Dr. Bátiz: “Lo que me enseñaron aquellos niños con discapacidad”

 

 

En mis años de estudiante, cuando los jóvenes proyectábamos nuestros ratos libres a una utilidad solidaria, tuve la ocasión de convivir durante dos veranos en colonias con niños con distintas discapacidades. Durante esos dos veranos aprendí esa otra realidad de niños con discapacidad y de sus padres. Unos padres que son diferentes porque están «enriquecidos» y esto también lo transmiten. Yo, al menos, así lo capté y lo sigo captando en mi actividad profesional diaria.

 

Esta experiencia marcó muy seriamente mi vocación de médico hacia las personas con discapacidad. Comprendí que curar muchas veces es difícil, a veces, como sabemos, es imposible, pero cuidar, consolar y ayudar, siempre es posible; por eso este tipo de medicina llamada ahora medicina paliativa nos enriquece a los que la practicamos tanto que en ocasiones tenemos dudas de si es más beneficiosa para nosotros que para los propios enfermos.

 

Pues bien, durante esta experiencia de estudiante palpé el afecto, el cariño, la sonrisa, la mirada solicitando ayuda, el miedo, la sensación de inferioridad, la hiperactividad, la tristeza, la disponibilidad, la conformidad de los padres. Esto, les aseguro, fue enriquecedor.

 

Durante el periodo de formación en la Facultad de Medicina, tan sólo nos hablaron de los datos técnico-científicos del Síndrome de Down, de la parálisis cerebral infantil, de la epilepsia, del autismo… Efectivamente, nos hicieron conocer perfectamente estas discapacidades, síndromes, trastornos y enfermedades, pero no nos enseñaron a comprender los sentimientos de estas personas; y nosotros, como futuros médicos, teníamos que curar personas, no enfermedades, trastornos, síndromes o discapacidades.

 

El contacto con esos niños durante los dos veranos, y el contacto con otras personas con distintas discapacidades, con los ancianos, o con los enfermos en fase terminal… durante mi actividad profesional como médico general, me enseñaron y continúan enseñándome todos los días sus sentimientos, me recuerdan que son personas, no enfermedades. Cuando no se conoce esta faceta de la Medicina a cierta discapacidad, los técnicos la denominan Síndrome de Down, y los que trabajamos y convivimos con ellos les llamamos por su nombre.

 

No debemos olvidar que las personas con discapacidad cuando son niños, además de su discapacidad, tienen sus sentimientos; cuando son adultos también. Sólo nos diferencia de ellos su discapacidad, aunque a veces también nosotros la tenemos a pesar de que no se nos vea. Estos sentimientos son contagiosos, se lo aseguro, aunque a los que tengan algún familiar, amigo o como profesional trabajen con ellos no hace falta que yo se lo diga, porque seguro que lo saben mejor que yo. Yo solo conviví con ellos dos meses y muchos de ustedes conviven toda la vida.

 

De esas convivencias que tuve hace algo más de cincuenta años, la mayor recompensa la tuve cuando me dirigía como médico con el maletín a visitar a un enfermo y en el ascensor de su domicilio me encontré con un joven que reconocí como uno de esos niños de las Colonia de verano con quien compartí, como les he dicho, unos días muy agradables; pues bien, yo le reconocí, le llamé por su nombre: «Hola Ignacio!». Pero la mayor satisfacción fue cuando él me dijo: «Yo también te conozco. Tu eres Jacinto y eres médico». Charlamos un rato. No sé lo que sentiría él, pero yo les aseguro que ese día no pude dormir de satisfacción. Desde entonces, ahora que soy su médico de cabecera, cada vez que viene a mi consultorio tarareamos juntos aquellas canciones que habíamos cantado tantas veces hace ya tantos años.

 

Los sentimientos que aprendí y continúo aprendiendo de ellos son: la tristeza como síntoma, la ensoñación como ilusión, la sonrisa como expresión de satisfacción y afecto, el sentimiento de inferioridad como reconocimiento de su discapacidad y el miedo como manifestación de inseguridad.

