El Colegio de Médicos de Ciudad Real y la Asociación Poco Frecuentes han firmado un acuerdo de colaboración orientado a impulsar acciones conjuntas que refuercen la formación de profesionales sanitarios, la divulgación de las enfermedades poco frecuentes y el apoyo a pacientes y familias en la provincia.
Las enfermedades poco frecuentes -definidas por su baja prevalencia y por la complejidad diagnóstica y terapéutica que conllevan- afectan a miles de personas y requieren una respuesta coordinada entre los ámbitos sanitario, social y asistencial para mejorar la atención y la calidad de vida de quienes conviven con ellas. En España se estima que existen entre 5.000 y 7.000 patologías poco frecuentes, con alrededor de 3 millones de personas afectadas, lo que pone de relieve la importancia de la sensibilización, la formación profesional y la colaboración institucional.
En este contexto, la Asociación Poco Frecuentes desarrollará una serie de jornadas bajo el título “Lo que el mundo debería saber”, cuya primera edición tendrá lugar en Madrid el próximo 26 de enero, con el objetivo de dar a conocer la realidad, necesidades y retos de las enfermedades poco frecuentes desde una perspectiva sanitaria, social y familiar. El Colegio de Médicos de Ciudad Real colaborará en la difusión de estas actividades y estará presente en las mismas, en línea con su compromiso de apoyo a iniciativas que contribuyan a mejorar la atención y la visibilidad de estas patologías.
El convenio fue firmado por el presidente del Colegio de Médicos de Ciudad Real, Dr. Manuel Rayo, y el director de la Asociación Poco Frecuentes, Jesús Ignacio Meco, en un acto en el que también estuvo presente el interlocutor del Colegio para ONG y asociaciones de pacientes, Dr. Ángel F. Pérez. Durante la firma se destacó la importancia de establecer alianzas estables entre instituciones sanitarias y asociaciones de pacientes como herramienta para avanzar en una atención más integral y coordinada, centrada en las necesidades reales de las personas afectadas y sus familias.
