La OMC, que desde hace tres años se ha solidarizado con los enfermos afectados por Hepatitis C, apoyando a la Plataforma creada por este colectivo para reivindicar el acceso a los nuevos tratamientos, se suma ahora al apoyo a los niños afectados por Hepatitis C, trasplantados y hepáticos
“La corporación va a continuar con la línea de colaboración marcada hasta el momento con los enfermos de Hepatitis C”, aseguró el Dr. Serafin Romero, presidente de la OMC, quien añadió que esta disposición responde a los principios y valores de la profesión médica y al “deber deontológico del médico cuya prioridad es anteponer la salud del paciente por encima de cualquier otra conveniencia”.
Así lo ha expresado el presidente de la OMC en la Jornada sobre Hepatitis C Infantil y Niños Trasplantados y Hepáticos que se celebró ayer en la sede de la OMC, organizada por la Plataforma de Afectados por Hepatitis C de Madrid (PLAFHC Madrid) y la Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados Hepáticos (HePA), en la que se ha abordado la realidad de este colectivo. En la inauguración, además del Dr. Romero, han participado Adolfo Garcia Ortega, presidente de la PLAFHC Madrid, y Fernando Prados Roa, director general de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Madrid.
El Dr. Romero felicitó a la Plataforma de Afectados por Hepatitis C por su labor y destacó el papel que sus reivindicaciones han tenido para impulsar en Europa un debate sobre accesibilidad a medicamentos que pone de manifiesto la necesidad de establecer políticas en relación a precios y patentes que anteponga el interés de la salud y el acceso de todos a los medicamento que aporten valor sobre los intereses mercantiles desmedidos que producen inequidades. Incidió que “desde la OMC, hemos defendido que “nadie se puede quedar sin tratamiento cuando hay un fármaco que demuestra que es útil para el paciente”, pero también “hemos cuestionado que no puede haber tratamientos de coste inalcanzable para la mayoría o que pongan en riesgo la sostenibilidad del sistema sanitario”.
Además, hizo hincapié en que “no basta que los pacientes tengan el medicamento que precisan al precio que sea”. “Tenemos que conseguir -añadió- que sea a un coste asumible”.
Por su parte Adolfo García, dio las gracias a la OMC por su apoyo y dijo que la contribución de la corporación “ha sido y es parte importante para conseguir nuestros logros» que se han materializado en que, “en toda España, los enfermos de Hepatitis C tengan tratamiento y que desde los hospitales se lleve a la práctica lo que desde la Administración se ha acordado”.
Ahora la preocupación de la Plataforma se centra en la situación de los niños enfermos de Hepatitis C, de la que tienen constancias a raíz de la celebración, el pasado año, de una mesa técnica en la que se expusieron las circunstancias en las que se encuentran estos niños y sus familias, los proyectos de investigación para su tratamiento, la adecuación de la tecnología sanitaria para su diagnóstico y los esfuerzos llevados a cabo por garantizar a este colectivo una respuesta del sistema sanitario. «Esta información nos tranquilizó porque, para nosotros, los niños son y han sido algo muy importante», dijo.
Seguir trabajando en el Observatorio de la Hepatitis C de la Comunidad de Madrid de forma conjunta con profesionales y asociaciones de pacientes, lograr el cribado de las mujeres embarazadas para poner solución a los niños enfermos y realizar una búsqueda activa de personas que no saben que están enfermas, son algunos de los retos futuros que planteó el presidente de la PLAFHC.
En su intervención, Fernando Prados agradeció, en primer lugar, la celebración de esta jornada que pone en valor el trabajo que se está realizando en materia de Hepatitis C y los problemas que aún quedan por resolver. «Es un instrumento muy útil para hacer llegar a la Administración la situación actual de los pacientes», afirmó.
Para Fernando Prados, la voz del paciente debe ser cada día más escuchada y su lugar tiene que ser más activo en el sistema sanitario y señaló que en el Observatorio de la Hepatitis C se ha incluido a los ciudadanos, pacientes y profesionales “para tener en cuenta la visión de todos». Finalmente, el representante de la Consejería de Sanidad insistió en la importancia de «vigilar para que las líneas de actuación cumplen el objetivo marcado: encontrar solución a los problemas de los pacientes que van más allá de su patología y tratamiento».
Niños con Hepatitis C, trasplantados y hepáticos, a la espera de estudios sobre aplicación antivirales y reforma legal laboral para donantes vivos 
Durante la Jornada, se analizó la situación de los niños y adolescentes con Hepatitis C, de los trasplantados y hepáticos, bajo la moderación del hepatólogo Dr. José Luis Rodriguez Agulló. En la primera parte, la Dra. Loreto Hierro, jefa de Sección del Servicio de Hepatología Infantil en el Hospital la Paz de Madrid, quien expuso el informe llevado a cabo por este servicio sobre la situación de los niños afectados por Hepatitis C.
