En la celebración del Día Nacional de 2016, que este año tiene lugar, mañana miércoles, 27 de abril (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama el derecho de los pacientes a recibir un tratamiento y denuncian que en España no se haya aprobado el tratamiento que frena la enfermedad. Asimismo, la Asociación quiere sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran las personas que padecen esta patología
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.
La Federación Española de Fibrosis Quística apela al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que frenaría la enfermedad.
La Federación denuncia la dificultad que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación.
En Escocia se estableció una partida económica específica por parte del Gobierno para costear los tratamientos. Por otra parte, en Italia, la ley 548/93 establece que las personas con Fibrosis Quística tendrán acceso gratuito a todas aquellas medicaciones que demuestren valor terapéutico para ellas y deberán serles suministradas siempre que su médico las haya prescrito con independencia de su situación en cuanto a comercialización en su país. Y en Francia tienen el sistema de acceso adelantado o autorización previa, conocido como ATU, que permite el uso de fármacos que aún no han completado el proceso de financiación.
En España todavía estamos a la espera de que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios dé su aprobación para el nuevo tratamiento, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas con Fibrosis Quística a las que se les suministre.
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, las personas con esta enfermedad quieren sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran, mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos que están apareciendo y que frenan el deterioro que les produce la enfermedad.
Por ello, la Federación quiere hacer un llamamiento a la participación para que durante lasemana del Día Nacional todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la Fibrosis Quística y sus fotos soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con FQ, acompañados de los hashtags #OrkambiYa y #mifuturoYAesposible.
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