 

La tristeza es un sentimiento que se presenta como un síntoma de que al niño le pasa algo. La forma en que el niño expresa y comunica su sufrimiento o malestar es muy distinta a la de los mayores. Los pequeños, en general, no explican con palabras este tipo de sentimientos; la mayoría de las veces recurren a ciertas reacciones y actitudes para manifestar su tristeza y su desagrado. 

 

Por eso, aquellos que estamos junto a ellos debemos saber hacer una correcta interpretación de estas señales, ya que el saber interpretar adecuadamente la tristeza constituye un factor clave en la prevención de posibles estados psicopatológicos del niño. Esta tristeza le da aspecto de estar desolado y descontento; manifiesta una pobre o nula capacidad para encontrar placer en la relación con otras personas, en el lugar y con la actividad que sea, incluyendo el juego; el niño deprimido no juega. Se siente rechazado o no amado y tiende a apartarse de aquellos compañeros o amigos que le han decepcionado.

 

Esta tristeza o depresión se manifiesta sufriendo distintos trastornos somáticos, como alteraciones alimentarias, alteraciones del sueño, dolores abdominales, dolores de cabeza. Como pueden deducir de lo dicho hasta ahora, detectar este sentimiento es muy importante para poder aliviarlo o solucionarlo; si lo conseguimos, su dolor será más llevadero.

 

El niño o el joven con discapacidad por supuesto que tiene miedo como resultado de su inseguridad. Hay que tener en cuenta que la vida emotivo-afectiva del niño está marcada por el miedo y también hay que tener en cuenta que existen varias clases de miedo normalmente fisiológicos en la evolución psicológica del niño. El niño tiene miedo a la oscuridad, tiene miedo a quedarse solo, tiene miedo a los ruidos fuertes. No hace falta que les indique que este sentimiento de miedo se puede aliviar con la claridad, con la compañía y con el ambiente agradable. Actualmente se está comprobando que la musicoterapia es una buena forma para aliviar el miedo y dar sensación de compañía.

 

El reconocimiento de la discapacidad puede dar como resultado su sentimiento de inferioridad si nosotros no sabemos neutralizarlo adecuadamente. Merece especial atención el sentimiento de inferioridad que marca y condiciona el desarrollo psíquico de los primeros años de la vida. La inmadurez física, sensorial y cognitiva del niño determinan una sensación persistente y turbadora de malestar y de inadaptación en relación a las personas adultas. Este sentimiento natural e instintivo de inferioridad puede acentuarse y estructurarse en «complejo» en determinadas y desafortunadas situaciones como pueden ser las malformaciones congénitas, los defectos estéticos y las enfermedades crónicas, que pueden dar lugar en el niño a una percepción de cuerpo imperfecto.

 

Por tanto, hay que tener en cuenta que el reconocimiento de la condición de igualdad se suele producir lenta y progresivamente, sobre todo si el ambiente que rodea al niño y las personas que están a su lado durante el crecimiento son capaces de crear situaciones favorables y estimulantes, que permitan al niño experimentar con éxito la validez de sus instrumentos a la hora de expresar sus potencialidades.

 

Perdonen que hasta ahora sólo haya revisado sentimientos negativos, sobre todo para el niño con discapacidad que nos obliga a suavizarlos, aliviarlos y, mejor, a transformarlos en útiles. A partir de ahora quisiera revisar sentimientos muy positivos que, a los que estamos junto a ellos, nos transfieren en forma de satisfacción afectiva, agradecimiento afectivo.

 

Las personas con discapacidad también son alegres, pero además su alegría contagia; son agradecidos, pero no solo de decir un simple «gracias», sino que agradecen con su afecto, y además sueñan. Cuando un niño está alegre es que está contento y ver a un niño que tiene una discapacidad alegre transmite paz porque quiere decir que está satisfecho. Me comprenderán estas afirmaciones cuando les explique lo siguiente: Si un niño se siente contento y tranquilo, adquiere confianza en sí mismo, en su capacidad, en la responsabilidad y en el esfuerzo; esto es, reúne los requisitos necesarios e indispensables para poder proceder al descubrimiento del mundo y para enriquecer con nuevas experiencias su personalidad. Además, para que el niño experimente estados afectivos agradables debe ver satisfechas sus exigencias fundamentales. 