Según este informe, los niños afectados por esta patología cuentan con una medicación obsoleta y tóxica -el interferón y ribavirina que producen, además, efectos secundarios-, un diagnóstico que no está al día y una tecnología no adaptada para edades infantiles.
La Dra. Hierro explicó que, aunque el virus de la Hepatitis C (VHC) afecta a un número bajo de niños en la población general, la población de riesgo son los nacidos de madres infectadas por este virus, por lo que el informe propone que se realicen pruebas de antiVFC en gestantes para detectarlo.
Este informe también incluye los datos de estudios realizados en EE. UU y Reino Unido con niños a los que se les han aplicado los nuevos antivirales, con un resultado positivo del 98%, por lo que el estudio de La Paz recomienda que se facilite el combinado antiviral -sofosbuvir más ledipasvir- a niños y adolescentes con fibrosis avanzada o en casos de que coexista este virus con otra enfermedad como el VIH o trasplante de órganos. También se propone en casos de adolescentes con riesgo de exclusión social debido a esta enfermedad o riesgo de gestación.
Este informe fue presentado en el Consejo Interterritorial de Sanidad de la semana pasada, en el que los representantes de las diferentes comunidades autónomas solicitaron que se siga investigando y realizando estudios a fin de tomar una decisión al respecto.
La Dra. Hierro se mostró esperanzada ante la decisión de la Agencia Europea del Medicamento que el pasado 22 de junio autorizó los tratamientos con los nuevos antivirales para mayores de 12 años. La experta aludió también a los trabajos de ensayos ya finalizados en niños de entre 6 y 11 años.
Araceli Gómez, madre de niño trasplantado: “Queremos ayudar y transmitir esperanza a todos los padres”
En la Jornada también se abordó el problema de los niños trasplantados y hepáticos. Para hablar de ello, intervinieron Araceli Gómez, miembro de la Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantes Hepáticos (HePA) y madre de un niño trasplantado, y la psicóloga Erika Guijarro, quien trabaja en la Unidad de Trasplantes Pediátricos de esta asociación.
“Desde la HePA, una asociación que se creó hace dos años por familias y amigos de niños afectados por enfermedades hepáticas y trasplantados hepáticos, queremos ayudar y transmitir esperanza”, afirmó Araceli Gómez, quien ha vivido la experiencia con su hijo Manolito, trasplantado hace tres años y que “hoy es un niño feliz”.
El trasplante hepático se lleva realizando en España desde hace 30 años y actualmente se realizan una media de 100 trasplantes en cinco hospitales: La Paz y 12 de Octubre, de Madrid; el Vall d´Hebrón, de Barcelona; La Fe, de Valencia, y Reina Sofía, de Sevilla.
Araceli Gómez explicó los 4 proyectos en los que trabaja la HePA: apoyo psicológico a los afectados y a las familias, pisos de acogida, campaña de sensibilización en centros de enseñanza primaria y secundaria y escuela de padres y formación a profesionales sanitarios.
“Cuando te dan la noticia de que tu hijo necesita un trasplante hepático, inicias un viaje complicado, lleno de miedos, angustias y situaciones desconocidas y ese apoyo psicológico que prestamos desde HePA es muy importante tanto para los afectados, en el caso de adolescentes, como para los familiares”, según Araceli Gómez.
También resaltó la importancia de la escuela de padres a los que “damos ayudar para que sepan cómo actuar cuando te dan el alta y te vas casa asustadísima con mucho material quirúrgico, drenajes, catéteres, sondas nasogástricas, que no sabes cómo utilizar”. En cuanto a la formación a profesionales sanitarios, “tratamos de ayudarles en cómo trasmitir las malas noticias”. Esta escuela ya está funcionando en los hospitales de La Paz y el 12 de octubre, de Madrid.
Araceli Gómez expuso también la campaña de sensibilización llevada a cabo por HePA en centros de enseñanza de enseñanza de primeria y secundaria, dirigida a compañeros, profesorado, padres y personal de los centros para sensibilizarles de la enfermedad y los cuidados necesarios para los niños afectados.
Araceli Gómez explicó también la campaña de recogida de firmas que la HePA ha iniciado a través de la plataforma Change.org bajo el lema “Que salvar una vida no nos deje sin trabajo” con la que se pretende una modificación legal laboral para que los donantes vivos de órganos sean equiparados a las embarazadas para estar protegidos por una baja laboral y evitar cobrar menos o ser despedidos. Hasta el momento, llevan recogidas más de 273.000 firmas.
“En mi caso -explicó Araceli- no tuvimos problemas porque yo no trabajaba y mi marido, que fue el donante, es autónomo, pero hay un porcentaje alto de padres que han donado un órgano y han tenido problemas laborales, incluso, han perdido su puesto de trabajo”.
Por su parte, la psicóloga Erika Guijarro, centró su intervención en el apoyo psicológico que la HePA presta a los niños y sus familias en los hospitales, así como en la ayuda de alojamiento transitorio para los familiares en los pisos de acogida que tiene la asociación.
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