La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFP) ha puesto en marcha, en el marco de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (5 al 11 de octubre), la campaña “Aires de esperanza” con el objetivo de que los pacientes reciban un diagnóstico preciso lo antes posible para pautar el tratamiento más efectivo desde el principio y hacer visible esta enfermedad de origen desconocido, que genera una insuficiencia respiratoria progresiva
Madrid, 7 de octubre de 2015 (medicosypacientes.com)
Ante la importancia de concienciar e informar sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática, la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) ha puesto en marcha, en el marco de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (5 al 11 de octubre), la campaña “Aires de esperanza”.
Esta campaña pretende mejorar el conocimiento de esta grave enfermedad, casi desconocida para la sociedad y que, sin embargo, tiene un impacto muy alto en la vida de quienes la padecen, así como la de sus familiares.
Por ello, tiene el objetivo de hacer visible a la sociedad la FPI y que los pacientes reciban un diagnóstico preciso lo antes posible con el fin de pautar el tratamiento más efectivo desde el principio, así como una atención médica con un enfoque holístico del paciente.
Y es que, esta patología afecta a más de 7.500 personas en nuestro país. De hecho, en Europa hay unas 110.000 personas con Fibrosis Pulmonar Idiopática, una enfermedad poco frecuente que es más común en los varones, generalmente detectada en mayores de 50 años, y que se caracteriza por una disminución progresiva de la función pulmonar lo que provoca una insuficiencia respiratoria que se agrava con el tiempo y no tiene curación. Sin embargo, se han producido grandes avances en los últimos años gracias al desarrollo de nuevos tratamientos, algo que abre una vía de esperanza para los pacientes.
“La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) se caracteriza por un proceso de cicatrización anormal del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido pulmonar sano, generando lesiones que impiden que el intercambio de oxígeno se lleve a cabo correctamente. Esta enfermedad, cuya causa es desconocida, evoluciona de forma progresiva y provoca una insuficiencia respiratoria que va avanzando con el tiempo”, ha explicado el doctor Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital de La Princesa de Madrid.
“Una enfermedad -ha agregado Carlos Lines, presidente de Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI)- que requiere mayores esfuerzos en el diagnóstico precoz y en el acceso a tratamientos que permitan ralentizar el avance de la enfermedad”
En este sentido, Carlos Lines ha considerado que para potenciar el diagnóstico precoz, sólo se puede realizar desde el conocimiento y, para ello, “es preciso que los médicos de Atención Primaria conozcan los síntomas de la enfermedad para que los pacientes puedan ser rápidamente derivados a especialistas”. Además, ha resaltado que los especialistas “deben estar organizados en equipos multidisciplinares, formando unidades de experiencia: médicos, radiólogos, patólogos, psicólogos-, que posibiliten un abordaje completo de la enfermedad”.
Origen desconocido
Por su parte, el doctor Ancochea ha explicado que se hipotetiza con que el origen de la enfermedad es una combinación entre una predisposición genética y una inducción de daño pulmonar por algún factor endógeno o micro-ambiental que se desconoce. De hecho, “el diagnóstico de fibrosis pulmonar idiopática es un diagnóstico de exclusión que exige descartar otras causas conocidas de enfermedad pulmonar intersticial (exposición ambiental u ocupacional, neumonitis por hipersensibilidad, enfermedades del tejido conectivo o toxicidad por fármacos) y la presencia de un patrón radiológico y/o histológico característico”, ha señalado.
La importancia del diagnóstico precoz
Respecto al diagnóstico precoz, el doctor Ancochea ha apuntado que se está trabajando mucho en este aspecto en los últimos años. Antes de este periodo, añade, casi todos los pacientes llegaban al especialista muy tarde. “Se incide mucho en identificar al paciente cuando presenta síntomas como una disnea de esfuerzo lentamente progresiva que no mejora con tratamiento convencional, o que tiene unas alteraciones poco específicas en la espirometría o en la radiografía, con una auscultación en la que aparecen estertores crepitantes secos en las bases pulmonares” ha dicho. Otro síntoma importante, comenta, es la tos. Una tos sea e irritativa que persiste más de tres meses debe reforzar la sospecha clínica.
Por último, Ancochea ha hecho hincapié que en estos últimos 10 años se ha avanzado mucho en el tratamiento de estos pacientes, más en concreto en los últimos tres años. A principios del siglo XXI, ha comentado, “empiezan a realizarse ensayos clínicos randomizados y controlados con tratamientos antifibróticos que abren un futuro de esperanza al conseguir frenar la progresión de la enfermedad e, incluso, tener un efecto demostrable en la supervivencia de los pacientes”.
Lines ha agregado que “todas estas reivindicaciones coinciden con las recogidas en la Carta Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática, en la que ha participado AFEFPI junto a otras 10 organizaciones internacionales con el fin de realizar un llamamiento a las autoridades, profesionales sanitarios, ciudadanos y gobiernos para tomar medidas que ayuden a promover una mayor concienciación sobre la FPI, y a establecer estándares de atención médica que mejoren los tiempos de diagnóstico y garanticen la equidad en el acceso a los mejores tratamientos y una asistencia de calidad en los países europeos”.
En este sentido, el presidente de AFEFPI ha concluido que “esta iniciativa fomenta la esperanza de los pacientes de que se seguirá investigando sobre a las causas de la enfermedad para encontrar la cura definitiva”.
