Sábado, 26 Septiembre 2020

Hoy, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Pacientes con esclerosis múltiple piden que se aumente la investigación y se garantice su acceso a los tratamientos

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) ha solicitado, con motivo de la celebración, hoy, del Día Mundial de esta enfermedad, que se aumente la investigación, se garantice su acceso a los tratamientos. Con el fin de mostrar públicamente sus reivindicaciones y aumentar la conciencia social sobre la esclerosis múltiple, AEDEM-COCEMFE va a realizar, hoy, un 'cordón humano' con el eslogan 'Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple'

Madrid 24/05/2016 medicosypacientes.com
Personas de Budapest sueltan globos para celebrar el Día Mundial de la EM en 2015
La organización ha destacado la necesidad de que aumente el compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2 por ciento que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad, y que se siga prestando servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a los afectados y sus familiares.
 
El 43 por ciento de las personas con EM sin empleo, habían dejado de trabajar dentro de los tres años siguientes al diagnóstico. Esta cifra se elevó al 70 por ciento después de diez años. “A la vista de estos datos, se puede determinar que es importante que a las personas con EM se les facilite el acceso a los tratamientos y al empleo, por ejemplo, mediante adaptaciones en el puesto de trabajo, pues ello conllevará el hecho importante de que estas personas puedan seguir manteniendo una vida social y laboral activa el mayor tiempo posible y, a su vez, una reducción del gasto público", ha comentado el presidente de la asociación, Gerardo García Perales.
 
'La EM no me frena'
 
Además, se va a unir a la campaña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el título 'La EM no me frena', pretende analizar las formas en que las personas afectadas de esclerosis múltiple conservan su independencia y siguen adelante con sus vidas, enviando mensajes que completen esa frase, fotos o historias a través del 'hashtag' '#strongerthanMS'.
 
Se ha avanzado en el conocimiento de diversos factores de riesgo ambientales modificables que influyen en el curso de la esclerosis múltiple “como, por ejemplo, el efecto perjudicial del tabaco, el efecto beneficioso de la vitamina D y el ejercicio, o la dieta baja en sal”, ha señalado la coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y jefa de Sección del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, la Dra. Celia Oreja-Guevara.
 
Y es que, el curso de la enfermedad no se puede predecir ya que, mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente "normal", en otros la calidad de vida puede verse muy afectada, estando la mayoría de la gente comprendida entre los dos extremos.
 
Esclerosis Múltiple  
 
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), alrededor de 47.000 españoles padecen Esclerosis Múltiple, una cifra que cada año suma cuatro nuevos afectados por cada 100.000 habitantes. 
 
Es un trastorno crónico del sistema nervioso central (SNC) que afecta al funcionamiento normal del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal. La evolución de la enfermedad resulta en una pérdida creciente de la funcionalidad física – por ejemplo, dificultades para caminar- y cognitiva –problemas para realizar tareas mentales o de memoria.
 
Un día para celebrar la solidaridad mundial y la esperanza para el futuro
 
La celebración del Día Mundial reúne a la comunidad global de EM para compartir historias, sensibilizar y hacer campaña con y para todos los afectados por la esclerosis múltiple.
 
En el año 2016, el tema del Día Mundial de la EM es la “independencia”. Se analizará cómo las personas con EM pueden ser independientes, reconociendo que la independencia puede tener diferentes significados según qué persona.