 

Es necesario, por tanto, que quien esté a su lado, sobre todo los padres, lo conozcan bien y puedan garantizarle lo que necesita, en su justa medida, en un contexto familiar de tranquilidad en el que pueda expresarse de forma libre y creativa. 

 

La mayor recompensa cuando se está con personas con discapacidad es su sonrisa. A veces no pueden dar la mano, otras veces no pueden expresar su gratitud con palabras y en otras ocasiones posiblemente no son conscientes de manifestar su gratitud, pero con su mirada, con su sonrisa, con su acercamiento nos están diciendo: gracias!

 

Estos niños también sueñan. Muchos quisieran ser campeones, sueñan con conquistar medalla, trofeos, laureles… sueños que sólo son sueños, conquistas de la inteligencia, del trabajo y del deporte que pocas veces son realidad, esfuerzos que no llegan a hacerse, medallas que no encuentran cuello del que colgar ni pecho en el que lucir, trofeos para los que no existen anaqueles, laureles que no coronarán cabezas…

 

Para otros, en cambio, el mismo sueño es ya realidad en sí mismo; el solo soñar, supone esfuerzo, la superación, el éxito y el reconocimiento. y también el premio, el galardón, el mérito y la satisfacción de «haberlo conseguido». Para ellos, alcanzar el sueño es ya un reto y una recompensa.

 

Después de haber revisado alguno de los sentimientos de los niños y jóvenes con discapacidad, desearía destacar la importancia que la familia tiene en el desarrollo de los sentimientos del sobre todo en lo que se refiere a la interpretación de los problemas del niño, los cuidados diarios, la elaboración y realización de planes a largo plazo, el empleo de los recursos que ofrece la sociedad, la comprensión de sí mismo y de los problemas gen éticos si existen. El médico de cabecera debe compartir estas responsabilidades con la familia, la escuela, la sociedad y la administración pública. Además, como consejero de la familia, el médico debe conocer de qué recursos dispone la sociedad, ayudar a la familia para emplear los servicios apropiados y quizás fomentar el establecimiento de servicios que no existen todavía.

 

Pero, ¿cuál debe ser el papel del médico de cabecera con la persona con discapacidad? Va resultando cada vez más importante que el médico de cabecera se familiarice con los problemas especiales de los niños que de manera crónica y quizás permanente tienen una discapacidad congénita o adquirida. La eficacia de los cuidados prestados a estos niños depende tanto de las adaptaciones que puedan llevarse a cabo en lo referente al hogar, escuela y aspecto social, como de los medios puramente técnicos y médicos. 

 

Algunos médicos, ya sea por temperamento o por formación, no se ven aptos para proporcionar una asistencia adecuada a las personas con discapacidad y a sus familias. Los amplios cuidados que se requieren ocupan mucho tiempo y un gran número de niños y sus padres no cooperan con la actuación del médico. Pueden perturbar un apretado programa de visitas a horas convenidas y debe emplearse mucho tiempo con padres cuyas reacciones emocionales a menudo presentan problemas más agudos que los de los propios niños. Sin embargo, el médico que amplía su responsabilidad más allá del tratamiento de la «molestia fundamental», saldrá recompensado ayudando al joven con discapacidad y a su familia a vivir de modo más agradable y eficaz con una discapacidad de larga duración.

 

El médico puede sentirse impotente debido a que la complejidad de los problemas hace que parezcan insolubles o situados fuera del alcance de sus recursos. No obstante, debe conocer sus posibles actitudes negativas, prejuicios y limitaciones o, de lo contrario, éstas repercutirán en su defectuosa relación con el niño y su familia. Debe ser capaz, ante todo, de utilizar otras disciplinas profesionales para dirigir hacia otras personas a los niños con discapacidad y emplear otros recursos de la sociedad sin dejar de mantener su relación profesional como principal médico de la familia.

