El Dr. Sánchez Martos reflexiona en este artículo sobre la importancia que adquieren los allegados de los enfermos de Alzheimer como cuidadores, de ahí que aboga por considerarles, sobre todo, «cuidadores principales, ya que, como defiende, constituyen «el eslabón necesario e imprescindible, además del principal, entre el paciente, los profesionales sanitarios y el propio Sistema»
Madrid, 15 de septiembre 2014 (medicosypacientes.com)
«El cuidador, mejor principal que informal»
Dr. Jesús Sánchez Martos, catedrático de Educación para la Salud. Universidad Complutense de Madrid
El mes de septiembre, que desde hace años dedicamos a recordar la Enfermedad de Alzheimer y especialmente a los pacientes y sus cuidadores, nos puede ayudar a sensibilizar a todos, profesionales sanitarios, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y cuidadores, políticos, profesionales de los medios y a la población general, de la importancia que cobra nuestro lenguaje y nuestra horma de expresar una idea. Desde el principio se acuñó el termino de «cuidadores informales» para definir a todas aquellas personas, familiares, amigos y voluntarios, que «sin una formación adecuada» dedican todo su tiempo con abnegación y cariño, aunque sin fundamento sanitario propiamente dicho, a su familiar o amigo, que padece una Enfermedad de Alzheimer.
Cada vez que hablo con estos «cuidadores», en mis relaciones personales y como profesional sanitario o de los medios de comunicación, me insisten desde hace muchos años que apoye la idea de cambiar su denominación, la que utilizan los periodistas, muchos profesionales sanitarios e incluso algunos cuidadores. Prefieren y desean, que cada vez que nos refiramos a ellos, lo hagamos como «Cuidadores Principales», que en definitiva es lo que son, además de que cada vez con más frecuencia dejan de ser «informales» si por formal nos referimos a su formación en los cuidados de salud, en los que día a día son más expertos, gracias a los cursos que les ofrecen sus propias Asociaciones. Nunca entendí la denominación de «Cuidadores Informales», para referirnos a personas que ofrecen su tiempo y su vida a su ser querido, familiar o amigo, o incluso como voluntario, sencillamente porque en mi vida profesional nunca he conocido a personas «más formales»: acuden todos los días a su trabajo y a su hora, jamás se retrasan, siempre están de guardia, durante el día, la noche y los fines de semana, no tienen días libres ni vacaciones, ni siquiera tienen derecho a una baja laboral y además jamás cobran un salario, ni el mínimo establecido, pro su abnegado trabajo. ¿Puede haber alguien más formal? Entonces, se preguntarán ¿por qué no defiendo la denominación de «Cuidador Formal»? Y podría defender esta denominación, pero creo que es mucho más acertado integrarlos en nuestro Sistema Sanitario como «Cuidadores Principales», porque en realidad son el eslabón necesario e imprescindible, además del principal, entre el paciente, los profesionales sanitarios y el propio Sistema.
Hablaba hace solo unos días con Koldo Aleustia, presidente de CEAFA, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, y me subrayaba una vez más el deseo que todos tienen de sensibilizar a la sociedad en general para que, ¿por qué no a partir de este Mes del Alzheimer, les denominemos en todos los ámbitos como «Cuidadores Principales»?. Nuestro buen amigo Koldo, será quien recoja en nombre de CEAFA como su Presidente, el «Premio al Cuidador Principal en la Enfermedad de Alzheimer» que como primicia ha instaurado el Instituto de Innovación y Desarrollo en la Responsabilidad Social Sociosanitaria (INIDRESS), en el acto que se desarrollará en el salón de actos del Imserso en Madrid, el viernes día 19 de Septiembre, con una conferencia magistral de un ilustre «Cuidador Principal», nuestro también amigo y Profesor Javier Urra.
Desde esta Tribuna de opinión por tanto, propongo que todos reflexionemos al menos en la conveniencia de que a partir de este mes de septiembre, Mes del Alzheimer, todas las personas que cuidan a los pacientes que padecen una enfermedad crónica, sea Alzheimer o cualquier otra, se denominen como «Cuidadores Principales».
