Domingo, 18 Agosto 2019

Hoy, Día Mundial de la Hemofilia

Los pacientes con hemofilia reclaman más conocimiento y acceso universal a los mejores tratamientos

Bajo el lema “Compartir conocimientos nos fortalece", hoy tiene lugar el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad congénita y crónica que afecta alrededor de 3.000 personas en España. Con motivo de este Día, los pacientes reclaman el acceso a los mejores tratamientos para tener una buena calidad de vida

Madrid 16/04/2018 medicosypacientes.com
La hemofilia es una enfermedad congénita y crónica que impide la buena coagulación de la sangre
"El Día Mundial de la Hemofilia supone la mejor oportunidad que tenemos todos los que formamos parte de esta comunidad de hacer sentir nuestra presencia, y de incrementar la conciencia sobre los trastornos de coagulación  y mostrar nuestro apoyo a quienes la padecen", han asegurado desde la Federación Española de Hemofilia quien este año quiere destacar la importancia de compartir conocimientos "porque estamos convencidos de que el conocimiento y la información son factores determinantes para un apoyo más sólido a los pacientes con hemofilia". 
 
A fin de garantizar que todos los profesionales tengan acceso a importante información médica y de interés para los pacientes, la Federación ha creado una Plataforma de aprendizaje electrónico donde se ofrecen más de 500 recursos ‒en seis idiomas‒, entre ellos guías, hojas informativas, vídeos, artículos, juegos y módulos interactivos que pueden descargarse gratuitamente y que son adecuados para cualquier estilo de aprendizaje o área de interés.
 
Por su parte, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) quien ha preparado una amplia agenda de actividades que culminará con la iluminación en rojo de la fuente de La Cibeles. Los objetivos son informar, sensibilizar y visibilizar esta enfermedad ante la sociedad y crear conciencia de la problemática que tienen las personas con coagulopatías congénitas. 
 
A pesar de que la calidad de vida de los pacientes con hemofilia “ha mejorado de forma radical en los últimos años, aún quedan muchos retos por resolver. Es el caso del acceso a los mejores y más nuevos tratamientos”, afirma Fernando Poderoso, presidente de Ashemadrid. La hemofilia, añade, “está a punto de dar un gran salto, gracias a la próxima entrada de nuevos medicamentos que incorporan mejoras en las vías de administración y en las dosis. Sin embargo, el acceso a los mismos no debe depender tanto del coste, sino de la prescripción médica y de los resultados que puedan obtener de ellos las personas con hemofilia”. 
 
Desde Ashemadrid también reclaman que el abordaje de la hemofilia sea multidisciplinar para cubrir todos los aspectos asociados y una mayor visualización de la misma. “Son pacientes con unas peculiaridades diferentes y con una enfermedad crónica que les va a hacer dependientes del mundo hospitalario, por lo que también es importante que el hospital cuente con todas las mejoras posibles”, asegura Poderoso. Hay que tener en cuenta que, según la edad, los pacientes con hemofilia tendrán unas necesidades diferentes. En la etapa infantil se trabaja para asumir la enfermedad y mejorar la calidad de vida del niño, mientras que, en la adulta, se trabaja en la atención y adaptación a las posibles complicaciones que derivan en discapacidades importantes.  
 
Por otro lado, el tratamiento profiláctico de las principales complicaciones derivadas, como la artropatía hemofílica, “también supone una carga para estos pacientes y son necesarias nuevas formulaciones y vías de administración”, afirma el doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe de Hematología del Hospital Universitario La Paz y colaborador de Ashemadrid. La artropatía hemofílica se produce por sangrados en  las articulaciones y supone una importante limitación para pacientes mayores. 
 
El lema de la Federación Mundial de Hemofilia para el Día Mundial de la Hemofilia 2018 es Compartir conocimientos nos fortalece. “Como toda patología poco frecuente, una mayor visibilidad, en la que se compartan con la sociedad conocimientos acerca de esta enfermedad, redundará en una mejora en la calidad de vida y de la atención  de las personas con hemofilia. Por otro lado, es precisa la creación de más centros de referencia para mejorar la atención y el tratamiento de estos pacientes”, asegura el doctor Jiménez Yuste. En este sentido, añade, “las asociaciones de pacientes suponen una ayuda vital para el resto de personas con hemofilia y su actividad es complementaria a los procesos sanitarios. Además, son de ayuda a los profesionales dedicados al cuidado de los pacientes, siendo en muchas ocasiones su extensión dentro de la sociedad”.
 
Actividades por el Día Mundial
 
Ashemadrid estará presente en el Hospital Universitario La Paz con un stand informativo el día 17 de abril con la presencia de profesionales sanitarios, autoridades, pacientes y colaboradores. Estará situado en su plaza central, de 10.00 a 14 horas, con material divulgativo sobre la enfermedad y un photocall ya que se pone en marcha la campaña de sensibilización en redes sociales  con el hashtag #retolagota que consiste en hacerse una foto con una gota y compartirla en redes sociales con el hashtag #retolagota, #Ashemadrid #DiaMundialHemofilia. Asimismo, Ashemadrid colabora en la jornada ‘Derechos en Salud’, organizada por el  Instituto para la Investigación y Formación en Salud.
 
Por último, la celebración del Día Mundial de la Hemofilia del 17 de abril culminará con la iluminación en rojo de la fuente de La Cibeles. 
Ashemadrid organizó este domingo con éxito La Carrera por  la hemofilia en el Parque Norte de Madrid, que contó con la participación de  adultos y niños.
 
Sobre la hemofilia
 
La hemofilia es una enfermedad congénita y crónica que impide la buena coagulación de la sangre, por lo que la sangre coagula más lentamente. En España se estima que afecta alrededor de 3.000 personas. Esta patología se caracteriza por hemorragias espontáneas y prolongadas y se debe a la falta de una de las proteínas necesarias en la coagulación de la sangre.
 
La hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas en España y está catalogada como enfermedad rara y de carácter genético, ligada al cromosoma X, con lo que la transmiten las mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres. 
 
El trastorno está causado por el déficit de los factores VIII o IX de coagulación de la sangre. Así, se habla de hemofilia de tipo A, la más frecuente -con una prevalencia en torno al 85% de los afectados-, cuando el factor deficitario es el VIII; y de tipo B cuando el factor deficitario es el IX. Su complicación más común es la artropatía hemofílica, producida por los sangrados en las articulaciones. El daño en las mismas se puede prevenir en la actualidad gracias al tratamiento en profilaxis durante la infancia. Este método consiste en administrar regularmente el factor deficitario en el paciente.