su núcleo familiar.
No persiguen la muerte. No es eutanasia. Tratan de conseguir una buena vida según los valores principalmente de la persona enferma (sí, el niño también es una persona y hay que tener en cuenta su opinión) y de su familia.
El objetivo siempre será buscar el mejor interés del niño. Y éste no tiene necesariamente que ser prolongar la vida. Como reclamaba Séneca ya en el 1 siglo d.c.: “Vida no larga, sino buena”. Nunca es fácil tomar decisiones en estas situaciones. Salvo excepciones, todos los padres van a actuar hacia sus hijos con benevolencia (querer hacer el bien), aunque en ocasiones eso no origine en éstos beneficiencia (hacer el bien).
En los niños con enfermedades incurables no se debieran tomar decisiones apresuradamente, en los momentos críticos. Se debieran valorar y consensuar de manera anticipada las diferentes alternativas de actuación según el estado clínico.
Y si no es posible el acuerdo, iniciar un proceso deliberativo según el modelo de Gracia, por ejemplo, valorando los diferentes cursos de decisión intermedios. Se debe agotar al máximo este camino, evitando en la medida de lo posible la judicialización del caso. Quiero recordar que Alfie estaba con soporte de Ventilación Mecánica desde diciembre de 2016. Y que el Reino Unido es uno de los países más avanzados y con más tradición en Cuidados Paliativos Pediátricos.
Según mi experiencia personal y la de mis colegas de Pedpal (Sección de Paliativos pediátricos de la Asociación Española de Pediatría) estos casos que periódicamente aparecen como portadas en los medios de comunicación son excepciones a la norma habitual. La gran mayoría de los familiares de niños que reciben soporte paliativo a lo largo de todo el proceso de su enfermedad valoran positivamente y agradecen dichos cuidados.
“El cómo muere la gente permanece en la mente de los que sigue viviendo” (Cicely Saunders”).
Nota: En los días previos a la publicación de este artículo se han producido 2 hechos que, al contrario de lo que decía en él al inicio, me alegran y tranquilizan.
Por una parte, que se llegara a un acuerdo entre todas las partes. La familia finalmente aceptó la visión del conflicto que defendían los pediatras y el hospital, a los que incluso pidió disculpas. Y además que la familia anunciara que los últimos días de Alfie iban a transcurrir en la intimidad de la familia, con privacidad, fuera de los focos de los medios de comunicación y la opinión pública. Como debieran ocurrir todos los fallecimientos.
Y por otra, que es lo más importante, que Alfie haya muerto tranquilo, sin dolor, abrazado y rodeado de sus seres queridos. Como es lo habitual cuando intervienen los equipos de cuidados paliativos pediátricos. La única pena es que, de haberse resuelto antes el conflicto, se podría haber producido el fallecimiento en su hogar, como finalmente era el deseo de sus padres. Como suele ser el de la mayoría de los padres en su situación. Ojalá esto haya servido de enseñanza y no se vuelva a repetir en el futuro.»
