La Fundación MÁS QUE IDEAS, presentó el informe final del estudio “Análisis de la gestión de los retos internos en las asociaciones de pacientes” llevado a cabo entre 18 representantes de 25 asociaciones de pacientes para analizar y reflexionar sobre las dificultades con las que se encuentran estas agrupaciones en su actividad diaria. El informe recoge que el 69% de los encuestados considera que el principal reto de las asociaciones de pacientes es la sostenibilidad económica
Las Asociaciones de Pacientes tienen un papel cada vez más relevante en el ámbito de la salud. Tal y como señaló Diego Villalón, presidente de Fundación MÁS QUE IDEAS: “Las asociaciones de pacientes son esenciales para la sociedad ya que defienden nuestros derechos, conciencian y educan en hábitos saludables y promueven la investigación. Y cuando enfermamos, encontramos en ellas un espacio de apoyo, información y orientación que es difícil encontrar fuera de ellas. Son organizaciones esenciales para la ciudadanía pero que no siempre disponen del apoyo necesario para realizar su labor”. Por eso Fundación MÁS QUE IDEAS, consideró necesario profundizar en la gestión de estas organizaciones con el fin de conocer sus principales retos internos e identificar directrices que les permitan superar estas dificultades.
La metodología
Para la elaboración de este informe, se seleccionaron a 18 representantes de 25 asociaciones de pacientes de los cuales, 9 formaban parte de las juntas directivas de sus asociaciones y los otros 9 pertenecientes a equipos técnicos. Una vez seleccionados los participantes, se les solicitó completar una encuesta on line que ha permitido identificar los principales retos de cada una de las agrupaciones.
Tras ello, en el mes de septiembre de 2015, se llevaron a cabo dos grupos de trabajo focales, uno formado por miembros de juntas directivas y otro por personal técnico que sirvieron para analizar, reflexionar y profundizar acerca de los retos internos, detectar propuestas de mejora, e identificar soluciones.
Los resultados
El estudio pone de manifiesto varios resultados destacados: El 69% de los encuestados considera que el principal reto de las asociaciones de pacientes es la sostenibilidad económica, seguido por la formación y la preparación en áreas de gestión (63%), la profesionalización de las organizaciones (63%), la relación entre junta directiva y equipo técnico (44%), la planificación estratégica (44%) y la participación de los socios en la toma de decisiones (44%).
En el informe final se desglosan otros retos secundarios como la comunicación con otras entidades afines (38%), la comunicación interna (31%), la gestión del voluntariado (31%), el grado de representatividad con el colectivo para el que trabaja (31%), o los procesos de evaluación (31%).
Asimismo, del informe se desprenden otros datos de interés: hay mayor consenso entre los miembros de juntas directivas en la selección de los retos internos, la profesionalización es el reto con mayor diferencia entre grupos o el hecho de que el 55% del personal técnico considere que existen dificultades y carencias en los procesos de evaluación mientras que ningún componente de juntas directivas así lo ha valorado.
Perspectivas de futuro
Esta iniciativa nació con vocación de continuidad, con el propósito de desarrollar iniciativas en los próximos años que permitan fortalecer el tejido asociativo de pacientes en España, partiendo de las necesidades y soluciones detectadas en este informe. Por ello, en los próximos meses, Fundación MÁS QUE IDEAS mantendrá reuniones con 8 representantes de asociaciones de pacientes para poner en práctica 4 líneas de trabajo:
– Programas formativos para representantes de asociaciones
– Proyectos de investigación social.
– Iniciativas de apoyo a asociaciones.
– Actividades de encuentro y cooperación entre entidades.