 

El médico de cabecera que no puede escuchar con paciencia y sin censurar, que es incapaz de contentarse con pequeños progresos, que fracasa en el intento de proyectarse en la situación del niño y de los padres para ofrecerles una ayuda inteligente cuando es imposible la curación o recuperación completa, que se mantiene fijo en conceptos sobrepasados y no advierte de manera realista tanto las posibilidades como las limitaciones de la rehabilitación, que no puede comunicarse y trabajar eficazmente con los demás en la sociedad, y que no proporciona los cuidados médicos adecuados al niño o al joven y un papel aceptable para los padres en todo momento, no debe quejarse si otros toman por su mano aquello en que él ha fracasado.

 

El niño o el joven con discapacidad debe recibir el mismo cuidado comprensivo y de su salud que el que pudieran obtener la mayoría de los niños y jóvenes de su comunidad. El médico de cabecera debe ayudar al niño a emplear su capacidad del modo más eficaz posible para llegar a ser aceptado socialmente y bastarse así mismo hasta donde le permitan sus limitaciones. Los objetivos inmediatos deben ser realistas, de modo que el éxito sea posible y probable, ya que el fracaso desanima para ulteriores esfuerzos. 

 

El médico que advierte que el niño o el joven con una o varias discapacidades tiene pocas oportunidades para aprender y desarrollarse, se esforzará especialmente para ver en qué edades adecuadas se dispone de una variada gama de oportunidades. Deben proporcionarse oportunidades para aprender, para ejercicios sociales y de grupo, y para la obtención de autodominio.

 

Se intentará siempre buscar el equilibrio entre el exceso de protección y el de estímulo. El niño y el joven con múltiples discapacidades rara vez será capaz de alcanzar suficiente independencia, de modo que el médico debe hacer comprender el niño y su conducta a los que tienen relación habitual o accidental con él. Se deben hacer todos los esfuerzos posibles para reducir al mínimo las dificultades secundarias en el desarrollo de la personalidad, de modo que no resulte más importante que la discapacidad.

 

El médico de cabecera procurará ante todo, ayudar al niño a llevar una vida feliz en los caminos, quizá limitados, en los que el niño y el joven puedan ser útiles y recompensarlos apropiadamente de manera que sienta su autoestima aumentada. Lo que me han enseñado y me continúan enseñando estos niños y estos jóvenes es que el médico de cabecera puede ser muy útil para poder reducir sus penurias y aumentar su grado de autonomía. Para ello, debemos facilitar la mejor calidad de vida posible en todos los aspectos, preservar la independencia y confianza en uno mismo, limitar el progreso de la discapacidad y restringir sus efectos, reconocer y tratar las enfermedades intercurrentes a su discapacidad en una fase precoz, reconocer la necesidad de ayuda, saber de qué ayuda se dispone y asegurar que se cubren las necesidades lo mejor posible.

 

Cuando se consigue lograr alguno de estos objetivos les aseguro que se reciben satisfacciones muy grandes. Como solemos decir en Medicina Paliativa, ya que no podemos curar, sí podemos aliviar, cuidar y consolar. Pero, además, no debemos olvidar, que la calidad de vida de las personas con discapacidad depende de la accesibilidad del medio físico… que permita salvar las barreras de comunicación y movilidad, que posibilite la participación social plena, en condiciones de integración y normalización.

 

Isócrates cuando se refería a las personas con discapacidad como seres diferentes decía: » ¿Sola, ensimismada bastardía en sus cuitas… ? No importa que los mundos aceleren sus revoluciones de ideas proyectiles o velocidad. No importa que los humanos vivan afanados en acumular riqueza y poder. Que palpiten al son de signos opuestos y/o constantes. Ellos, esos seres diferentes, quizá no sepan de contiendas, competitividad o emulaciones, saber sí de la vida, al son de ilusiones, teniendo por asidero la rotundidad de la esfera y en el corto horizonte… la mirada perdida».