Los pacientes con melanoma en España y sus familiares piden, a través del estudio «Necesidades de los pacientes con melanoma y de sus familiares», más atención social y de las administraciones públicas ante la gravedad de esta enfermedad y piden la difusión de campañas de concienciación más eficaces para evitar nuevos casos
Madrid, 17 de diciembre de 2012 (medicosypacientes.com)
El informe, basado en un estudio aprobado por el Comité de Ética en la Investigación Clínica (CEIC) del Hospital Universitario La Paz de Madrid y elaborado por el Grupo Español Multidisciplinar de Melanoma (GEM) y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), es el resultado de una investigación cualitativa cuyo objetivo era dar un primer paso para conocer de primera mano las necesidades, vivencias y expectativas de quienes padecen un melanoma o pertenecen a su entorno más cercano. La metodología empleada ha sido la de grupos de trabajo con entrevistas directas semi-estructuradas a personas de ambos sexos, mayores de 18 años y a las que se les hubiera diagnosticado la enfermedad, así como a familiares de las mismas con una relación de filiación directa (cónyuges, hijos, hermanos, etc.).
«Nuestro objetivo con este estudio piloto ha sido realizar una primera aproximación a las necesidades de los pacientes con melanoma: conocer su experiencia, su problemática concreta. Mediante el mismo, hemos detectado que los afectados reclaman más ensayos clínicos o mejor atención psicosocial debido al estrés y ansiedad que genera el diagnóstico y los cambios en la imagen corporal, entre otros», explica Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).
El melanoma es un tipo de cáncer de piel del que se diagnostican entre 3.800 y 4.000 nuevos casos al año en nuestro país. Si se detecta a tiempo, presenta unas tasas de supervivencia elevadas tras su extirpación. Sin embargo, en estado metastásico, se convierte en el cáncer de piel con peor pronóstico, explican los expertos.
El informe «Necesidades de los pacientes con melanoma y de sus familiares» destaca que, «años atrás, no existían los diferentes tratamientos que la investigación clínica está ofreciendo actualmente. Este hecho constituye para los pacientes una fuente de esperanza en el futuro y genera confianza en los progresos de la medicina». Por ello, los entrevistados manifiestan su deseo no sólo de acceder más fácilmente a las nuevas terapias, sino también de participar en ensayos clínicos, siempre que se ajusten a la situación individual de cada uno de ellos.
Formación y concienciación para toda la población
Los pacientes quieren que la formación que demandan para ellos se haga extensiva, por un lado, a los profesionales de atención primaria y de enfermería, en tanto que actores principales en la detección precoz del melanoma y responsables de su derivación al especialista. Por otro, al conjunto de la población, dado que, según Dña. Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, «si bien es cierto que se advierte un mayor conocimiento social de esta enfermedad, todavía no se ha llegado a concienciar acerca del impacto que el melanoma puede tener en la calidad de vida de una persona, de la gravedad de este tipo de tumor y de la necesidad de actuar con una serie de conductas preventivas».
En consecuencia, el informe resalta la necesidad de campañas de sensibilización más efectivas y continuadas a lo largo del año, destacando, sobre todo, «la urgencia de promover, en especial entre los jóvenes, hábitos de exposición al sol que no sean perjudiciales para la salud, así como la necesidad de evitar las camas solares». Las personas en riesgo potencial deberían, de hecho, ser capaces de examinar periódicamente su propia piel para identificar posibles signos que aconsejen una revisión por el especialista.
Los propios entrevistados se ofrecen para asumir un papel más activo en las campañas de concienciación y en las tomas de decisión respecto a su enfermedad. «Es fundamental -afirman en el informe- que las organizaciones de pacientes puedan formar parte de órganos de decisión y de gobierno para poder, junto a otros agentes sanitarios y organizaciones científicas, diseñar estrategias que se ajusten mejor a las necesidades de las personas que padecen melanoma y de sus familias».
En lo que respecta al proceso asistencial, los pacientes solicitan su implicación en el diseño y desarrollo del mismo, estableciendo con los profesionales sanitarios una relación basada en el respeto y la confianza mutua. Puesto que el nexo esencial de esta relación es la información, piden que ésta sea clara, comprensible y basada en los datos más actualizados disponibles en cada caso. Complementariamente, consideran necesaria una mejora de las habilidades de comunicación de los médicos para que les administren las noticias de manera adaptada al nivel socio-cultural, la edad, el género y el contexto particular de cada paciente, mostrando una actitud de empatía y escucha activa.
En conclusión, el propio informe «Necesidades de los pacientes con melanoma y de sus familiares» resalta la necesidad de «activar la comunicación entre investigadores, clínicos, pacientes y la población en general». Con su recopilación y análisis de las opiniones de los pacientes, viene a complementar al Informe para un mejor abordaje del melanoma, que, presentado hace un año en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, recoge las opiniones de especialistas de este centro y otras tres sociedades científicas: el GEM, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).
Inmuno-oncología
El Dr. D. Salvador Martín Algarra, presidente del GEM, se ha referido, en concreto, «a la nueva terapia contra el melanoma metastásico basada en la línea de investigación denominada inmuno-oncología, que consiste en la potenciación del sistema inmune del paciente para que haga frente a las células cancerígenas y las elimine. Este tratamiento ha mostrado en los ensayos clínicos unos resultados muy esperanzadores, incrementando las tasas de supervivencia de los pacientes desde los seis o nueve meses actuales hasta, en algunos casos, más allá de los cuatro años».
También en lo que respecta al tratamiento, los pacientes consultados para la elaboración del informe demandan seguimientos clínicos estandarizados que permitan una vigilancia atenta de la evolución de su enfermedad, por lo que otorgan especial relevancia a las visitas periódicas al especialista como modo de prevención de recaídas. En estas visitas, piden que se les forme en la realización de autoexámenes de piel y en conductas de autocuidado.
Junto al seguimiento clínico, «Necesidades de pacientes con melanoma y de sus familiares» resalta la importancia de un seguimiento emocional, que debería traducirse en un servicio de asistencia psicológica durante las distintas fases de la enfermedad. Ésta se caracteriza por procesos largos con amenazas de recaídas, además de intervenciones quirúrgicas y cambios en la imagen corporal, como amputaciones, cicatrices y marcas, lo que genera cambios en los roles familiares, angustia y estrés, sin olvidar la repercusión en la vida laboral y sus consecuencias económicas.
