Jueves, 16 Julio 2020

Informe GEPAC

Pacientes de cáncer abogan por acabar con la estigmatización de "metástasis", asociada a enfermedad terminal

 

"Desmitificar y transmitir una imagen del paciente con metástasis que se ajuste a la realidad actual, a la que hemos podido llegar gracias a los avances científicos, es fundamental", tal como se desprende de un informe presentado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), con el objetivo de dar a conocer las necesidades de los pacientes con metástasis óseas y de sus cuidadores

 

08/04/2014 medicosypacientes.com

 

Madrid, 9 de abril 2014 (medicosypacientes.com/E.P.)

La presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán, abogó por la necesaria labor de desestigmatización de la palabra metástasis, "que tenemos asociada a enfermedad terminal, a final de la vida". Cuando hablamos de metástasis ósea, el cáncer está avanzado, pero ello no impide que muchos pacientes convivan con ella durante años y con una calidad de vida cada vez mejor.

"Desmitificar y transmitir una imagen del paciente con metástasis que se ajuste a la realidad actual, a la que hemos podido llegar gracias a los avances científicos, es fundamental para que los afectados y sus familiares normalicen la enfermedad", según GEPAC.

Uno de cada dos pacientes con cáncer avanzado desarrollará metástasis óseas, según un nuevo informe desarrollado por esta Asociación de Pacientes , que muestra también que, al menos, hasta tres de cada cuatro de los que fallecen por esta patología presentan metástasis en hueso en el momento de su muerte.

El informe, que "tiene como objetivo conocer las necesidades de los pacientes con metástasis óseas y sus cuidadores para darles respuesta y abordarlas adecuadamente", deja patente que la edad más habitual de aparición de la enfermedad metastásica es a partir de los 40 años, y, sobre todo, se presenta en pacientes con cáncer de mama o próstata avanzado.

"El objetivo con este informe ha sido realizar un acercamiento, en primer lugar, a los pacientes que tienen metástasis óseas para conocer cómo les afecta en su día a día, y en segundo lugar, a sus cuidadores, que conviven con la enfermedad de su familiar", explicó Begoña Barragán.

"Sabemos que los cánceres de mama y próstata producen sustancias que actúan en el hueso creando un medio "favorable" para que las células tumorales asienten allí", indicó, por su parte, el doctor Antonio Sánchez Ruiz, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda, en Madrid.

Las complicaciones más comunes en la metástasis de huesos son dolor, compresión medular o fracturas en los huesos, que pueden disminuir la calidad de vida de los pacientes. Suelen estar localizados a lo largo de la columna vertebral, siendo la región lumbar la más afectada, seguida de la torácica, cervical y sacra además de costillas y pelvis.

"El principal síntoma que producen las metástasis óseas es el dolor. También debilitan el tejido óseo y pone al paciente en un mayor riesgo de fractura de huesos, denominada fractura patológica. La compresión de la médula espinal es otra complicación aguda que requiere tratamiento inmediato dado que puede llevar a una paraplejia del paciente", añadió.

Estos síntomas producen limitaciones para caminar e incluso la imposibilidad de hacerlo, pérdida de equilibrio, vértigo y cansancio. Todo esto provoca una inseguridad en el paciente a la hora de hacer una vida normal, de salir a la calle o de hacer cualquier tarea autónomamente. Estas complicaciones repercuten también en la vida laboral de los afectados, que muchas veces se desconoce.

La manera de afrontar esta situación depende de cada paciente, mientras que "los familiares y allegados son los que más sufren" como lo afrontan. "El propio paciente puede llegar, en ocasiones, a descargar su frustración con las personas queridas",  según la psicóloga Laia Carda, quien detacó que, por otra parte, terminan sobreprotegido al paciente, lo que a la larga "ocasiona discusiones familiares".

Hay que tener en cuenta que además en la mayoría de los casos, los cuidadores son los propios familiares, así que no es de extrañar que el estado emocional del paciente repercuta directamente en el de la persona que lo cuida. "Es importante que éstos (los cuidadores) se sientan bien (...).  Por ello, es fundamental una buena comunicación cuidador-paciente-sanitario, para poder sobrellevar mejor la enfermedad", afirmó.

Asimismo, señalaron que los pacientes consultados en este estudio remarcan la necesidad de que la oncología no sólo se centre en el tratamiento de la enfermedad sino también en otros aspectos relacionados con la calidad de vida del paciente, algo que para muchos es incluso más importante. "Tan importante es el tratamiento de la enfermedad como el trabajar en mejorar la calidad de vida de los pacientes, y por ende, de sus cuidadores", apuntó la presidenta de GEPAC.