Viernes, 6 Diciembre 2019

Federación Española de Hemofilia

Los pacientes de hemofilia a favor de los centros de referencia acordados por Sanidad

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) destacó que la incorporación de tres nuevos centros de referencia (CSUR) en coagulopatías congénitas -acordado en el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns)- “redundará en una mejor calidad de vida de los pacientes”

Madrid 15/10/2019 medicosypacientes.com
Tres nuevos centros de referencia (CSUR) en coagulopatías congénitas
El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y las Comunidades Autónomas acordaron en el Cisns, la incorporación de los hospitales universitarios de La Paz (Madrid), Vall D’Hebron (Cataluña) y Virgen del Rocío (Andalucía) como centros de referencia del SNS para el tratamiento de las coagulopatías congénitas para niños y adultos.
 
Ante este acuerdo, Fedhemo consideró fundamental la aprobación de estos CSUR, ya que “redundará en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y sus familias” y recordó que ésta es una “reclamación histórica promovida por la Federación. Su objetivo es que "sirva de experiencia para integrar y consolidar el modelo de trabajo de las Redes Europeas de Referencia en el SNS” para facilitar el acceso al conocimiento sobre enfermedades raras, como la hemofilia, en todos los hospitales de España.
 
En este sentido, el presidente de Fedhemo, Daniel Aníbal García Diego, señaló que “esta decisión supone un panorama esperanzador para los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas de toda España”. Además, aseguró que “se hará una gestión responsable de los recursos y servicios que garantice el acceso al tratamiento en igualdad de condiciones”.
 
Del mismo modo, espera que “se facilite la derivación de los pacientes a los CSUR, prevaleciendo en todo momento el beneficio asistencial del paciente por encima del resto de consideraciones”
 
Por su parte, el presidente de la Asociación Andaluza de Hemofilia, Miguel Ángel Martín, resaltó que la designación de un hospital de referencia en Andalucía es clave puesto que “es una de las comunidades con mayor número de pacientes, lo que implica una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje”.