La Asociación Española de Pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) ha pedido a las Administraciones públicas una mayor implicación en la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y solicitan proseguir con los ensayos clínicos para nuevos tratamientos de esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a 2.500 personas en España
Madrid, 21 de junio (medicosypacientes.com)
La Asociación Española de Pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) ha pedido, con motivo de la celebración hoy del día mundial de esta enfermedad, a las Administraciones públicas mayor compromiso en la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y han solicitado que los recortes sociales no afecten a sus asociaciones para que puedan seguir manteniendo los servicios médicos y sociales, especialmente en poblaciones pequeñas donde «conseguir estas asistencias médicas es casi imposible y donde los pacientes están más solos y desamparados».
En España, según ha informado la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que padecen ELA unas 2.500 personas, aunque cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos, entre 2 y 3 diarios.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, progresiva e irreversible de pronóstico mortal, que afecta fundamentalmente a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios evolucionando hasta la parálisis completa.
Esta enfermedad afecta principalmente a adultos de entre 40 y 70 años, aunque existen casos descritos en pacientes más jóvenes.
Todavía se desconoce la causa de esta enfermedad. «Entre el 5 y el 10% de los casos de ELA están relacionados con la genética, pero en el 90% restante la etiopatogenia de la ELA es aún desconocida», señala el Dr. Jordi Díaz Manera, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Ahora bien, ha proseguido este experto, en los últimos años se han señalado algunos factores que podrían estar implicados en la aparición de la enfermedad y todo parece apuntar a que no existe una explicación única sino una combinación de factores que hace que se desarrolle.
«Lo importante es mostrar al resto de la sociedad una enfermedad desconocida y tremenda. Humanizarla, hacerla visible y ayudarles a luchar pero, para ello, necesitamos el apoyo de instituciones públicas y privadas, de médicos, de psicólogos o de logopedas. Las ayudas son fundamentales para nosotros ya que destinamos un porcentaje muy elevado de su presupuesto a ofrecer servicios que deberían estar cubiertos por las instituciones públicas», ha comentado la presidenta de AdELA, Adriana Guevara.
Investigación para nuevos tratamientos
En este sentido, Díaz Manera ha explicado que «desde hace casi 20 años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo y, el que existe, tiene efectos muy limitados en los pacientes». A pesar de ello, según ha asegurado, sí que están en marcha diversos de ensayos clínicos con diferentes moléculas y, además, se están realizando algunos estudios con otras terapias, como por ejemplo con células madre aunque, ha matizado, «aún no está claro» el papel que juegan este tipo de terapias.
«Puesto que la investigación en este campo está experimentando un fuerte impulso, la comunidad científica confía en que, en los próximos años, aparezcan nuevos fármacos permitan frenar definitivamente el proceso degenerativo», ha recalcado el especialista.
Y es que aunque aún no exista cura para esta enfermedad, la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado en los últimos años debido a que se ha avanzado bastante en el desarrollo de ciertas técnicas.
Dicho esto, el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN ha destacado la importancia que tiene detectar a tiempo la enfermedad ya que una atención temprana permite controlar «mejor» los síntomas y afrontar «mejor» el proceso de dependencia.
Por los problemas emocionales y psicológicos que genera tanto en los pacientes como en sus familiares, la ELA es un problema socio- sanitario de primer nivel.
«Al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa y muy progresiva, las necesidades de los pacientes se incrementan considerablemente con la evolución de la enfermedad puesto que cada vez requieren de más ayuda para realizar las actividades diarias y cada vez serán más dependientes. Por ello, es muy necesario abordar la atención al paciente desde una perspectiva multidisciplinar y apostar por la creación de más unidades especializadas», ha zanjado.
Manual para la Atención de la ELA
Asimismo, con motivo esta celebración, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) realizará hoy diversas actividades de sensibilización social e información, entre ellas, presentar oficialmente el Manual para la Atención de la ELA, la primera publicación de fisioterapia para pacientes con esta patología.
