Lunes, 21 Mayo 2018

Registro Oficial Afectados Talidomida

Sanidad pone en marcha una Web para que los afectados por la talidomida soliciten la evaluación de sus casos

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través de la Oficina de Afectados por la Talidomida, creada al efecto en el Instituto de Salud Carlos III, ha habilitado una Web para que los afectados por este medicamento de la farmacéutica Grünenthal que causó malformaciones a miles de personas en todo el mundo puedan solicitar ser evaluados por las Unidades Diagnósticas de cada comunidad autónoma. Los casos validados positivamente serán comunicados a los afectados y pasarán a formar parte del Registro Oficial de Afectados por la Talidomida

Madrid 22/01/2018 medicosypacientes.com
Afectados por la Talidomida
Mediante este Portal y una Plataforma colaborativa Unidades Diagnósticas, el Comité Científico/Técnico y el grupo de expertos determinarán si una persona es afectada o no. Gracias a estas herramientas, las solicitudes de evaluación que hagan los afectados y la labor de tipificación que han de desarrollar los profesionales, se verán facilitadas al contribuir con su uso al intercambio de información entre los afectados y los expertos en Talidomida.
 
Para comenzar con ese flujo de información, las personas potencialmente afectadas por la Talidomida cuentan desde hoy con un plazo de seis meses para poder solicitar de forma oficial que se estudie si su caso es o no compatible con la embriopatía por la Talidomida. 
 
Para hacerlo,  se ha elaborado un formulario de solicitud que habrán de dirigir a las Unidades Diagnósticas de cada Comunidad Autónoma,  bien por la vía telemática habilitada al efecto, bien por el registro electrónico de la Administración, las oficinas de correos, las representaciones diplomáticas o las oficinas de asistencia en materia de registros. 
 
El segundo paso del circuito de evaluación de la Talidomida será que las Unidades Diagnósticas reciban dicha solicitud y, una vez en sus manos, éstas analizarán si los casos son o  no compatibles con la embiopatía por talidomida, redactando para ello un Informe provisional que se colgará en la Plataforma colaborativa  para que pueda ser visto y valorado por el Comité Científico- Ténico y el Comité de expertos, que serán los encargados de la validación final de dichos informes, siempre en constante comunicación, a través de la Plataforma, con las Unidades Diagnósticas que los han elaborado.
 
Finalmente, los casos validados positivamente serán comunicados a los afectados y pasarán a formar parte del Registro Oficial de Afectados por la Talidomida. 
 
AVITE celebra la puesta en marcha del Registro de afectados
 
La Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (AVITE) ha celebrado esta noticia, y en palabras de su presidente, José Riquelme, han mostrado el "orgullo" por el trabajo realizado. "El inicio del plazo de solicitudes se debe al trabajo y esfuerzo de todos los compañeros de AVITE. Los que iniciaron esta singladura titánica hace 14 años. Los que se han unido después. Y sobre todo nuestro homenaje a los que se han ido falleciendo sin ver ningún reconocimiento oficial", ha afirmado Riquelme quien ha lamentado la muerte de un compañero afectado, Rafael Cordero y su madre. "Aún queda mucho por hacer y conseguir. Todavía queda un culpable, que tiene una asignatura pendiente con nosotros, que no es otro, que la farmacéutica alemana responsable y confesa Grünenthal", ha manifestado.
 
Por su parte, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha mostrado su apoyo a las personas afectadas por talidomida, con quienes, tal y como han asegurado, están comprometidas todas las administraciones y que se encuentran cada vez más cerca de ser reconocidas tal y como vienen solicitando desde hace ya muchos años.  Y también ha transmitido su pésame por la muerte del miembro de AVITE, Rafael Cordero y su madre.